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教えてください  むさし - 2009/10/02(Fri) 13:57 No.3400

ステロイド服用を始めて一年。当初の半分の10ミリにはなりましたが、完治はせず、薄さも目立ち、ここ数ヶ月は抜け毛も増加中です…
今、入院治療を検討中です
約50日、PUVA治療なる紫外線の治療をやるらしいです
ネットで調べると、効果は高いが、再発も多いと賛否両論
なにか情報があれば教えてください
お願いします

カミングアウト  はな - 2009/09/18(Fri) 21:46 No.3396

私、カミングアウトしました。

その相手は・・・二人の子供達です。

私は一人目の子が一歳のときに発症したので、母としての１０年の大半を円脱と共に歩んできました。

そして、この度、二人の子供にカミングアウト。

発症してから９年、全脱は最初の二年だけですが、その後も地毛はかなり薄いままです。
１０歳になる長男は、私が外出時にウイッグを付けている事を知っていたといいます。
知っていて知らないフリをしていたそうです。
一年生になる下の女の子は、『そうなんだ』て結構軽く流されました。

うちの長男、実は軽い自閉症を患っています。
それでも知らないフリをする優しさを持っていてくれる事がとても嬉しかったです。
私の死んだ父も、５０代でいきなり全脱になり、子供たちも父が病気で髪が抜けたという事は知っています。
そして、もしかしたら自分達もそうなってしまうかもしれない事も話しました。
子供達は自分なりに話を理解しようとし、受け入れてくれたと思います。

案ずるより産むが安し、今では堂々とウイッグを手に部屋を闊歩し、子供達にウイッグチェックをして貰っています。

髪が突然抜けてしまったとき、小さな子供もいるのにどうしようと泣き続けましたが、あれから９年、何とかなるものです。

円脱ママさんたち、みんながんばりましょう〜！

Re: カミングアウト  与作 - 2009/09/28(Mon) 23:44 No.3398

いい子達でよかったですね。
脱毛者にとって家族や友人の理解というものが一番うれしいことですから。

いま鍼灸院に行って約１年くらいたちます。以前その鍼灸の先生に「女性が出産した後、脱毛症になる人が結構おられるみたいですね」と聞いたことがあります。そしたら先生が
「そうなんです、東洋医学では出産するところと髪を生やす所が同じなんですが、元々その場所が弱かったのに出産で力を使うことによって、弱ってしまって抜けるんですよ。もう一度子供ができると生えてきたりする事もあるんですが、それは表面的なものが多くまた抜けたりします」と、確かこんな感じで言っていました。

もし鍼灸院をお考えの方がいるなら、脈、お腹、胸をさわって診断できる所をおすすめします。自分もまだまだウィッグはとれませんが鍼灸院に行って頭皮の状態が全然違ってきましたよ。

Re: カミングアウト  はな - 2009/10/02(Fri) 01:16 No.3399

与作さん、こんにちは。

本当に脱毛症は辛い病気ですが、家族が病気を理解してくれている事に救われます。
私がウイッグを付けていることで、子供たちにもいろんな制約を強いていると思うのですが、それを当たり前のように受け止めているようです。

鍼灸院〜以前腰痛で数回通った事がありますが、あれって独特ですよね。
わたしはちょっと鍼は怖いと思ってしまいます。
鍼灸院ってベッドに横になったりするので、カツラがずれないか、ちょっとドキドキです。
与作さんには効果があるといいですね。

昨日…  ヨーシー - 2009/08/31(Mon) 17:37 No.3391

７ヶ月ぶりに美容院に行って来ました。今、主に左側が脱毛している為(10cm、500円玉の大きさが二ヶ所)予約の時に「一番左の席でお願いします」と伝えました。左の席を空けて待っていてくれて、カット、パーマをかけて来ました。全体に薄いのでずが、そこは気にせず(笑)他にお客さんがいても、脱毛の話しもしています。美容師さんは普通に接してくれて、地肌に刺激を与えないよう、気遣いをしてくれます。脱毛になって20年余り、ウィッグを外して7年、完治は難しいかもしれないけれど、前向きに病気と向き合って行こうと思っています。不便なことも多いけれど、ちょっと勇気を出して一歩踏み出すと、何とかなることも多いような気がします。ウィッグを外し、風を感じた時の感動は今も忘れません。だから、また脱毛が進んだとしても、ギリギリまで自毛で頑張ります！早く原因が解明され、治療法が確立されればと願います。

二人目を出産しました！  みぃ - 2009/06/02(Tue) 12:43 No.3366

かなりのご無沙汰です。
８年くらいまえに一度オフ会に参加し、
こちらのサイトでは色々な人に励まされました。

そんな私も、もう2人娘の母となりました。

多感な時期だった高校１年、それは突然やってきて、
すぐにウィッグ生活となってしまいました・・・
もう１６年です・・・
人生の半分をウィッグと共に過ごしています。

ウィッグを使って結婚式をしました。
会場のスタッフの方がとても親切でした。

念願の妊娠がわかり、出産の時はかなり不安でした・・・
産院にはウィッグが取れるとびっくりすると思い、
事前に説明をし、帽子で出産しましたが、
そんなことを気にする余裕もなく、最後は取れちゃっていました(￣▽￣;)
立ち会った主人も全然気にしていませんでした。
ちなみに、主人の前ではフツーに見せています。

二人目の出産も帽子でのぞみましたが、
やっぱり最後はそれどころじゃなくて産みました(￣▽￣;)

知っている友人は限られているけど、
あえて言うことはありません。
ストレスをためない・・・と決めています。

スポーツがもともと好きなので、
最近、バスケを始めたんですが、ボールより正直頭のほうが心配で・・・

何にも気にせず、太陽の下に出たい！！！と
何年も患っているけど、つくづく思います。
いつかウィッグなしになりたいけど、
もう無理なのかなぁってあきらめもあります。

出産すると体質が変わるっていうので期待していたけど
やっぱり無理でした・・・

娘（４歳）は出かける時は髪が増えると思っているようです。

一応、病気なんだってことは伝えてはいますが、
他の母達と違うことに気付くとき、少々不安です。

でも、母として毅然としていたいので、
他のおかあさんたちに髪のことを聞かれたら、
笑ってさらっていえるようになりたいです。
今はやっぱり涙が少し出そうになっちゃうから・・・

女だし、美容院に行ってみたいし・・・

ジェットコースターにも子供と乗りたいなぁ・・・
やっぱり頭が気になるから・・・


落ち込むこともあるけど、
今の生活に不満もないので、頑張って生きています！！
長くなりましたが、こんな奴もいるってことで（笑）

Re: 二人目を出産しました！  かおりん - 2009/06/07(Sun) 00:39 No.3368

みぃさん、こんにちは。お二人目ご出産おめでとうございます！なんだか状況が私ととても似てるなーと思って、書き込ませて頂きました。

私が円脱になったのは二十歳の時、それからずっとフルウィッグ生活です。もう１７年目。。。

これからどうしよう・・・と自暴自棄になった時もありましたが、結婚・出産、いまは二児（6歳、2歳）の母です。結婚式や出産の時、みぃさんと同じくいろいろ気を使って大変でした。。。でも母は強し？なのか、二人目出産の時には、「ずれちゃってもいいかっ！！」というアバウトな感じでウィッグつけたまま臨みました。一人目よりも時間が短かったせいか、ガバッとズレることなく済みました。

今はお蔭様（？）で子育てに忙しく昔のようにガックリ落ち込むことはありませんが、上の娘がアデランスのCMみて「あ、これママと同じだね」とか「何でそんなに髪短いの？」とか普通の食卓で聞いてくることがあり、どう説明すればよいのかとても悩みます。いつかはちゃんと話さなければならないとは思いながらも、説明の仕方が難しくて。。。
「ママは今病気なんだ。病気を治す為にカツラをつけなくちゃいけないの。病気が治ったら皆に『治ったよ！』って驚かせたいから、それまで内緒だよ！」なーんて、先日はこんな苦し紛れの説明しましたが、いつ友達にポロっと話されてしまうか、それによっていじめられたらどうしよう・・・とか、そんな悩みが最近多いです。

美容院、行ってみたいですね。たまにウィッグにカーラー巻いてみたりするときは、地毛の時のことを少し思い出して嬉しい気分になったりします。いくつになってもおしゃれしたいですよね。髪型ではあまり変化は付けられませんが、せめて服やお化粧を工夫して、気持ちを軽くするように心がけています（・・・とは言ってもすぐに子供に汚されますが）

出産前は血液の量が増えた為？なのか、すごく毛量が増えてきて、やはり体質が変わったのかも☆と期待したものの、結局変わらずにぬか喜びをしました。私も、ずっとこのままなのかもな、と半ば諦めています。

でも、こういう人間が目の前にいることで子供達が何か思ってくれたら、それで良いかもしれないとも思います。人には言えない病気を抱えている、そのことがどのくらい悲しいことなのか、それでもがんばって生きてるお母さんの姿をみて何かを感じて欲しい。ウチの子たちは絶対いじめっ子にはならないっ！という自信だけはありますヨ！

私もみぃさんと同じ。何も考えず、思いっきり太陽の下に行きたい！プールで泳ぎたいし、ジェットコースターにも乗りたい！子供達と一緒に飛んだり跳ねたりしたい！その希望はいつももっていようと思います。

同じママさんがいてくれて、嬉しくて書いてしまいました。お互いがんばりましょうね！

Re: 二人目を出産しました！  みぃ - 2009/06/16(Tue) 09:13 No.3374

カキコ、ありがとうございます。
私も同じような方がいてくれてとっても心強いです！

子供への説明って難しいですよね（汗）
ちょっとポストへ・・・雨戸を閉めるくらいのレベルだと、
タオルの帽子（本当はプール後などで使うもの）を被っていて、
「なんでなのぉ？」って聞かれてしまいました。

私もかおりんさんと同じく、「内緒だよ！」って言っていますが、
うちもいつ言われるのか、そしてそれでいじめられないのかが心配です。
近所の仲がいいお友達には話してあるので、幾分気が楽ですが、そのお友達の子供は何も知らないですからね(￣▽￣;)

でもかおりんさん同様に、人の痛みのわかる優しい子になってほしいので、
こんなに身近にいるんだからわかってくれるんじゃないかなぁって思っています。

私も色々つらい思いをしてきたけど、
子供が私と同じにならなくてよかったと思います。
だから、私の母はとてもつらかったと思います・・・・

ただ、いつ誰がなるかわからない病気なので、
その時はそのときで考えていかなくてはいけないなぁって思いますよね！

今はただ、元気で育ってくれれば・・・と思っています。

わずかな希望を捨てず、お互い頑張っていきましょうね☆
ありがとうございました！

Re: 二人目を出産しました！  サイ - 2009/07/17(Fri) 12:25 No.3382

私は１０月に第一子を出産する予定です！！
ドキドキ…

なんですが。
先月体調崩して入院しちゃいまして＾＾；
その時にお世話になった病院スタッフ（助産婦・担当医・看護婦）さんにお話しました。
カツラ付けれる状況じゃなかったので予定より早く打ち明けましたが、とても快く受け入れてくれました。
その為入院時もカツラを付けずに、見舞いは看護婦さんを通すように特別に手配していただき、とても快適に過ごしました。
出産も間近になったら細かく打ち合わせして心配なく出産に臨めるようにしていきましょう、と言ってくれました。

少し安心。
でも初めてだから、やっぱりドキドキです。
しかも田舎なので病院スタッフとコンビニでばったり！なんてこと日常茶飯事です。（笑）
ちょっとドキドキ。

こうやって円脱の先輩ママさんの話を聞くとホッとしました！！
みんな心配しながらも出産してるって分かったし、私も大丈夫！と信じて出産に挑みます！

Re: 二人目を出産しました！  かおりん - 2009/07/20(Mon) 23:50 No.3384

＞サイさん

こんにちは。10月にご出産ということは、結構お腹も大きくなられているでしょうね。妊婦さんにとっては夏は本当に辛い！でも、その分喜びも大きいと思うので、もうひとがんばり、がんばって下さいね！

＞その時にお世話になった病院スタッフ（助産婦・担当医・看護婦）さんにお話しました。
カツラ付けれる状況じゃなかったので予定より早く打ち明けましたが、とても快く受け入れてくれました。

すごくいいことだと思います。私は2回の出産で病院の方には告げずに終わりましたが、すごくドキドキして過ごしました。
病室ではタオルを巻いて過ごしていましたが、いきなり親戚のおばさんが「おめでと〜！」っと言って、ドアをガラっ！と開けられた時もあったし（シャワー浴びたばかで・・・と、とっさにウソつきました）受付の人にだけでもさりげなく言っておくべきだったかなあと思いました。出産後は夜中に必ず助産師さんが懐中電灯を手に部屋を見にこられるので、朝起きて「頭のタオルずれてなかったかしら・・・？」と心配になることも。。。サイさんの病院の方々は本当に協力的で、素晴らしいです。出産時にもきっといいサポート、してくれると思いますよ。

もう性別は分かっているのでしょうか？赤ちゃんとのご対面、本当に楽しみですね。残りのマタニティライフ楽しんで下さいね☆

妊娠  きむ - 2009/07/25(Sat) 10:20 No.3385

私も１月に出産する予定です。かつら生活も１０年近くなり悩む事を随分忘れていましたが、もう一度治療に専念してみようと思うようになりました。
きっと無理だと思いますが・・・。

一番心配なのは、親戚等の集まりで髪を引っ張られる事です。
そんなときは旦那に抱っこしてもらうしかないかなぁと思っています。
子供に何て言おうとか、子供にどう思われるだろうとか暗い事ばかり考えていましたが、『人の痛みのわかる優しい人間になれる』
そんな風にも考えられるなとなんだか救われました。

ありがとうございます。
もう一度やるだけやってみて、無理なら諦めて、子供と向き合って生きていきたいです（＾▽＾）

それと私は子供が何かに悩んだ時言ってあげたい言葉があります。
「それを問題と決めつけているのは、あなたの心でしょ。
　プラスに受け止めるのかマイナスに受け止めるのかで全てが変わってくる。それを決めるのはあなたなんだよ。」

これは私が、円脱を乗り越えるべき唱えた呪文でした☆
こんな事も、教えられるなぁとふと思いました！
出産がたのしみです。ありがとうございました。

Re: マタママ発見！  サイ - 2009/08/17(Mon) 19:45 No.3389

＞きむさん
きむさんもマタママなんですね♪
一緒〜♪＊＾＾＊
出産がんばりましょーねっ
安産には雑巾がけがイイらしいですよ＾＾

＞かおりんさん
うちの初ベビーは女の子です♪
旦那が今からデレデレです。（笑

入院のことは…色々な方がいるので一概には言えませんが、円脱は立派な病気ですし、出産でも他の理由でも入院等の際は病院に話すことを私はオススメします。
もしそれで満足な待遇が得られない場合は自分で出来る限り動くから、後をよろしく！ってくらいでいいと思うんです。
例えば、入院時の急な来客に困るなと思ったら、日中はかつらをつけっぱなしってのもアリですが…。
自分の病室の扉に「御用の方はナースステーションにご連絡を」って紙を貼らせてくださいって看護婦さんに頼んでみたり。
で、連絡があったら部屋にコールをもらう。
そんなこんなで沢山迷惑をかけるので、退院時にはきちんとお礼をする。とか。

この病気は人に理解されづらい病気だから、入院などの緊急時には理解を待つより快適に過ごすために出来るだけ自分で動いた方がお得だと思います。
とはいえ、勇気がいることだと思うので身内の方の協力も得ながらがんばりましょー＾＾

能天気マタママサイサイでしたぁ♪

アンケート結果など  ぽん - 2009/08/09(Sun) 23:54 No.3387

JAAC（患者会）サイトにて、６月２８日に行われた
学習懇談会のアンケート等入れました。
またお時間・興味のある方はご覧下さい。
第４回学習懇談会のアンケート結果をクリックして下さい。

質問があります。  匿名 - 2009/06/26(Fri) 21:13 No.3375

ここに来るのは久しぶりです。同じ脱毛症の皆さんに質問？相談？があります。

私は脱毛症になってから美容室に行ったことがありません。
今まで、既製品の人毛ウィッグをそのまま使っていました。

今度結婚式に出席する予定があり、ヘアメイクを美容室にお世話になろうかと思うんですが、
知り合いに美容師さんがいるので、(全然知らない人よりはある程度顔見知りの方が安心かと思って)その方にお願いしたいのですが、
普通の美容師さんにとってはウィッグというのは難しいのでしょうか？できる難しさなのか、できない難しさなのか？
できない事を言って負担をかけたくないのです。
(友人に相談したら、その美容師さんがどうこうより、ウィッグを扱う専門みたいなところにお願いしたほうがいいんじゃないか？とのことでした。(技術の面で))

やはり、自分で一から探した方がいいのでしょうか？自分で探す場合は普通の美容室に問い合わせしましたか？それとも、ウィッグを扱う専門店みたいなところを見つけましたか？

皆さんのご意見をお願いします。

Re: 質問があります。  春うらら - 2009/06/27(Sat) 09:39 No.3376

こんにちは。
私の経験から感じたことです。
特にウィッグを扱う専門店で、とは思いません。
あまりお店がありません。自社の製品でないとやってもらえないし、結構高くつきます。

ウィッグは切り過ぎたり、破損したりした場合その責任を負いたくないため、技術や経験の少ない美容師さんは断る方も多いようです。
ベテラン美容師さんなどは、経験豊富で上手にアレンジなどもして頂けます。
私の通っている美容室はウィッグでヘアメイクできること自体勉強になるとおしゃって頂き、こちらも気持ちよく利用することができます。
「うちでは無理だ。」言われたら、その方にそれだけの技術がともなっていないのだと思います。

匿名さんの知り合いの美容師さんにまずは相談してみられたらどうでしょう!!
もし、その方が断ったとしたら、美容組合の方で紹介してもらうという手もあります。
きっと、力になってくださることでしょう?

Re: 質問があります。  匿名 - 2009/06/28(Sun) 12:30 No.3377

春うららさん、早速の返事ありがとうございます。
そうなんです、ネット上で検索してもウィッグを扱う美容室というのが中々ヒットしないし、あったとしても私の所からは遠すぎて、結婚式の前にはとても行けない場所でした。

頼むとしたら、ベテランの方がいいのですね。その知り合いは２０年くらいお店を構えているのでベテランがいいという条件はクリアしてますね。
美容組合で紹介してもらう手があるなんて知らなかったので参考になります。

知り合いに相談してみます。病気のことを言ってないのでちょっとドキドキします。ありがとうございます。

緊急告知！ＴＶ見てください！  - 2009/06/10(Wed) 18:29 No.3370

明日（６月11日）フジテレビ（関東だと８チャンネル）の夕方のスーパーニュースで円形脱毛症について放送されます。緊急ニュースが入らなければ、１８時１８分〜１９分間の予定。一都六県は確実に放送されるそうです。このサイトを立ち上げているＰＡＭさんが立ち上げた患者会ＪＡＡＣのメンバー等が協力しているそうです。皆さん、見てくださいね。

Re: 緊急告知！ＴＶ見てく...  あい☆ - 2009/06/16(Tue) 02:26 No.3373

nimikoさん、観ました　ここを偶然覗いていてよかった　ほっ
見逃すところでした　仕事でしたので録画で！
勇気ある女性陣に励まされました　特に１５歳の彼女私も辛かった日々を思い出し、涙で目を曇らせながら何度も繰り返し観ました　彼女私よりずっと頑張ってるんだなって精一杯生きてるんだな　生きたいんだなって私なりに感じました。
テレビに出るのはとても勇気がいったと思います。
私は勇気がなくて・・・これから高校生活できっと彼女が
いいお友達を増やして、一人でも二人でも、多くなくていいと
思うんです。なんでも話せる友人が出来るといいな♪
私も中学のころはよく泣いていました。なんだか年下の彼女に
元気と勇気を分けてもらったようで嬉しいような恥ずかしいような。彼女の幸せを私もここからず〜〜っと応援します☆（女の子だけど）かっこよかったし可愛いし、これからもっともっと輝いて欲しいです　私も頑張ろ〜と思いました！
出演して下さった皆さんありがとうございました☆元気出ます

医師が医師にかかる恐さ  かば - 2009/04/18(Sat) 11:55 No.3342

久しぶりに書き込みます。全身型の円脱になって気づけば6年たってしまいました。私は内科医なのですが、発病当初は職場の同僚でもあった皮膚科の先生（地元の大学の皮膚科の教授をされていた）に診察室以外でこっそり診てもらいステロイドを内服していました。半年くらいはのんでいましたが、産毛くらいどまりであったため中断し、その間結婚、出産と慌しくしていたためここ数年間は何も治療はしていませんでした。最近子育てが一段落してふとまた治療してみようかなと思っていますが、今は以前いらした皮膚科の先生は高齢で退職され、若い女性医師とたまに大学病院から講師クラスの非常勤の先生が診療を担当され、なかなか診察室に足が向きません。実は発症当初から今の職場なのですが、1週間くらいですべて抜けてしまい、すぐフルウイッグをかぶっているので職員は当時も私の病気には気づいていないようで、そして今も誰にも言っていません。影ではばればれなのかもしれませんが。今、うじうじと悩んでいるのは病院内で相談してみんなに病気のことが知れてしまう恐さと実際大学病院に紹介されても今度は大学病院内に知り合いがおり、またまた病気のことがさらに公になることが恐くて何も踏み出せないでいます。皆さんのように治療どうこうではなくまず診察室に入る一歩からためらっている私ってどうなんだろうって落ち込んでしまってます。いっそからっと開き直って治療にあたるべきなんでしょうね。どなたかいいアドバイスを下さい。

Re: 医師が医師にかかる恐さ  あみ - 2009/04/22(Wed) 23:12 No.3345

かばさん、こんばんは！病院内で、医師同士でも内科医から見ると円形脱毛症（重症）というのはあまり知られていないということですか？医師同士や患者を診る側の方であれば、そういった痛みは、一般の方より慣れていらっしゃるような気がしますが、やはり円形脱毛症って辛い病気に変わりないのに、偏った目で見られてしまうの？

Re: 医師が医師にかかる恐さ  かば - 2009/04/24(Fri) 22:37 No.3348

あみさん返信ありがとうございます。実は内科医からみると円形脱毛症という病気はあまり詳しく知られていません。実際に自分がなってみて初めて、円形脱毛症にこんなにたくさんの種類があって治療が難しいということを知りました。私は内科医としてどんな病気のひとにも偏見を感じたことはありません。が、逆の立場に立つと本当に人の目が気になってしょうがないというのも事実でした。ここに書き込みをした翌日、思い切って以前かかっていた先生に電話をかけました。その先生は快く現在の皮膚科の教授に連絡をとってくれ、実はその日のうちに個人的に診察室以外で相談に乗ってもらいました。詳しく治療法を聞いたのですが、結論は私の場合かなり治療が難しいと遠まわしに言っている印象でした。そして翌日私が勤めている病院に非常勤で来ている助教授を紹介してもらいました。自分の病院で診てもらうのはかなり勇気がいりましたが、診察室の看護婦さんに「何を聞いてもびっくりしないで、みんなには黙ってくださいね」と声をかけると何も言わないで診察室を出ていって下さり、皮膚科の先生と二人きりにしてくれました。私は開口一番「先生！発症後6年を経過した汎発型の症例で、一度ステロイドを試したけどあまり効果のなかった患者でもし先生の奥様だったら治療をしたほうがいいと奬めますか？それとも現状を受け入れ何もしないという選択枝をすすめますか？」と聞きました。まさに心からあふれる感情でした。先生は「いろいろ試されているが、確立された治療法はないこと、脱毛癧が長いと毛根周囲が線維化を起こし、ますます生えにくくなること、プレドニンの全身投与もパルス療法をしている施設もあるが当大学では積極的には奬めていないこと」などなど説明してくださいました。そして「でもあなたは何かしたいからここへ来たんでしょう。なら一度試してみましょう。効果は効いた人もいるし、効かなかった人もいますが、ステロイドのミニパルス療法にしてみましょう」ということになりました。内心、私は正直に言って体が軽くなりました。医師同士はやはり心の痛みを感じてくれとても誠意ある対応でした。ですが、やっぱりその他のスタッフ（事務職のひとなど、未だに平気ではげの治療みたいな言い方をしていたりするのを聞くと本当に悲しくなります。それが怖くて、結局今は先生の言うとおり院外で自分で薬を処方し、治療を開始しました。もっともっと病気が偏見で見られない世の中になってほしいですし、私も診てもらう人の立場にたって診療をしていきたいです。

かばさんに質問  みっちゃん。 - 2009/05/17(Sun) 18:22 No.3359

ステロイドの、ミニパルス療法って、どんな治療の事ですか？詳しく教えてくださいな！

Re: 医師が医師にかかる恐さ  - 2009/05/24(Sun) 01:24 No.3362

はじめまして。横レス失礼します。かばさんが現役のドクターと分かり、嬉しくなりレスさせていただきました。実は私、今いちおう医者の卵です。まだまだ先は長いですが、、、、。
かばさんのような、現役のドクターで円脱の先生からのお話を是非聞かせてくださいませんか？よかったら、メールください。

Re: 医師が医師にかかる恐さ  おねむ - 2009/05/25(Mon) 21:56 No.3363

もう１つ横レスさせてください。以前からこのサイトは時々見ていましたが、自分と同じ境遇で悩んでいる方が複数おられることを知り、医療関係者のためのメーリングリストを立ち上げてしまいました。お役に立てばよいのですが。

groups.yahoo.co.jp/group/alopecia_medical/ （←はじめに　http://　をつけてください）

無題  むさし - 2009/05/20(Wed) 22:03 No.3361

　現在、ステロイド（プレドニン）を服用しています。
　20mgから始め、髪の毛も生えそろってきたので徐々に減らしてきたのですが、10mgにしたところで、急に状況が悪くなり、耳のまわりや頭頂部が薄くなり始めました。お医者さんと相談しながら、現在、10mg服用を数か月続けているのですが、ステロイドももう１年になります。
　このまま続けていてもよいものか、少し不安です。何か良いアドバイスがあったら教えていただけないでしょうか。
　

「世界が仰天」  かば - 2009/05/07(Thu) 22:18 No.3354

昨日スマップの中居くんの「世界仰天ニュース」で全身型の円形脱毛症の方を取り上げていました（外国のアナウンサーでしたが）。どなたか見た人はいますか？。たまたまみていたのですが、思わず「あ！、私の病気と一緒だー」と主人を呼んで一緒に見ようといったのですが、なんと主人は特に何も関心も示さず、違うテレビで別の番組を見始めました。これには激怒してしまいましたが、すでにこの病気になって6年あまり、私のウイッグ、帽子姿にもすっかりなれた主人にとっては私の病気に対する日々忘れることの出来ない苦しみはいつしかあまり感じないものになっているように思い、何だか悲しくなりました。掲示板には彼氏や旦那さんにどうやって今の姿を見せるか悩んでおられる方もおられるのに、私の家族がもはや病気に対して無関心なのもショックでした。私は番組を見ていて、この病気を抱えている人が受ける計り知れないショックやその後の行動などとても共感することが多くて考えさせれられましたが、最後とても前向きに暮らしていることにとても勇気づけられました。私も今でもふと何だかこのまま死んでしまいたいとぐーと暗闇に引きずりこまれるような時がありますが、ぐぐっと持ちこたえて、繰り返し繰り返し頑張ってきました。一回この人のようにテレビで私はこんな病気です！もっとこんな病気のひとのこと知って下さい！！と大声で叫んだらすっきりして気持ちがいいかもしれませんね。まあ、現実は絶対出来そうもありませんけど…。どなたか感想を聞かせて下さい。

Re: 「世界が仰天」  ボブ - 2009/05/08(Fri) 01:03 No.3355

私もたまたま見ていました。彼女のようにかつらを脱ぎ捨てて堂々と自分の姿をさらけ出して前向きに生きていけるのがうらやましいです。大体日本では、何か人と違っているといろいろ笑いものにする嫌いがあるように思います。テレビでもわざとかつらをつけて、笑いを取ろうとするバカな芸人北野武など見るのも嫌なもんだと思う。この間、アシュリーちゃんのすばらしい生き方を見て、感動したのですが自分自身の生き方にも反省させられもっと前向きにいきよう！とおもいました。でも社会の病気に対する理解が日本では無さ過ぎます。皆さん洞思いますか

Re: 「世界が仰天」  hana - 2009/05/08(Fri) 21:53 No.3356

かばさん、こんにちは。私もこの病気になって8年になります。髪が抜けたのは結婚5年目でした。肘から上は全て抜けて、今も頭は抜けたり生えたり〜です。
私の主人も、もう私の病気には関心示さないですね。だけど私はそれをありがたくも感じています。
なんとか直そう、がんばろう、なんて言われ続けても辛いでしょうし。
そういう態度が彼なりの優しさなのかなぁ〜とも思います。
結局は自分の髪かどうか、それと男か女かでも温度差はあると思います。
髪が抜けた私も不幸ですが、結婚した妻がいきなり円脱になった旦那もいろいろ葛藤があったと思います。

Re: 「世界が仰天」  かば - 2009/05/08(Fri) 22:58 No.3357

ボブさんhanaさん返信ありがとうございます。
hanaさんの言うとおり旦那も旦那で葛藤があったと思いますね。私は付き合って一年で婚約を終え、そろそろ結婚という時にこの病気になりました。その時、私は病気のショックも計り知れなかったですが、ここで滅入ってしまってぐずぐず泣いてばかりいたら彼にも悪いし、仕事も投げ出したかったですが、こちらもすぐにやめたりも出来なかったので今思えば超人的パワーで発症して一週間でフルウイッグでがんばりました。逆に彼は「君はすごい！、こんなことでもめげない人なら人生大丈夫」みたいな感じで、以外にすんなり（かどうかはわかりませんが）結婚、出産と進んでいきました。両親も心配ながらも意外に日常生活を淡々とこなす娘にあまりがんばろうとか治療を探してやり抜こうといった感じはなかったですね。なので６年ぶりに治療を再開しようと宣言したときには周りは「あっそう。でもいまさら…」みたいな感じでしたね。
ウイッグ姿にも慣れたのみ事実ですが、この悲しみやつらさから一生逃れそうもない現実が時々胸を締め付けますね。社会もこの病気にはまだまだ無知ですしね。
ボブさん、アシュリーちゃんを特集した番組のなかの「男が女になる」みたいな特集がありましたが、はっきり言ってコメンテーターのオモシロがった発言にはげんなりしませんでしたか？「女が男になったり、男が女になったり、いやー驚きですねー（笑い）。もしあなたがそうなったらどうですか？」「えー私は男の人にあこがれているのでちょっと嬉しいかも」・・・えっ？　こんな人たちに真に険しい病気と闘っている人たちを語ってほしくなかったです（話がそれてすみません）。

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