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子どもの母親に対する認識  メイ - 2010/05/20(Thu) 16:46 No.3456

脱毛暦８年、４ヶ月の赤ちゃんがいます。髪の毛はほぼありませんのでウィッグを被っています。家の中では外しています。外した状態であやすとよく笑うのですが、被ると心なしかそっけないような気がします。
母親だとわからないのでしょうか。もしそうだとすると、いつ頃一致してくるのでしょうか。

あと、育児の際にかつらで困ることって何かありますか。
母親の似顔絵をどっちで書くのかなーなんて、ちょっとひやひやしてます（笑）

経験のある方教えて下さい。

Re: 子どもの母親に対する認識  サイ - 2010/06/07(Mon) 21:29 No.3464

今７カ月のベビィがいるサイサイです！！

困ること…最近手が早くて＾＾；何にでも手を伸ばすのですが、髪の毛を引っ張られるとちょっと本気で怒っちゃいます。
知らない人は「そんな怒らなくても子供なんだし」って思ってるかも…。
似顔絵なんて考えたことなかったです！
聞いてちょっと焦り…＞＜；
大抵のことはノリで乗り越えようかと思ってたけどそればっかりじゃムリですよねえ〜

あ、うちの娘はスキン＝ママ、カツラ＝時々のママ、と認識している気がします。
カツラを着けるとちょっとぽかん…とした顔で見ますが「お出かけ用ママだよ〜」とかって面白い顔したり手遊びすると笑って、その後は普通です。
外でも普通。
そんなカンジです。
他のとこはどうなんでしょうね？？

同い年の子供がいるお母さんて何か心強いです！
めっちゃ他人事じゃないし。
これからも色んなこと話してください！！

Re: 子どもの母親に対する認識  メイ - 2010/06/16(Wed) 09:48 No.3466

サイサイさん。
お返事ありがとうございます！！
しかも同い年（＾＾）嬉しい！！

うちの娘も最近髪の毛をひっぱるので、手が届かない位置で抱っこするようにしています。最近はカツラでもよく笑うので、安心しています。

歩きだしたらまた悩みも増えてきそうですね・・・。
特にカツラだとわかって、おもしろ半分でとられらりとかしませんかね・・・（涙）
う〜〜、怖いです・・・（＞＜）

そういう時はもう、笑顔で「ハゲで〜〜す♪」とか言って
開き直るしかないような・・・（＞＜）

精神力を強くすることもこれから必要になってくるかもしれませんね！
でもサイサイさんも頑張ってるんだと思えば、私も頑張れそうです。お互い育児楽しみましょうね☆

Re: 子どもの母親に対する認識  サイ - 2010/06/19(Sat) 00:45 No.3467

一緒に頑張ってるママがいると思うととっても心強いです！
あの手この手で子供の魔の手からカツラライフを守り抜きましょう！！（笑）

告知、忘れる！  ハル - 2010/06/08(Tue) 18:29 No.3465

本日6月8日（火）は大阪月例会アロペの会の日です。
先程、ケミから慌しい連絡が入りました。
今からケミとPIYOと会場に駆けつけます。
私、ハルめもすっかり忘れておりました。

7時にはケミは間に合いますので、来られる仲間の方々はよろしくです。

JAAC第６回学習懇談会in東京  ぽん - 2010/06/03(Thu) 00:57 No.3458

詳しくはJAACサイトにてご覧下さい
またお申し込みはサイトからになります
皆さん、奮ってご参加お待ちしていまーす！！


日時・会場
2010年7月4日（日）10:30〜17:00(受付10:00より）
順天堂大学医学部附属順天堂東京江東高齢者医療センター第一会議室
　
※会員・非会員は問いません。どなたでも参加出来ます。

参加費
JAAC会員… 500円 　
一般の方… 2000円　
当日会員登録の方…2000円
（中学生以下は無料）

●非会員と当日入会の方の参加費が同じです。
これを機会にJAACに入会してみませんか？

●当日は筆記具のご持参をお願い致します

参加協力医師
★伊藤泰介医師（浜松医科大学皮膚科講師・医局長）
★植木理恵医師（順天堂大学医学部皮膚科学先任准教授）
★順天堂医院皮膚科脱毛症外来担当医師　１名
他、医療従事者の参加有り


◆医師の講演
「円形脱毛症の解決に向けて　〜病態と治療、生活について〜」伊藤泰介　医師
「治療ガイドラインについて」植木理恵　医師
◆JAAC活動紹介
◆フリーディスカッション
◆質問コーナー　〜皮膚科医にもいろいろ聞いてみよう〜
◆その他




【所在地】〒136-0075
東京都江東区新砂3丁目3番20号
■交通機関
・東京メトロ東西線南砂町駅　３番出口（西船橋寄り）下車徒歩５分
・ＪＲ総武線亀戸駅より 亀２３系統　江東高齢者医療センター行きバス２３分　終点・江東高齢者医療センター下車徒歩１分

日本橋からですと、東西線（西船橋行き　快速は止まりません）に乗り、南砂駅を降りたらすぐ見えます
東西線ホームの一番手前で乗ると、南砂町駅降りてすぐ左前方にエスカレーターがあります　

Re: JAAC第６回学習懇談会...  ぽん - 2010/06/03(Thu) 18:49 No.3459

日本橋方面からですと右側前方階段、エスカレーターで３番出口へ
でした＾＾；

無題  サイ - 2010/05/13(Thu) 11:36 No.3452

北海道の方に質問です！
ウイッグはどこの何て名前のお店で買ってますか？
教えてくださ〜いm(__)m

みんながんばって  まさし - 2010/01/20(Wed) 23:54 No.3433

私もある日突然円脱になり、最初は５００円大だったのが
いろいろ抜いてみると、見事に近い将来カッパの皿の部分
が無くなるであろうことに気づき、まだ十分隠せる状態だ
ったのですが、洗髪時にちょろちょろの水流で洗い、拭く
時も、拭くというより、たたく感じでも相当抜けるもどか
しさに、発症後５日で全頭そっちゃいました＾＾；

最初は行くとこ行くとこでいじられ、でもちょっぴり小恥
ずかしいような、おもしろいような体験でした。
経営者であること、中年で男性であることから、比較的ラ
ッキーな立場なので、剃っちゃいましたが、サラリーマン
ではそうは行かないのでしょうね。。。

割り切り方としては「世の中に円形脱毛症の人を決まった
数、発症させなければ行けないと神様が決めているとした
ら、そのターゲットが俺であったことは幸い」と受け止め
ています＾＾　女性や思春期の男の子ならえらいことだと
思いますからね。

医者も１回限りで、特に通院することなく、一生このまま
でも構わないと覚悟ができました。なぜなら私は何も悪い
ことはしていないから。いじられても、今やギャグにして
います。悩んだのは１週間だけ＾＾
今でも人ごみに行くときは多少、小恥ずかしい感じですが
夏になって頭も日焼けしたら違和感も無くなって行くでし
ょう。

訳わかんないです  はな - 2010/01/15(Fri) 20:30 No.3432

円脱でもう８年苦しみました。
前向きに生きようとがんばりました。
・・・昨年の夏、掌蹠膿疱症を患いました。
病院では直らないといわれました。
ただ歩くことも辛く、生活すること、生きていく事か苦痛です。
それでも生きていく事を諦めきれないけど、今は自分の不幸すぎる人生に、もう笑うしかないです。

JAAC学習懇談会in京都  ぽん - 2009/09/10(Thu) 21:56 No.3394

１１月末、京都にてJAAC学習懇談会を開催致します。

正式な募集は少し先になりそうですがその際はJAACサイトの
イベント案内にて、ご案内させて頂きますのでそちらから
ご予約をお願いすることになります。

今から、日程を空けておいて下さいね（笑い）

日時　２００９年１１月２９日（日）午前１０時（予定）
　　　〜午後５時

会場　キャンパスプラザ京都（会場は京都駅前）

今回は専門医の方々も多数参加されます
講演・グループディスカッション・医師への質問コーナーは
毎回先に紙をお配りしていますが、その場でのご質問も勿論OKです
皆さんで悩みを共有しませんか？

アンケートのご協力も（匿名）お願い致します＾＾

お手伝いも募集中〜^^；

二次回も京都駅付近で企画中です

会員の方も非会員の方も振ってご参加下さいませ

詳しい状況がわかりましたらまたこちらでもUPさせていただきます

Re: JAAC学習懇談会in京都  ぽん - 2009/10/17(Sat) 01:00 No.3403

サイトのイベント案内より受付始めました！！
（万一不具合などありましたらJAACお問い合わせの方に
お願いいたします＾＾）
（JAACサイト左上）
場所は駅前キャンパスプラザ京都
４階第４講堂です
１０時から受付
１０時３０分〜開始します

京都の先生方も勿論お見えですので
関西弁？京都弁？でいきまひょ〜〜〜〜〜
（皆さんボランティアでのご協力です）

私自身は京都は７年か８年ぶりです
あのときは髪があったんですよね
治療もしていないのに・・
一体私にどんな変化があったのかすら
答えでることもなく
あの頃だけWigが約半年とれてショートでした
本当になんとも気まぐれな病です

いろいろ正面から質問しますよ〜〜！
自分たちが普段悩んでいることは、診察室では
見えません　私たちが医師のことがわからないのと
おんなじです
それでも付き合っていかなきゃならない病です
私たちの悩みも知ってもらいましょう

皆さんとも気楽にお話出来るのを楽しみに
していますです＾＾

2次会の場所も企画中です
どこかいいとこあれば教えて下さい〜

Re: JAAC学習懇談会in京都  ぽん - 2009/11/14(Sat) 18:55 No.3417

しつこいようですが・・
「参加申し込み」をクリックされたら
内容の「確認」をクリックしていただきます
そこまで終わるとJAACからすぐに返信がいきますので
返信が来ない方はその旨、再度ご確認いただき
JAAC問い合わせ及び再入力をお願いいたします〜

Re: JAAC学習懇談会in京都  ハル - 2009/12/12(Sat) 16:00 No.3423

少し日が経ちましたがPAMさん、ぽんちゃん初め京都会開催にご苦労をお掛けした皆さん、そして参加
された皆さんお疲れ様でした。
私自身2回目の参加で第一回目以来久々にお会い出来た植木先生も遠路はるばる駆けつけてくださり、
医療関係者の何人かの先生方が本当にいわば天命のようにひたむきにこの難病に取り組んでくださっている
姿に接する事が出来てなんとも言えない、オーバーですが荘厳で崇高な思いで帰宅しました。
家族のミーティングの時間で、今家族の中で気持ちの持ち方、言葉の掛け方や接し方などに
ご本人とはまた違ったいろんな悩みを持ちながら、それでも毎日の時間が確実にすぎてゆく中で
少しでも光明をとすがるような思いで来られているお話などを聞くにつけ、女房のケミが娘も含めた我々家族に
要らぬ気遣いを掛けたくないから気丈に振舞っているのか、皆さんと出会えたから何事もないように毎日が
送れるようになったのか（これは紛れもない事実です）、この病に関するケミの苦悩をほとんど感じることなく
生活している現在から、ややもすると忘れがちになる家族としての心の葛藤を思い知らされた思いでした。
遅ればせながら感謝の気持ちを送ります。
本当にあれから何年経ったのやろう、僕の人生にとっても大きな出会いでしたよ。

くよくよするな。と言ってみる  スキンヘッド - 2009/12/01(Tue) 21:43 No.3421

日本って国だから住みずらい

たとえば
アメリカでは
障害者のＳＥＸを障害者本人もそのビデオを見る人間も楽しんでる
手も足も無いんだぜ・・・

日本だったら考えられないよな
その人を見て涙するよな

だからさ
この悩みはどんなにちっぽけか
ってこと

俺らの病気なんか
病気のうちに入らないんだよ


狭いところでイジイジしなくてもいいやんけ

今が辛いなら
辛くない場所で生きていくのがいいやんけ

Re: くよくよするな。と言...  スキンヘッド - 2009/12/01(Tue) 21:48 No.3422

ごめんちゃい

タイトル途中で切れてる

くよくよするな。と言ってみる・・・

　　↑　これがタイトルでっせ

初めまして。  - 2009/10/26(Mon) 18:46 No.3408

今年6月に、突然円形脱毛症になってしまいました。すぐに皮膚科で診察していただいて、飲み薬・塗り薬で状態は良くなりつつあったのですが、2週間ほど前から、脱毛が再発して、現在は恐怖におののいている毎日です。つむじ部分は見事にスケスケになってしまいました。後頭部も無数に脱毛しています。このままでは全部抜けてしまうのだろうと思っています。
一旦、落着いていただけに、今回のショックは大きく、今はどうしたらいいかわかりません。ただ、何もしないではいられないので、皮膚科の先生の治療を信じて通っています。
正直まだ、自分の状況にパニックになっている状態なので、文章もめちゃくちゃでごめんなさい。
このような掲示板なども、書き込みなど初めてですので、やり方もわからないのですが、この気持ちを聞いていただきたく、今日は書かせていただきました。

Re: 初めまして。  ぽん - 2009/10/31(Sat) 22:05 No.3412

そうですね、最初はびっくりわけわからないですよね
まず、広がっているようならWigとか帽子とか、
外に出やすいものを探す、わからないことは医師によく
尋ねて、またここでもお仲間がいらっしゃるのでいつでも
パニクっても書きにきて下さい〜
そういう私もあんまり書いてないような書いているような
感じですが、悩みは共通です　
良くなりますように！！！！
なるべく早く専門のいい先生にかかって下さい・・と
私は思います

久ぶりです。  のぶりん - 2009/10/21(Wed) 21:18 No.3405

5年以上前にこちらのサイトでお世話になりました。

みなさんお元気ですか？？

私も相変わらずです。

変わったことは”かつらをかぶって仕事をしている”ことです。

休みの日あ相変わらず、スカーフや帽子です。

結婚寸前までいきましたが、脱毛とは関係なく、分かれてしまいました。

今まであ、優しい彼がいましたが、今はいないので、彼の存在を痛いほど実感しています。

でも、新しい出会いを期待して日々がんばっています。

時々、脱毛のことでへこたれたり、”そんなくらいの病気でグズグズ言ったらあかん”と周りにいわれたりと、いろいろありますが・・・

また、いろんなオフ会に参加させていただきたいので、そのときはよろしくお願いします。

Re: 久ぶりです。  PAM - 2009/10/24(Sat) 22:16 No.3407

ほんとに久しぶりだねぇ〜♪
いろいろあったみたいだけど、人生いろいろだよっ
ふれ〜ふれ〜のぶりん〜〜〜♪♪

って・・
話変わるけど、
今度京都に行くんで、再開したいですねっ
11月29日（日）です。
昔やった、関西オフ会の同窓会？もいいと思いますよ〜
懐かしい顔にも会いたいです。

宜しくです〜〜

Re: 久ぶりです。  のぶりん - 2009/10/28(Wed) 20:10 No.3409

PAMさん

お返事ありがとうございました。
覗きにくるのが今になり申し訳ありません。

応援していただけて、とてもうれしいです。
11月のバイトのシフトが出てしまったので京都には参加できませんが、これからまた、仲間にいれてください。

ぷーさんや、あいさんと時々連絡させてもらっています。

ここの掲示板がなかったら仲間に会えなかったというのは過言ではないです。本当に感謝しています。

また、時々覗きにきます。

Re: 久ぶりです。  ぽん - 2009/10/31(Sat) 22:00 No.3411

のぶりん、久しぶりですね
と言っても私はここでしかのぶりんは知らないけど
懐かしい〜です
そうそう人生いろいろ
でものぶりん調でファイトです！！

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