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初参加の方が来られなかったので残念でした  ぐっさん - 2012/01/10(Tue) 22:30 No.3522

アロペの定例会に参加させていただいている「ぐっさん」と
いいます。今日、初参加の方が来られるのをハルさん、ケミさん、PIYOちゃんとお待ちしていましたが来られなかったのでとても残念でした。ご都合がよろしければ二月の定例会には是非お越しください。お待ちしています。

Re: 初参加の方が来られな...  ぽん - 2012/01/22(Sun) 18:06 No.3525

ぐっさんはじめまして☆
東京のぽんです
ハルさんたちはお元気ですか?
アロペの会はこれまでと同じ場所?
気軽に皆さん遊びに来てくれるといいですね♪(^-^)v

ぽんさん書き込みありがとうございます  ぐっさん - 2012/01/25(Wed) 22:33 No.3526

ぽんさんはじめまして。
書き込みありがとうございます。
ハルさん、ケミさん、PIYOちゃん皆さんお元気です。
定例会は同じ場所でしています。
ぽんさんのおっしゃる通り皆さん気軽に参加していただきたいです。私、ぐっさんもお待ちしています。


眉の書き方講座  ぽん - 2012/01/22(Sun) 18:00 No.3524

2月4日(土)順天堂の医療センターで円形脱毛症の方を対象に、眉の書き方講座を行います 皆さんの参加をお待ちしています
詳しくはJAAC患者会のサイトをご覧下さい☆
お申し込みはネットからです♪
お待ちしています!!!


お知らせ♪  ぽん - 2011/10/21(Fri) 21:27 No.3519

第8回JAAC学習懇談会を11月27日(日曜日)
都内にて開きます!
お申し込みはJAACサイトにて!!


被災地域の支援活動について(JAAC)  ぽん - 2011/05/13(Fri) 05:36 No.3510

東日本大震災の被災地域の円形脱毛症患者さんにウイッグ支援が始まりました!

がん患者さんが直面する問題に対して解決のために取り組む患者支援の会のネットワークとJAACは連絡をとり、本来がん患者さんの為のプロジェクトですが、東日本大震災被災地域の円形脱毛症患者さんのウイッグ支援の為にもご協力をいただける事になりました。


詳細はJAACサイトにて

ブログなどで皆さんも宣伝して下さいね


勇気が出ません  さやか - 2010/06/19(Sat) 21:17 No.3468

はじめまして、さやかといいます。
小学生の頃に初めて発症してから、一旦は治ったんですが、大学生になって再発し、再発から今年で14年が経ちます。
(フルウィッグ暦は約12年です。)

長いですが聞いてください。

今、好きな人がいます。
これまでは、自分に髪が無いことが原因で振られるのが怖くて、男の人から誘われてもなるべく距離をおいてきました。
生まれて初めて自分から傍にいたいと思える人ができたのですが、
告白する勇気が出ません。

その人とは、友人に人数合わせを頼まれて、たまたま参加した飲み会の席で初めて会いました。
でも、私は出会いを全く期待せず参加していたので、その日は誰にもアドレスを教えず帰りました。
後日、幹事だった友人から、彼が私の連絡先を知りたがっていると聞き、携帯の番号とアドレスを交換しました。

そんなことがあって、彼と知り合ってから今年で3年が経ちます。
その間、メールをしたり、2人で遊びに行ったりしています。
最初は彼からメールが来るから返事をしていたのですが、だんだんと彼を好きになりました。
彼からは好きという言葉を聞いたことがないので、単なる友達としてしか思われてないのかなと思ってみたり、会うと「混んでるから」と手をつないでくれたり、「家族が旅行に出掛けて1人で留守番だ…」というと「1人は寂しいでしょ」と食事に連れ出してくれたりするので、「少しくらい好意はあるのかな…」と勝手に思ったりしてます。

最近は彼の仕事が忙しいらしく、私が誘ってもなかなか会える機会がなくて、このまま自然消滅なんてことになったら悲しいなと思っています。
忙しい彼に「付き合って」とまでは言えなくても、せめて自分の気持ちを伝えたいなと思うのですが、やっぱり怖いんです。
「いい年をして情けない」と自分でも思うのですが、なにせ、自分にとっては初恋なものですから…(笑)
こんな情けない私に誰か喝を入れてやってください。

この掲示板を読ませていただいていると、ウィッグをつけていても恋愛して結婚されている方がいらっしゃるので、いつか自分にもそんな日がくれば良いなと思います。

読みにくい文章を、最後まで読んでいただきありがとうございました。

Re: 勇気が出ません  YUU - 2010/06/20(Sun) 19:15 No.3469

はじめまして。
すごくよく分かります。
友だちとして見れなくなっているんですよね?
告白することは別にいいと思いますよ。
彼が他に好きな人ができた場合、後悔するかも
しれませんしね。

気持ちを伝えてから、どうするか?また考えれば
いいと思います。
彼が病気を理解してくれる、器の大きい人だといいですよね。

Re: 勇気が出ません  さやか - 2010/06/21(Mon) 00:53 No.3470

YUUさん、お返事ありがとうございます。

そうですよね。
気持ちを伝えないままに、もし彼に彼女ができてしまったら、きっと後悔してしまいます…(泣)

今は、次に会えるのが何時かもわからない状態なのですが、会えたら自分の気持ちだけはきちんと伝えてみようかなと、ちょっと勇気が出ました q(^^)p

彼が優しい人だということは、この3年間で充分わかってるつもりですが、それでも、まだ病気のこと、ウィッグのことは今はまだ話せないかもしれません。
彼の傍にいるととても安心できるので、その分理解してもらえなかったらと思うと、恐怖心が大きいのだと思います。
友だちの間はカミングアウトしなくても良いかな…と自分に逃げ場を作ってしまってます。(^^;)

>彼が病気を理解してくれる、器の大きい人だといいですよね。
本当に心からそう思います。
いつかはきちんと病気のことも話せるといいな…

Re: 勇気が出ません  メイ - 2010/06/21(Mon) 16:01 No.3471

初めまして。ウィッグ暦8年のメイです。
告白・・・。勇気入りますよね。でも、私は告白する事が大好きでした。好きかなーと思ったら、2週間以内に会って告白していましたよ。8割は振られてましたけど(笑)

好きな人に「好き」て伝えるの、気持ちが良いですよ。彼がさやかさんをどう思っているかはわからないけど、告白されて嬉しくない人はいません。
例えその時は振られても、彼がさやかさんを恋愛対象として見るキッカケになるので、後から両思いになるかもしれません。

今のままモヤモヤして過ごすより、気持ちを伝えて結果はどうであれスッキリする方が前にも進めますよ。

私はウィッグだと言う事を伝えないと、なんだか偽りの自分を好きになられているようで落ち着かなかったから、付き合ったら1週間以内には病気の事を伝えていました。
そんな感じで、当たって砕けてを繰り返し今は素敵な旦那様に出会い、子どもも産まれ幸せですよ(^^)

カツラでも愛してくれる男性はたくさん居ます。でも、肝心なさやかさんが自分自身に引け目を感じていたら、さやかさん自身の魅力が半減するでしょう。
何があっても、自分で自分を愛してあげて下さい。それが出来たら、多少の事は恐くありません。

この病気を乗り越えられる勇気を持っているんだから、告白くらい屁ですよ!勇気を出して胸張って、化粧してお洒落して、念の為勝負下着をつけて、いってらっしゃい(^^)


Re: 勇気が出ません  さやか - 2010/06/24(Thu) 22:09 No.3473

メイさん、お返事ありがとうございます。
パソコンの調子が悪くて、今日まで書き込みができませんでした。

今日は彼と仕事が終わってから、蛍を見に行ってきました。
彼に会うまでは「今日こそは…」と思っていたのですが、結局、「好き」とは言えませんでした。

でも、告白こそできなかったけど、この前ここへ初めて書き込みした時とは違う自分がいます。
YUUさんやメイさんに応援してもらって、病気を理由に自分の気持ちを抑えるのはやめようと思えるようになりました。

今日、告白できなかったのは、実は暗がりで2人きりという状況があまりにもうってつけ過ぎて、逆に気恥ずかしくなってしまったせいです。(^^;)ゞ
手をつないで川辺を散歩したのですが、彼もどことなくソワソワしているようで、もしかすると私達は似た者同士なのかなと思いました(笑)
なので、気負わず焦らず、ゆっくり気持ちを伝えていこうかなと思っています。

今までは「自分の気持ちを伝えるなんて無理…」と思い込んでいたので、自分ではこれでもかなりの進歩かなと思っています。
いつかは、メイさんのように結婚して子供を産んで、幸せになりたいです。
もし、また何か進展がありましたらご報告しますね。

Re: 勇気が出ません  メイ - 2010/06/25(Fri) 21:09 No.3474

さやかさん、なんだかキラキラしてますよ。すごく幸せな恋をしているなーって感じがします。二人で蛍見て手をつないでソワソワって(>▽<)なんだそれ〜〜〜(>▽<)♪♪彼もオクテなのかな?

焦らないで、好きって言いたい!って思ったときに伝えて下さいね。どっちに転んでも大丈夫!最高の瞬間になりますよ。
良かったらまた報告して下さいね。さやかさんの幸せを応援しています。

Re: 勇気が出ません  YUU - 2010/06/26(Sat) 00:24 No.3475

御報告ありがとうございます。
仲良くやっているようで良かったですね。
さやかさんのペースでいいと思いますヨ♪
きっとタイミング、チャンスは巡ってくると思います。

私なんてもう3年?位一人です。
恋愛ってどうやるんだっけ???
人ってどうやって好きになるの???って感じです。
何かうらやましいですヨ。
また報告待っています。

Re: 勇気が出ません  さやか - 2010/06/26(Sat) 17:31 No.3476

ありがとうございます。
自分と彼のペースで、段々近づければ良いなと思っています。
(このペースだと、いつになるかわかりませんけど… (^_^;)ゞ)
そして、いつかはちゃんと彼に病気のことも話したいです。

ここに来るまでは、一人きりで悩んでたので相談できる人がいるってことが本当にありがたいなと思いました。
また、何か躓いた時に相談させてもらうかも知れませんが、これからもよろしくお願いします。( *・ω・)*_ _))ペコ

応援してます☆  ポン - 2010/06/30(Wed) 17:39 No.3479

さやかさん、はじめまして。

私も円脱のことで躓いたときに、こちらのHPに来て皆さんにご意見をいただいたりして、とっても励まされてきた者です。
同じ状況だからこそ、皆さんの意見って重みがありますよね。

彼も、さやかさんと同じように思ってるんじゃないかなと思いました。奥手なんじゃないかとメイさんが書かれていましたが私もそんな印象でした☆

円脱になってから、私も恋愛できない時期がありました。
これという相手がいなかったというのもありますが、やっぱり常に消極的になってしまっていて。。
近く結婚するのですが、その彼にも付き合うことになって、しばらくしてからメールで円脱のことを伝えました。
メールでさえなかなか書けなかったです。
今、彼と暮らしていますが、まだ彼の前でウィッグを外す勇気はありません。

付き合うことになって、お互いちゃんと大事に思ってるんだなということが分かってからでも、伝えるのは遅くないと思います。騙しているような気になるかもしれませんが、それがマックスになって自分で耐えられなくなってからでもいいと思います。
前に、それで別れるなんていうような人はこっちから別れたらいいと思う、とご意見をいただいたことがあって、ホント、そんな彼だったら別れたらいいんだよな、と思いました(笑)

私は脈ありだと思うので、さやかさんのタイミングで、彼に好きっていう気持ちを伝えられたらいいですね。うまくいくといいですね、本当に!応援しています!!


頑張ってください!!  ハレルヤ - 2010/07/07(Wed) 21:26 No.3481

私、最近、人生初の告白をしました!!

よく2人で遊んでいる友人でしたが、気付いたら好きになっていました。

でも、そのカレは気になる人がいるらしく・・・

今までの私なら無理だ・・・と気持ちを伝えずに諦めていましたが、このままではいけない、変わりたい、という想い。

そして、何よりこのまま諦めたくない、諦められない自分がいたので、勇気を振り絞って気持ちを伝えました。

まぁ、カレには気になる人がいるという事だったので、
好きという気持ちと可能性がゼロじゃないなら、諦めないよ!と決意表明。

なかなか言い出せませんでしたが、今は言って良かったと思っています。

私はどうなるか分からないけど、さやかさんの様子を聞く限りでは成功するんじゃないでしょうか?

応援しています。自分の限界超えましょう!!

Re: 勇気が出ません  さやか - 2010/07/08(Thu) 19:56 No.3482

ポンさん、ハレルヤさん、お返事ありがとうございます。
しばらくこの掲示板から離れている間に、コメントが増えていてびっくりしました。


ポンさん、返信が遅くなってごめんなさい。
ご結婚おめでとうございます。
ポンさんの「ウェディングの髪型について」のスレ、私も読んでました。
(もっとも、単純に「結婚かぁ…いいなぁ…」と思って読んでたんですけどね… (^_^;)ゞ)

>付き合うことになって、お互いちゃんと大事に思ってるんだなということが分かってからでも、伝えるのは遅くないと思います。騙しているような気になるかもしれませんが、それがマックスになって自分で耐えられなくなってからでもいいと思います。前に、それで別れるなんていうような人はこっちから別れたらいいと思う、とご意見をいただいたことがあって、ホント、そんな彼だったら別れたらいいんだよな、と思いました(笑)

というコメントをいただいて、ちょっとホッとしました。
自分の気持ちも、病気のことも、自分のペースで伝えて行きたいなと思っています。


ハレルヤさんは、カレに告白したんですね。
私はなかなか勇気が出なくて、ハレルヤさんの勇気に脱帽です。

>今までの私なら無理だ・・・と気持ちを伝えずに諦めていましたが、このままではいけない、変わりたい、という想い。

これは、私も同じ気持ちです o(≧▽≦)o
すぐに告白できるかどうかはわかりませんが、何もせずに諦めることだけはやめようと思っています。

私もハレルヤさんの恋を応援しています。
お互いに相手の人に受け入れて貰えたら良いですね…
自分の限界超えてみます!!

告白しました!!  さやか - 2010/12/23(Thu) 01:09 No.3494

お久しぶりです。さやかです。
以前にYUUさん、メイさん、ポンさん、ハレルヤさんに励ましてもらって、
先日やっと自分の気持ちを伝えることができました。

6月に一緒に蛍を見に行ってから、メールはこまめに続けていたものの、
なかなか会える機会がなくて、彼の「頑張って時間作ります。」という言葉も
社交辞令なのかなと半分諦めかけていたのですが、この前の日曜日に半年ぶりに会うことができました。

私のリクエストで水族館に行ったあと、彼の提案で少し離れた場所にあるイルミネーションにも
連れて行ってもらいました。
本当は人混みが嫌いな彼からの思いがけない提案だったので本当に嬉しくて、久しぶりに繋いだ手も
とても温かくて安心できました。
なので、「このまま家路について、次に会えるのがまた半年先とかになったら悲しいな…」という思いが強くなり、
自分の気持ちを伝える決心をしました。

帰りの車の中で、ずっと「いつ切り出そうか…」と悩んでいるうちに、結局家の近くまできてしまって、
やっとの思いで「私は○○さんのことが好きです。○○さんにとって私はただの友達ですか…?」と伝えました。
(今から思うと赤面ものです… (///o///)(照))
彼が「どうなのかな…。年齢的にも、軽々しく試しに付き合おうなんて言えないし…」と言って黙ってしまったところで
家に着いてしまいました。
彼が返事を悩んでいるようだったので、別れ際に「考えてください…」とだけ言って帰ってきてしまいました(泣)

結局、彼からの返事はまだ何も貰えてなくて、もしかしたらこのまま断られてしまうかもしれませんが、
それでも気持ちを伝えることができて良かったなと思っています。
皆さんのおかげで告白できたことをどうしても伝えたくて、また書き込みしました。
ありがとうございました。

さやかさんへ  YUU - 2011/01/15(Sat) 23:48 No.3495

お久しぶりです。
覚えていてくれてありがとう。

久々にここに来ました。
さやかさん、頑張りましたね。
それでよかったと思いますよ。

その後…  さやか - 2011/01/18(Tue) 00:05 No.3496

YUUさん、お久しぶりです。お返事ありがとうございます。

実はあれから結局振られてしまいました。
病気のことを受け入れて貰えるかの心配以前に、彼女として受け入れて貰えませんでした… (彼の言動を勝手に自分に都合よく勘違いして、「自分達は似た者同士かな…」なんて言ってたのが、恥ずかしいです… (^^;)ゞ)

これから先、どうすれば良いのかわからず正直悩んでいます。
既に病気の話とは関係なくなっていますが、もう少し相談に乗って貰えたら嬉しいです。

無題  ポン - 2011/01/25(Tue) 00:56 No.3498

さやかさん、お元気ですか?(^^)

彼のこと残念でしたね。。
私は高い確率でさやかさんは上手くいくと信じていましたので、本当にびっくりしました。
手をつなぐ、なんて、好きな女の子じゃなければしないと思うのですが・・・分からないですね、メンズの心。。
でも、真面目な人で、今付き合ったら結婚までと年齢的にも思われたのでしょうか。そうしたら彼もきっと慎重になりますよね。
さやかさんのことだけではなくて、彼が経済面で不安だとか、ひょっとしたら彼も何か心に抱えた問題(私たちだと円脱のことみたいな)があるのかなーなんて、憶測してしまいました。
ひょっとしたらひょっとしたら、蛍を見に行った頃がベストで、その後はお互いの気持ちの盛り上がりのタイミングがずれちゃったのかな、なんて思ったり・・・また憶測ですがm(__)m

でも、ここまできたじゃないですか!!
告白して、結果を得て、一歩も二歩も前進されたじゃないですか!!(^-^) 最初の一歩目って特に勇気がいるのに、成し遂げたんだから、私はすごいなーって思いましたよ。拍手を送りたいです!

私も過去何度も失恋しましたが、失恋は時間と次に好きな人ができたら乗り越えられます☆
今だって、結婚しましたが、愛は常に与え続けていないといつどうなるかわかったものではないので、気は抜けません。
さやかさん、焦らずマイペースでいいと思います。他人と比べることはないですから。
丁寧なメールの感じといい、私はさやかさんは素敵な人だと思うので、きっとまた素敵な人と出会えると思います。というか、絶対出会って欲しいです!!
今は辛いと思うのですが、どうぞへこたれず、ここにはたくさん仲間がいるので共に進みましょうょ!!

なんか、よく分からないメールですみませんm(__)m
でも応援しています!!

無題  さやか - 2011/01/25(Tue) 23:53 No.3499

ポンさん、お久しぶりです。コメントありがとうございます。
ポンさんのご推察のとおりです。

告白してから1週間位、全く連絡がなかったので自分からメールし、返事を半ば迫ってしまったため、彼からは「付き合うと付き合わないの2つに1つなら付き合わない方を選びたいと思う。結婚を考えないといけないのは、自分も同じだとは思うんだけど…色々考えて付き合わない方を選びたいと思う。いままで結論を長引かせてごめん。」と言われてしまいました。
前から、お互いに周りから結婚を急かされているような話はしていたことがあって、彼も「今後付き合うこと=結婚」という考え方のようだったので、きっとそのような返答になったんだと思います。年齢的にも私が結婚を焦っていると思われてしまったようです…

断られた時は、告白したことで友人としての彼まで失ってしまうのは悲しかったので、突然の告白で驚かせてしまったことと無理に返答を求めてしまったことを謝るとともに、友達としてまたメールしたり、一緒にご飯できるかと問いかけてみたところ、「またご飯にでも行きましょう。早く幸せになってくださいね。」とのメールが返ってきました。12月に会った時に彼の髪に急に白髪が増えていて、仕事がかなり大変なのかなと心配で仕方がなかったので、その後、年賀メールにかこつけて「身体に気を付けて無理しすぎないで」との内容を書いて送ったところ、無視されることなく彼からも年賀メールが送られてきたのでちょっとホッとしました。

振られてすぐは割と平気なつもりだったのですが、その後、夜もよく眠れず食欲もあまり湧かず、1人きりになると自然と涙が溢れてきて、おかげで円脱が一部再発してしまいました(泣)

『失恋』って思っていた以上のダメージでした… (^^;)ゞ (あっ、今はだいぶ立ち直れたので、心配しないでくださいね。)
しばらくは自分の心と身体に優しい生活をしてみようかなと思っています。(^^)
いつかは同じスピードでお互いに好きだと思える人に出会えると良いな…

無題  ハレルヤ - 2011/02/01(Tue) 23:03 No.3500

さやかさん、お久しぶりです。

久しぶりに覗きにきたら、ご報告があってびっくりしました。

とても残念です。
上手くいって欲しかったのですが。
でも、自分の気持ちを伝えられてよかったですね。

私も振られてしまいました。
諦めない!!宣言をしたものの、その後、もっと伝えたい気持ちや相手に聞きたいこと、怖くて聞けなかったです。

たくさんの後悔もありましたが、多くの学びもあったし、よい経験になりました。

さやかさんもまだまだスッキリとまではいかなくても、
絶対にこの経験は次への糧になるはず!!

ってか、しましょう!!私も。笑

いい恋して、幸せになりましょうね♪

無題  さやか - 2011/02/17(Thu) 00:16 No.3504

ハレルヤさん、お久しぶりです。コメントありがとうございます。
しばらくこの掲示板を覗いてなかったので、お礼が遅れてごめんなさい。

ハレルヤさんも振られてしまったとのことで、本当に残念です…
でも、ハレルヤさんが告白したと書き込んでくれたおかげで、私も自分の気持ちを伝えようと決心がつきました。
断られてすぐはかなり落ち込んで、「告白なんてしなければ良かったのかな…」と思ったりもしましたが、今は自分の正直な気持ちを相手に伝えられたことだけでも自分にとっては大きな一歩だったなと前向きに考えています。(ちょっと強がりも入ってますが…)

次はいい恋を見つけて、いつか良い報告ができると良いなと思っています。
きっと幸せになりましょうね \(○^ω^○)/


JAAC交流会  ぽん - 2011/01/19(Wed) 19:25 No.3497

2月19日(土)交流会を行います
会員・非会員問いません
当事者・ご家族の参加お待ちしています
脱毛症の専門医も参加しますので
質問もOKです^^
詳しくは、JAAC(ジャック)サイトにて!


「患者を生きる」  ぽん - 2010/12/09(Thu) 19:56 No.3493


朝日新聞朝刊では生活面の「患者を生きる」で皮膚疾患をシリーズで
取りあげています。
12月中には円形脱毛症も取り上げられるので
新聞またはasahi.com で見られます
たぶん来週(火)〜シリーズか再来週(火)〜かと・・
少しでも知ってもらって、署名にも繋がればいいなと
思います


たまに落ち込む・・・  みぃ - 2010/10/13(Wed) 19:42 No.3488

この掲示板を時々見て元気づけられているみぃです。

この病気はたくさんいて、色々と思うこともある・・・
なんだかんだ色々な人がいて、嫌な思いもする。
助けられることもある。
結局はやっぱり髪の毛が欲しいな。となる。

髪の毛さえあれば、プールだろうが運動だろうがなんだってできる。
行動が制限されてしまうのが嫌だ。
だから工夫もしたりするけど、やっぱり髪の毛欲しいな。となる。


子供を2人産んで現在育てているけど、どうか子供にだけはこんな思いをさせたくない。
日々願うことです・・・


心の広いダンナ様に、かわいい娘が2人、幸せなはずなのに、、、時々ふと心が落ちることがある。

もっと強くなりたいな。



わかります。。  ポン - 2010/10/21(Thu) 17:33 No.3489

みぃさん、はじめまして。

私は今とても海のキレイなところに住んでいるので、夏の間はいつも間近に海を見ながら、「あーぁ」と思う日々でした。
私は10年くらいフルウィッグで過ごしていて、その間、海もプールも勇気がなくて行けませんでした。来年こそ!と思っていますが、どうでしょう。。

現在新婚で、これから子供も欲しいですが、私も子供に遺伝しませんようにと願うばかりです。しかも、彼は私の病気を知っていますが、まだ頭を見せたことはありません。やはり勇気がなくて。。

みぃさんはもうかわいいお嬢さんを2人育てていらっしゃるのだから、私にはとってもまぶしいです。
時々泣きたくなるほど髪のことで落ち込むことはまだありますが、そういう時はここに来て、自分だけじゃないんだなと皆さんのコメントから力を頂いています。

いつか、この事実を完全に受け入れて、海や運動などできるようになるかなぁと、願いつつ、勇気がなく、でもほんのほーんの少しずつは前進してるような気がしなくもないような。
どうしたら強くなれるんでしょうね。

全然、うまいこと書けませんが、他人事ではないので、どうしても一言伝えたくって書いちゃいました(^^;)

みぃさんと同じように悩んでいる人間がここにいますので!!

時間が経ってしまいましたが、、、  みぃ - 2010/11/17(Wed) 18:16 No.3490

ポンさん、こんにちは。
なかなかPCを開くチャンスがなくて、こんなに時が経ってしまいました。

お返事してもらい、とても嬉しかったです。

新婚さんなんですね♪ ちょっとうらやましいです(笑)
頭をみせるのってとっても勇気がいりますよね!!
私は結婚前に見せてあったので、今でも平気で見せてます・・・
子供達ももちろん知っていて(というか、髪がないのが当たり前?!と思っています)
ウィッグをかぶって支度していると、お出かけなんだと思ってくれます(笑)

私もポンさんと同じように完全に受け入れられなくて、今に至ります・・・
16歳の時に頭だけ円脱になって以来、いつかいつかと思いつつも元に戻らない現実が降りかかり、
でも神様がいてくれたら治してくれたりして?なんて甘い考えもあったりして、日々葛藤ですね(´_ゝ`)

はぁ・・・・・・

でも家族がいるってとても素晴らしいことですよね。
日々の生活に流され、感謝の気持ちを忘れがちだけど、自分のそのままを受け入れてくれるのってとても嬉しいことです。

あぁ、私もうまく書けないけど、きっと想っていることは同じなんだと思います。
ポンさん、ありがとうございました(*^_^*)
いつかかわいい赤ちゃんが授かるといいですね♪


わたしも脱毛症です  ゆき - 2010/08/30(Mon) 16:41 No.3487

円脱歴9年中学2年のゆきです。
私は小中とずっといじめられてきました。小学校の頃はバンダナを巻いていたのでそれを取られたり(男子)していました。いまは何とか地毛で隠すことができますが、やっぱり言われるしとてもつらいです。小学校の時の男子はもう理解してくれていますが、同じような経験をされた方はいますか?


海水浴やプールへ行かれますか?  ポン - 2010/08/01(Sun) 22:46 No.3483

円脱歴、かれこれ10年程のポンと申します。

皆さんは、海やプールへ行かれますか?
私は円脱になってから、すっかり足が遠のいてしまいました。
フルウィッグなので、それで水につかるのが怖いんです・・・
万が一脱げちゃったらと思うと。。バンダナを巻いて入る方もいらっしゃるようですが、なんとなく不自然な気がしてしまって。。
皆さんはどのようにされていらっしゃいますか?
アドバイスをいただけたら、ありがたいです。
よろしくお願いします m(__)m

Re: 海水浴やプールへ行か...  かば - 2010/08/06(Fri) 14:44 No.3484

ポンさんはじめまして。私は先日かなり久しぶりに海とプールへ行きました。それも私の頭のことを知らないご一家と一緒に。お互い子供が小さいので海へ行ってもちょっとつかるか首の下まで程度なのでウイッグの上からすっぽり系の帽子をかぶり、「日焼けが恐いので」みたいな顔して入りましたが、全然平気でした。それよりプールは大変でした。キャップ着用となっていたので・・・。ウイッグの上からはさすがにキャップは被り難かったので、プールに入るのは断念し、子供を主人にまかせて、「私は優雅にプールサイドで読書なの」って顔して過ごしました。泳ぐということはできませんでしたが、ウイッグ生活になってからは海なんて・・・とよりつけなかったので、今回のように子供と海で過ごせた!だけでも私はとっても楽しかったです。家族だけの旅先とかならいっそウイッグは被らず、ダイレクトに水泳用のキャップを被っていろいろトライできたらと思っています。

かばさんへ  ポン - 2010/08/11(Wed) 20:12 No.3485

かばさん、はじめまして。返信してくださってありがとうございました。
なるほど。。すっぽり系の帽子で、日焼けを気にするマダムの様に…いいアイデアですね。海って、突然波がざばーんとくるんじゃないかと思って、どうしても二の足を踏んでいますが、ちょっとつかる程度なら大丈夫ですね。それでも、長年海へ入ってないので、私もとりあえずは満足できそうです。

この病気のことで、いろいろ断念したくはないですが、私はまだ勇気が出ずに、どうも引っ込み思案気味です。
私もかばさんのように前向きな感じで過ごしたいと思います!


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