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来週6/10（火）は時の・・・、いやアロペの会  ハル - 2008/06/06(Fri) 12:45 No.3230

オフ会情報のサイトが入力出来難い状態ですのでこちらをお借りします。

早いものでもう夏真近かに来ています。
6月の大阪月例オフ会「アロペの会」は来週の6/10（火）にいつもの場所で、
いつもの時間から始めます。

今回は新しい仲間の参加があるやも？・・・楽しみです。

Re: 来週6/10（火）は時の...  ハル - 2008/07/02(Wed) 12:25 No.3231

来週7/8（火）はアロペ月例会です。
先月のアロペには新しい仲間の参加がありましたよ。

来月はアロペスペシャルの月ですので月例会はお休みします。

情報交換・世間話しましょう＾＾  - 2008/05/29(Thu) 17:43 No.3220

現在人工のフルウィッグを使用していますが、近々人毛100％のものに変えようと思います^＾:　初めて人毛のウィッグを使うので手入れとか色々相談出来る人と知り合えたらと思います。　31歳で埼玉在住です。同じ円形脱毛症の知り合いもいないので良かったらお気軽にコメントやメールを下さい。よろしくお願いしますm(。。)m

Re: 情報交換・世間話しま...  みけねこ - 2008/05/29(Thu) 22:09 No.3221

こんばんは。僕も同じ埼玉県に住む２８歳の男です！
僕は就職してからこの病気になったんですが、４年前から全身抜けて、今は眉毛とまつげと頭髪がすこーしある程度です。
ウィッグはラパンのフルウィッグ使ってます。

もしよかったらいろいろお話しませんか？

Re: 情報交換・世間話しま...  - 2008/05/29(Thu) 22:26 No.3222

みけねこさんコメントありがとう^^　同じ埼玉在住ですね　就職されてから発病したんじゃ色々辛かったでしょうね。なった本人は大変なのに髪の毛の事ってからかいや笑いの対象にされますもんね。僕はあっちパパさんのウィッグですよ。良かったらメールでお話しませんか？掲示板が会話で埋まっちゃいますから(笑)

Re: 情報交換・世間話しま...  みけねこ - 2008/06/01(Sun) 13:08 No.3224

こんにちは。
そうですね、いろいろ話したいですね♪
メールで話すってどーしたらいいんでしょうか？？

Re: 情報交換・世間話しま...  - 2008/06/01(Sun) 18:26 No.3225

こんにちは。　自分は２２の男なのですが
埼玉在住なので良かったら是非お仲間に入れて下さい！
ちなみに僕もあっちパパさんの人毛にお世話になってます。

Re: 情報交換・世間話しま...  - 2008/06/01(Sun) 23:47 No.3228

みけねこさん・・名前クリックするとメールの画面とリンクし　　　　　　　　てますよ＾＾

やみくろさん・・こちらこそよろしくあっちパパさんの人毛
　　　　　　　　なんですか！手入れとか色々教えて下さいね

はじめまして。  ピロミ - 2008/05/27(Tue) 18:48 No.3219

全身性の脱毛症になりステロイドを２年服用してました。２年かかってやっとほとんどの髪が生え、薬を中止して１ヶ月・・また髪が抜け始めています。またステロイドを飲むか迷っています。。皆さん、どの位の期間ステロイドを飲んでるものなのでしょうか〜。。

Re: はじめまして。  - 2008/06/01(Sun) 18:49 No.3226

ピロミさんはじめまして。
私はかれこれ半年プレドニンを毎日内服していて、
現在は３錠から毎日１錠に減らして飲んでいます。
私の主治医は内服期間は大体半年くらいにしないと
副作用の方が心配になる、と仰っていました。
飲み方や量にもよるかとは思いますが、
すでに２年服用されているのであれば
飲み続けたい気持ち、私もよくわかりますけど、
慎重になった方が良いのではと思います。
漢方薬などでも治療する事は出来ますので。

Re: はじめまして。  ピロミ - 2008/06/01(Sun) 22:40 No.3227

やみくろさん、お返事有難うございます。
私の場合、他の病気も併発した事もあり、２年も服用してしまったのですが、確かに副作用で骨は少し減ってしまいました。
色々考えた結果、ステロイドは服用しない事にしました。

丁度、漢方を先週から飲み始めたところです。
まだまだ、時間はかかりそうですが、自然治癒力を信じて、
ゆっくりと治していこうと思います。。

自然治癒力  おむすび - 2008/03/11(Tue) 12:22 No.3203

冷え取り健康法と毛髪蘇生士の方のホームページを皆さんに見てほしいです。病気は生活習慣が間違っていて、身体が冷えて毒が溜まっているという身体からのメッセージです。
円脱は、表面的な見方からすれば、はげている。となるのでしょうが、本質的な見方からすれば、冷えている。のだと思います。
病気のせいで、ではなく、病気のおかげで自分の身体と心を理解するチャンスを与えてもらったと考えたいものです。
自分は今、１００％無添加のシャンプーと半身浴と靴下の重ね履きと少食を実行しています。まだ、完治したわけじゃないので、絶対この方法で治るとは言い切れませんが、薬で髪が生えても自分のものじゃないような気がします。自分の身体の力を信じて、自分の病気を治すのは自分自身です。

Re: 自然治癒力  名無し - 2008/04/08(Tue) 09:36 No.3208

おっしゃる通りだと思います。

Re: 自然治癒力  ぽん - 2008/04/08(Tue) 22:02 No.3209

私の担当医だった脱毛専門の医師は、普段の生活では特にこれといって何か特別に気をつけるというのでなく、普通に生活すればよいとおっしゃっていました
ですが、生活習慣など自分で改善できるものは病気であってもなくてもよいことだと思います
ps）私は円形脱毛症は、毛は生えてきても、毛根を攻撃されてしまう自己免疫の病気だと思っています　

Re: 自然治癒力  名無し - 2008/04/17(Thu) 09:18 No.3213

ポンさん
こんな記事もありますよ。

http://www.ntv.co.jp/FERC/research/19990613/r034.html

Re: 自然治癒力  おむすび - 2008/04/20(Sun) 23:21 No.3214

円形脱毛症は、血液の循環機能の低下だと思います。足に溜まった血液を足湯や半身浴で頭の方まで行くようにしてあげて、ミネラルを補給してあげれば治るのではないかと思います。
今は、半身浴２時間、足湯２０分（お湯５分冷水３０秒）３回以上、マザータッチキッチン用を頭につけて、ビニールキャップをかぶる。絹の靴下重ね履きをやっています。２カ月ほどですが、徐々に生えてきました。
無添加のシャンプーは１万円と高かったので、ようは、ミネラルを塗れば何とかなるんじゃないかってことで、マザータッチキッチン用は洗剤ですが総合ミネラル水なので１５００円ほどですし、シャンプーとしても使えると書いてあったので。
薬は一時生えてきますがリバンドしてさらに抜けて治りにくくなります。

Re: 自然治癒力  ポポン - 2008/05/14(Wed) 23:10 No.3218

信頼している美容界の先生がこの考えですね。
私は一人目の出産で全脱になりました。
５年をかけてウイッグがとれるまでに回復しましたが
３人目の出産でまた少し抜けて、今はトップピースを
つけています。
この先生にとにかく産後は冷たいものを一切とらないよう
言われました。体を冷やす陰の食べ物もだめと言われました。
現在海外在住ですが、中国人はすごーくこのことをあたりまえに気をつけてますよ。
妊娠中スーパーでバナナを買おうとしたら、そばにいた
中国人のおばちゃんに「あなたは食べちゃダメよ〜」と言われましたし。
気をつけていたわりに結構抜けたので説得力ないですが
もしかしたらもっとひどくなっていたかも、とも思います。
産後６ヶ月でまだトップピースでしのげているので・・。

はじめまして  れいな - 2008/04/13(Sun) 11:31 No.3211

現在プレドニンを減薬しているところです。効果が期待できないとの事。社会復帰をしたいのですが不安でいっぱいです。かつらも考えています。この病気の方でどのような対処方をとっているか教えてください

私も。  haru - 2008/05/09(Fri) 01:17 <URL> No.3217

れいなさん、こんにちは。
私は脱毛歴が１０年近くになります。
必ず治したいと思っているので、今でも病院に通い続けています。
現在は、局所免疫療法を行っています。
これが一番長いかな。
それまでは、れいなさんと同じくプレドニン等の内服治療もしていました。
局所免疫療法はSADBEやDPCPというお薬を頭に直接塗り、人工的に接触性皮膚炎を誘発して、その作用を利用して治療するものです。
SADBEやDPCPは自然界に存在しないので、普通の生活をしていたら触れることがありません。
なので、この治療で最初に行うことは体にその薬を認識させることです。
上腕などに１日間この薬を塗布します。
私の場合は直接頭に少し塗り、テストしました。
さらに２〜３週間後くらいに体がこの薬を認識できているか、また認識できている場合はどの程度の濃度で反応するかを調べます。
私は現在0.001％です。
同じ病院に通っている方はもっと低い濃度で治療しているとおっしゃっていたので、濃度は本当に人それぞれだと思います。
その後、治療を開始して１〜２週間に１回頭に塗布します。
私は何回か濃度が高すぎて、大きな水ぶくれができて痛みを伴うことがありました。
先生と相談しながら慎重に決めなければいけないようです。
局所免疫療法についてうまく説明できなかったので、ネットで公開されている説明を参考にしながら書かせていただきました。
これだけではわかりにくいと思うので、「局所免疫療法」と検索して調べると治療法についてよくわかると思います。
繰り返す病気ではありますが、それでも髪は何度も頑張って生えてこようとしてくれるし、希望を持っていい病気だと思っています。
実際に、１本もなくなったけど今は完全に治っているという人を知っています(*^_^*)
私も、再発した時に、お仕事をやめました。
長く充電期間を必要としましたが、今はウィッグを被ってお仕事に行けています。
でも、長くこの頭と付き合っていますが、今でも慣れるということはなく、人の目や言葉に落ち込んだり、先のことを考えると怖くなり泣いたりすることもあります。
ネットでは同じ病気の人がウィッグや治療法についての心配を解消できることを書いてくれていますので、れいなさんの力になってくれると思います。
もし、私なんかでも力になれることがあれば協力させていただきたいです。
不安なことだらけだと思いますが、一つ一つ心配事は解決して、一緒に頑張っていきましょう。

ブラウザについて  かえで - 2008/04/23(Wed) 16:41 No.3215

私は、Firefox使ってるんですが、IEじゃないとこのサイト見れなくてい、四苦八苦してましたぁ。(^^ゞ

TOPに書いて欲しかったな…

春は毛代わりで抜けるよー言われたけど、抜けすぎ！
原因は2月のストレスだと思うけど、これ以上抜けないで欲しい。
夏のカツラは辛い…

Re: ブラウザについて  PAM - 2008/04/26(Sat) 14:36 No.3216

PAMです
見れないとは全くわかりませんでした
申し訳ありませんでした。

このサイトもちゃんとケアしなければいけないのでしょうが、
JAAC患者会にかかりっぱなしで、放置状態の日々でした。
今度TOPに掲載しておきます。
貴重なご意見ありがとうでした。

JAAC第２回学習懇談会のお知らせ  PAM - 2008/04/10(Thu) 19:44 No.3210

JAAC第２回学習懇談会を６月１５日（日）に都内で開催いたします。
協力医師の講演ももちろんあります。

順天堂医大　　植木　理恵　先生
題目：
「円形脱毛症ってどうしてなるの？」

大阪医大　　　乾　重樹　先生
題目：
阪大病院における円形脱毛症のステロイドパルス療法について


詳細はこちらでご確認ください。
　　↓
http://www.jaac.info

「イベント案内」のカテゴリがありますのでご確認ください。

どなたでも参加可能です。
お時間の許す方はどうぞ宜しくお願い致します。

Re: JAAC第２回学習懇談会...  PAM - 2008/04/15(Tue) 23:17 No.3212

「イベント案内」の申込フォームから参加申込出来ないとのJAAC会員の方からのお問い合わせがありました。

調べてみたら申込出来ない状態でした（涙）

早速修正しましたので、現在はOKです。
申し訳ありませんでした・・（大涙）

ちょ→ハイテンション♪  サイ - 2008/04/01(Tue) 15:44 No.3206

おにゅうヅラを購入いたしました！！
初めての「オーダーメイド」で「リアルな地肌付き」で「人毛１００％」で「シールで貼るタイプ」です！！高かったぁ〜！
今回は長く使えるようちょっとお高めのを求めて、少し遠出して、もとい田舎から脱出して（笑）長年カツラを専門で扱っているお店に行ってきました。
いやぁオーダーメイドにびっくり！！
頭の型をとられてる〜！！もうカツラの網を詰めたりカパカパしなくて済むの！？（←私は頭が小さいので）
カツラはパチッてとめるんじゃなくてシールで地肌には、は、貼る！？
何この地肌！！本物じゃないんですか！？
みたいな？？（笑）

そして気づいたんですよ。

私遊園地とか行けちゃうんじゃない？夏ジョギングとか有りじゃない？てかチャリとかおっけ？？てゆーか外で全力疾走したい！！

と、今そんなカンジです。すいませんハイテンションで＾＾；。あと言葉遣いが汚くてすいません。もう嬉しくて楽しくて♪夢が広がっちゃってるんです（笑）世の中進んでるんですね〜。ちゃんと情報は仕入れなきゃなぁって思いました。

そんな訳で今度はもし北海道の道央か道東らへんで眉毛の刺青？やってる店を知ってる人がいたら教えてください。自分でも調べてみますが、情報の共有って大事だし。私も情報を仕入れたらお伝えしていきますね＾＾

Re: ちょ→ハイテンション♪  ぽん - 2008/04/06(Sun) 21:25 No.3207

サイちゃん、ちと遅れすぎでーす汗
でもお金の問題もあるしね
そうそう高いのは買えないでしょうが涙
思う存分、楽しんで下さい〜〜

アートメイクはいろいろあるでしょうが
そちらでの情報があるといいですね
値段も質もいろいろみたいです
私は既に消えかかっていますが
金銭的な余裕があれば是非にまた
したいもんです　楽だもんね
Wig美容ボードでも聞いてみたらいいかもね〜〜
誰か知っている方いるといいね〜

ＰＡＭさんへ報告  みかん - 2008/03/05(Wed) 18:48 No.3192

お久しぶりです。
長いことここも覗いていなかったのですが…（笑）
今度こみかんは４月から東京の小平市に３年長期出張？です。
東京…は誰も知り合いは居ないのですがＰＡＭさんとヤッピーがいると思うと心強いです。
そして、こみかんは来年２月結婚します。
お祝いの言葉くださいねっ♪

Re: ＰＡＭさんへ報告  PAM - 2008/03/06(Thu) 20:57 No.3195

本当にお久しぶりですねっ
掲示板の書き方忘れていませんでしたか？（笑）

みかん＆こみかんと実際に会ったのが2001年8月ですもんね！
あれから７年位かぁ〜
あの時は大学1年生でしたね
そして、あのこみかんも結婚するんですかぁ〜〜
本当におめでとうございますぅ〜〜〜〜〜！！

また、時間を作って何処かでお会いしましょうね♪
年末は九州に行くかもしれませんよ？

Re: ＰＡＭさんへ報告  みかん - 2008/03/07(Fri) 08:40 No.3199

有難うございますぅ♪
こうして報告出来たこと嬉しく思います。
頭のほうは、生えては抜けの繰り返しで、まだカツラのお世話になってます。
こみかんはポジティブに生きたいということでネガティブな私は怒られます（笑）
大学卒業後、大学事務官になり現在のところ仕事の方も順調のようです。
私が心配した結婚、彼女も彼女の両親もこの事をすんなりと受け入れてくれ来年挙式の運びとなりました。
理解してもらえただけでも嬉しいです。
私もまた、東京に行く事があると思います。
その時は、またお会いしたいですね。
年末九州？会えるチャンスが増えるということですね♪
ＰＡＭさんも元気で頑張ってくださいねっ！

Re: ＰＡＭさんへ報告  ヤッピー - 2008/03/12(Wed) 02:46 No.3204

みかんさん、お久しぶりです。
こちらに気がつくのが遅れました(^^ゞ
今、書いてる時間も遅いですが（笑）

こみかん君が結婚するそうですね。
おめでとうございま〜〜す☆
自分はというとまだ独身です（笑）

彼女も彼女の家族も方も病気のことに
理解がある人でほんとに良かったですね。

東京に来ることがありましたら、
お酒でも飲みながら語り合いましょう。
みかんさんのマシンガントークもまた聞きたいので（笑）

Re: ＰＡＭさんへ報告  みかん - 2008/03/12(Wed) 15:34 No.3205

ヤッピー君、ほんとお久しぶりです。
そして、こみかんへ祝福有難う。
こみかんの結婚はもっと先の事ですが、４月から
東京で働くことになりました。
しばらくは忙しく働き、不慣れな東京ですのでもし、こみかんに困ったことがあったら知恵貸してくださいね。
私も落ち着いたらまた、東京見物しようと思います。
マシンガントーク？（大笑い）覚悟してね！！

リーブ２１  ゆっけ - 2008/03/10(Mon) 22:26 No.3202

CMで頻繁に流れるリーブ２１。
島田紳助と和田アキ子。
そして、うさんくさい社長。

脱毛症の人間にとって腹の立つCMだ。
うさんくささがいっぱい。本当に生えるなら苦労しない。

髪の毛が全回復しないかぎり幸せは訪れない。
この会社はどこまでを生えてくると考えてるのか。
一本でも髪の毛が生えてくると満足するレベルなのか。

禿げている人を対象に商売するのは良いとしよう。
それならば、髪の毛全部生えるぐらいの効果がないようなら、弱者からお金を取るな。

だいだいCMを頻繁に流す必要があるのは、効果がないといっているようなものだろう。もし実際に効果のある治療ならば、自然と口コミで伝わるはず。

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