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学習懇談会in大阪（JAAC）  ぽん - 2011/05/16(Mon) 22:43 No.3511

学習懇談会in大阪（JAAC）

日時・会場
●2011年6月12日（日）13:00〜17:00(受付12:30より）
●大阪大学中之島センター(臨床皮膚科医会広報活動の大阪国際会議場（グランキューブ大阪からもすぐ近くです）　

※会員・非会員は問いません。どなたでも参加出来ます。

日ごろの問題・悩みなど少しでも解決の方向になればと思います。
また、Wigに関してもJAACとして今取り組んでいる事とその方向性などにも触れたいと考えています。
まあ〜硬いことは抜きにしてざっくばらんにワイワイしましょ〜♪

参加費
JAAC会員… 500円 　
一般の方… 1500円　
当日会員登録の方…1500円
（中学生以下は無料）
●非会員と当日入会の方の参加費が同じです。
これを機会にJAACに入会してみませんか？

●当日は筆記具のご持参をお願い致します

参加協力医師
★乾　重樹医師
大阪大学医学部皮膚・毛髪再生医学寄附講座　准教授（附属病院皮膚科兼任）　　
★植木理恵医師
（順天堂大学医学部皮膚科学先任准教授）


※お申し込みはJAACサイトから

Re: 学習懇談会in大阪（JAAC）  ぽん - 2011/05/31(Tue) 19:27 No.3513

★野見山朋子医師（京都府立医科大学皮膚科）
　　も、参加されます

もうすぐ  Hiro - 2010/08/24(Tue) 00:27 No.3486

円脱歴18年です。新しい治療法に期待しています。

円形脱毛症（alopecia areata）の発症に８つの遺伝子が関与していることが明らかにされ、英科学誌「Nature(ネイチャー)」７月１日号に掲載された。これらの遺伝子はすでに関節リウマチ（RA）や1型糖尿病などの自己免疫疾患と関連があることがわかっており、多くの研究が実施されていることから、円形脱毛症の新薬の開発が大幅に加速される可能性があると、研究著者である米コロンビア大学メディカルセンター（ニューヨーク）教授のAngela Christiano氏は述べている。
　米国円形脱毛症財団（NAAF）によると、円形脱毛症はよくみられる自己免疫疾患の1つで、米国で500 万を超える人が罹患している。脱毛は頭皮の一部分にとどまることもあるが、頭皮全体や、眉およびまつ毛を含め、全身に拡大することもある。女性の受診率が高いため診断数も多いが、罹患率には男女差はないという。

　今回の研究では、脱毛症の程度に相関する脱毛症関連遺伝子の数が判明。16個以上の遺伝子（２個で１対）をもつ人は、全身脱毛症になる比率が高いことがわかった。研究グループは、脱毛症の遺伝子は乾癬（かんせん：皮膚細胞が過剰に産生され、乾燥したうろこ状の病変が生じる）や白斑（はくはん：皮膚にあるメラノサイト[色素細胞]が機能しなくなり皮膚の色素が失われる）などの皮膚の自己免疫疾患に関連する遺伝子と同じものであると推測していたが、脱毛症と乾癬に共通する遺伝子は８つのうちわずか１つであったという。

　 Christiano氏によると、脱毛症患者の毛包（もうほう）内には大量の免疫T細胞がみられ、顕微鏡下では毛包にハチが群がって攻撃しているように見えるという。何がT細胞を引き寄せるのかは不明だが、今回の研究では、８つの遺伝子の１つ、ULBP3が毒性細胞を引き寄せることが示されており、「ULBP3はT細胞に毛包を攻撃するよう合図を送る危険信号である」と同氏は説明している。毛包が攻撃されると毛が抜けるが、Ｔ細胞がそのまま残って毛包を休止状態にするため、円形脱毛症が生じるという。

出産された方、教えてくださいｍ(__)ｍ  ポン - 2011/02/14(Mon) 10:54 No.3502

ウィッグ歴10年のポンです。10年なんて・・・我ながらこんなに長くなるとは思わず、言葉にすると短いようで、でもやっぱり長いですね。

ところで、コウノトリが飛んできてくれまして夏頃出産予定です。ただ私の場合、主人はウィッグということは知っていますが、実際に取ってこのつるつる状態を見せたことはありません。
出産の時も、ウィッグをつけたまま臨みたいと思うのですが、経験者の方はどうされましたか？　苦しい出産の最中にウィッグなんて付けていられるものでしょうか？
できましたら経験者の方のご意見を教えていただけると、大変ありがたいです。よろしくお願いいたします。

Re: 出産された方、教えて...  かば - 2011/02/18(Fri) 13:17 No.3505

ポンさん、こんにちは。大丈夫です！。私は5年前出産を経験しましたが、陣痛が起きてからいつも通りウイッグをつけて産院へ。分娩時もしっかりウイッグをつけて頑張りました。入院中も夜中の見回りとかあったので個室でしたが、ずっとウイッグをつけて過ごしました。母は私より心配だったようで、もう生まれる！という時もそばでさりげに私の頭をさするようにずれないように気を配ってくれました。どんなに苦しくてつらくても裸で外を歩けないのと同じで、体の一部となったウイッグは当然のようにつけていても全く違和感なかったです。なので、そんな気持ちで頑張ってくださいね。

ありがとうございます！  ポン - 2011/03/02(Wed) 00:16 No.3506

かばさん、返信いただいてありがとうございましたm(__)m

「母の愛」を感じますね(TT)　多分、お母さんじゃなければ気づいてくれないことですよね。。
初めての妊娠なので、全然想像もつかなくて、ドラマなんかでそういうシーンを見ても、考えるのは『ウィッグでも大丈夫だろうか・・・』ということばかりでした。
かばさんが大丈夫！とおっしゃってくださって、安心しました。多分母は来られないと思うので、ずれないように願いたいです。。
御回答くださって、ありがとうございました！！

私の場合  みぃ - 2011/03/08(Tue) 15:29 No.3507

ポンさん、妊娠おめでとうございます♪
時々こちらにやってくる、みぃと言います (*´艸｀*)

私の場合を話しておくと、ウィッグはやはり心配で心配で、
こりゃ出産に集中できないと思い、思い切って病院側に事情を説明し、
帽子をかぶって出産してもいいかどうか聞きましたよ☆
上の子と下の子は別の産院で出産しましたが、両方とも大丈夫ですよって優しく対応してくれました。

上の子の時は言いだしづらくて、手紙を書きましたよ。
カルテにはどの医者や看護師が見てもわかるように、メモも貼ってくださっていて、とてもありがたかったです。
下の子の時は神経が図太くなっていて、「円形脱毛症でウィッグを使っているんですけど、出産時の帽子をかぶってのぞみたいんですが、大丈夫ですか？」と聞きました。
こちらの産院も対応がとてもよかったです。


ちなみに、長女の時はあの激痛で帽子を気にしていられなくて、取れちゃってました(;´д｀)ノ
正直、頭を気にしていられる状況ではなかったです、はい＿|￣|○

出産は女の一大イベントで、なるべくなら安心して出産したいですよね♪
ポンさんの気の向くままの行動でいいと思いま〜す(^o^)丿

マタニティライフ、楽しんでくださいね☆
生まれると、それはもうバタバタです(笑)

みぃさん、ありがとうございます！  ポン - 2011/06/15(Wed) 18:51 No.3516

すっかり返信が遅くなってしまい、申し訳ありません。
みぃさんもご自身の体験を教えてくださって、ありがとうございます！！

う・・・激痛で頭を気にしていられる状況ではなかった、とのこと、やっぱり。。というのが正直な気持ちです。
夏に出産予定なので、まだ少しありますが、なにせ初めてのことなので想像がつかず、そして今海外ということもあり、ウィッグなしで出産に望む勇気もなく・・・円脱でウィッグ、色々不都合がありますね(^^;)
多分このままで行くと思います。取れないように祈りつつ。取れちゃったら、失敗談(？)をお伝えしますね。

かばさんといい、みぃさんといい、体験者の方のお話が聞けて本当にありがたいです。今後もよろしくお願いいたしますm(__)m

辛いけど嬉しい。嬉しいけど辛い。  とびうお - 2010/06/04(Fri) 19:40 No.3460

久しぶりにこの掲示板を見ました。

円形脱毛症歴12年（全頭・全身脱毛5年）でフルウィッグを使っている25歳の者です。

小さい頃からの夢だった乗務員の仕事に就き、日々を過ごしています。


でも、それで幸せになれたかというと、そうではありませんでした。


お金があまり無いので会社の寮で暮らしています。寮生には自分の病気の事やかつらを使っていることを話していません。だから、部屋のドアをノックされる時、いつも恐怖を感じます。特に共用の風呂場では、皆がいない時間帯を予想して入り、かつらを外して頭部を洗います。でも、急に人が入ってくることもあるので人影におびえながら洗わないといけません。

とても不規則な仕事なので、体に悪いです。夜23時に仮眠して4時に起床したりすることもあります。


3年使ってきたウィッグが老朽化してきたので、自分のお金で新しく購入しました。２つで120万円しました。

だけど、それを着けて数日後、同僚に「えりの毛が浮いてますよ。かつらじゃないんですか？生え際見せてくださいよ。」と言われました。

凄いショックでした。

遠くでヒソヒソしている人もいて、全て自分に関する話題なのではないかと、ビクビクしています。


このまま死ぬまで高額なウィッグやメンテナンス用品を買い続けるんじゃないか？将来生活していくためのお金は十分にあるのか？一生周りの視線におびえながら働かないといけないのか？

そう思うと、なんだか泣けてきます。男なのに情けないです。



それでも仕事は楽しいし、それなりに幸せな方だと思います。


今度、会社の仲間にカミングアウトしてみようと思います。


いつまでもこんなビクビクしたままじゃあ、きっと自分はスキンヘッドのままだし、変われないと思うし。

それで周りから色々言われても、負けじと頑張ろうと思います。
もし負けそうな時は、またこの掲示板を見て、元気になろうと思います。


長文ありがとうございました。

Re: 辛いけど嬉しい。嬉し...  ＹＵＵ - 2010/06/04(Fri) 20:58 No.3461

はじめまして。
周りの人に言われると、傷つきますよね。。。
分かります。
気づかれないような工夫も必要なんだと思いますが、
なかなか難しいですよね。

また、オーダーメードで、もう少し低額のところ必ずあります。
男性用はわからないですが、呼びかければきっと
ステキな情報が入ってくると思います。

神経をつかって大変ですけど、理解してくれる人は
いるはずです。
お互いに頑張りましょう。

Re: 辛いけど嬉しい。嬉し...  とびうお - 2010/06/05(Sat) 23:20 No.3462

YUUさん＞
ありがとうございます。
本当の自分をカミングアウトするのは凄い怖いですが、いつか必ず言うつもりです。
病気が治る事を諦めずに頑張っていこうと思います。

Re: 辛いけど嬉しい。嬉し...  みゅん - 2010/06/07(Mon) 18:07 No.3463

とびうおさん

こんにちは。同じ仕事に就いてる者として、とびうおさんの辛いお気持ち、とてもよくわかります。
私も、お客さんの目より、会社の人の目の方が怖かったです。
いまだに皆にはウィッグや病気のことは、話せていないのですが、
仲の良い子にだけは、打ち明けました。
そうすると、ホントに心配してくれて、色々な治療方法や病院を調べてくれて、教えてくれましたよ。
この業界は本当に噂好きな人が多いと思います。
きっと悪く言う人もいますから、それに対してとびうおさんがストレスに感じる必要もないと思います。
打ち明けるのは、とびうおさんの味方で、心許せる人だけで良いと思います。

これから暑くなりますし、ウィッグは蒸れて大変ですよね。
この病気は辛いですけど、どこにも行けなかったり、仕事できないわけではないのですから。
私も好きな仕事に就けて、ホントに幸せなことだと思いますよ。
お互い頑張りましょうね。

P.S.
ウィッグの件ですが、YUUさんもおっしゃってる通り、呼びかければ、
色々と情報が入ってくると思います。
私は、ネットで色々探して購入しました。
たくさんの良い物が、安価で売られていますよ。
男性用は確かに数が少ないとは思いますが、ネットで色々と探してみてはいかがでしょうか。

Re: 辛いけど嬉しい。嬉し...  とびうお - 2010/07/01(Thu) 16:37 No.3480

みゅんさん＞

返信遅くなってすみません。
みゅんさんの言う通りです！やっぱり職場内の人の目が一番怖いです。僕の職場も噂好きな人が多いですから・・・。

色々考えて、同じ寮内の親しい先輩に打ち明けました。親身に聞いてくれて嬉しかったです。おかげで少し心が楽になったと思います。

いつ病気が治るのか分かりませんが、前向きに頑張っていこうと思います。ありがとうございました。

うつ  meme - 2010/03/29(Mon) 09:36 No.3445

ステロイドの副作用でうつになった方っていらっしゃいますか？
私は脱毛症暦２５年ですが、小学生のころステロイドを服用していたころ、
ひどいうつになりました。
その他にも頻繁に骨折する（骨粗鬆症？）、浮腫、中心性肥満、倦怠感など、さまざまな副作用に悩まされ、
こんなことなら髪の毛なんていらない！と思い、治療を中止しました。
副作用に悩まされた方、症状やその後の経過など教えていただけたらうれしいです。

アロペスペシャル迫る！  - 2012/08/27(Mon) 16:18 No.3537

アロペスペシャルが今週末(9月1日・土）に迫って来ました。

暑き折、参加される仲間の方々には気をつけて来てくださいね。

何人かの新しい仲間から参加希望が寄せられています。
楽しみです。

新年の「アロペの会」は  - 2012/12/28(Fri) 15:08 No.3543

1月8日（火）に開きます。
本年も皆さんにお世話になりました。
来年もよろしくお願いします。

ファイト！！です。

来週12月11日（火）はアロペの会です。  - 2012/12/08(Sat) 16:10 No.3542

今年最終の大阪月例会です。
寒い日々ですが、PIYO曰く
　　ファイト！！

本日（11/13）はアロペの日  - 2012/11/13(Tue) 09:10 No.3541

今回も連絡が遅れました。

本日（11/13・火）は大阪月例会「アロペの会」です。
来られる仲間の方は気をつけて。

ケミとPIYOがお待ちしています。
いつもの場所で18時から。

アロペの会連絡です。  - 2012/10/09(Tue) 12:24 No.3540

連絡が遅れました。

本日10月9日(火)18時〜「アロペの会」は
予定通り18時から開きます。

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