第一回目(6月)のアロペの会の事

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第1回・アロペの会 投稿者:ケミ 投稿日:2002/06/12(Wed) 08:24:46  
昨夜、第1回アロペの会 6人の参加でなごやかに行えました。
1人10分位、真剣にじっくりと自分を振り返り語れたと思います。

話を聞いていて、涙が込み上げてくるような所もあったり、
私よりもずっとすっと辛いめにあって、よくぞここまで・・・
と感動もいただきました。

あっというまに時間となって、本当は解散するのが惜しい程だったけど、
毎月これから開催できるんやから、また、会いましょうと約束し
散会しました。

次回は7月9日です。6時半から私は待っています。
ウィークデーでなかなか時間がやりくりしにくいでしょうが、
もし、機会があればご参加お待ちしております。

そして、この定例会とは別に、野外のバーベキュー大会やドンちゃん騒ぎやらキャンプ・ハイキング・
カラオケ大会・ボーリング大会・テニス大会・温泉ツアーetc・・・・
いろいろと楽しいことも考えていますので、そちらのほうも
是非、ご参加ください。


Re: 第1回・アロペの会 投稿者:のぶりん - 2002/06/12(Wed) 10:52:21
アロペの会参加しました。
はっきり言って私が一番脱毛がはげしかったんではないかとおもいました。
でも、よけいに、”がんばるぞ!”っていう気持ちがわいてきました。
初めてお会いした方とも、自分のことがスラスラ話せました。
(まあ、私は目立ちたがりのとこもあるのですが)
最後に、この会の一番の目的は、このホームページをただ見てるだけ、
そして、一人で悩んでる、だれにも打ち明けられない、そんな方が参加
していただけたらうれしいと、主催のケミさんがいつもおっしゃっています。
まあ、そんな方がおられないのが一番いいのですが、、、
こんなチャンスありません。ぜひ来月もありますので、皆さん参加してください。もし、悩んでおられる方がいらっしやいましたら私は言いたい!
”自分の殻に入っててもだれもその殻は外からわってくれない。人間として
生まれたのだから殻を割る力は誰にでもあります。力加減はひとそれぞれ、
少しずつでも、力をだしましょう。”あなたもアロペの会参加、してみませんか?

Re: 第1回・アロペの会 投稿者:みっぺ - 2002/06/12(Wed) 14:57:39
ケミさん、ハルさんありがとうございました!!
初めてオフ会というものに参加しました。どんなのか、緊張しっぱなしでしたが、みなさんとてもやさしい方ばっかりで、すぐに馴染めたような気がします。そして、同じ悩みを抱えている人ばかりなので、隠し事がないというか、負い目がないというか(^^)ありのままで話せました☆私は、軽く引きこもり?!だったけど、このサイトに出会い、みんなの頑張ってるのを見て、少しづつだけど、働くようになり、アロぺの会にも参加することもでき、
「あ〜、成長したなぁ。」って、自己満足してます♪(笑)
もっともっと成長できるように、次回も参加したいです。
 一人で悩んでる方にも是非お会いしたいです。「自分一人だけじゃないんだよー!」

Re: 第1回・アロペの会 投稿者:ハル - 2002/06/12(Wed) 20:21:58
昨日は天気が荒れ模様の中、記念すべき「アロペの会」第1回の
ミーティングに参加して下さった方々に改めてお礼申し上げます。
みーこっこちゃん、帰郷が遅くなりませんでしたか?
長旅の途中の参加で疲れていた事でしょう、ありがとう!。

みっぺちゃん、よくぞ来てくれましたね。
だんだん、顔の表情がほぐれて来ていろんな事を話してくれましたね。
途中、男だてらに涙腺がゆるみましたよ。
ありがとう、また来て下さいね。

るるさん、切々と訴えるように話す姿に愛おしささえ感じましたよ。
本当によく来てくれましたね。ありがとう、また来て下さいね。

そして、のぶりんさん!、外では雷が吼えるのにあなたが部屋の中を
明るくしてくれました。闊達なメッセージは「アロペの会」のシンボル
になりそうです。

そしてケミ!、よくぞここまで熱い気持ちを絶やさずに最初の第一歩を
踏み出しましたね。我がパートナーながら誇りに思いますよ。

この小さな力が芽吹いて行って、日々を悶々とした中で大切な命を
削っている人達がいるなら、気持ちが少しでも楽になる場になればと
切に、昨日はこの会を立ち上げた事をうれしく感じました。

いろいろ尽力して下さったPAMさんをはじめ、励ましのエールを
送って下さったヤッピーさんやOsamuさん、遠い彼方からの応援者の
さーかすさんや書き切れない方々の熱い思いに改めてお礼申し上げます。



Re: 第1回・アロペの会 投稿者:みーこっこ - 2002/06/12(Wed) 20:35:39
ケミさんハルさん、のぶりん、みっぺちゃん、るるちゃん、ありがとう!
長かったけど、充実した一日でした。
疲れもあの部屋に置いてきた感じで、いつもの通院の日の様な疲労感は無かったです。

人の前で自分の事を真面目に話すっていうのは苦手で、何を言ったのか良く覚えてないんですが、
とても話し易い雰囲気で良かったです。

参加を迷ってる人!
迷う必要はないよ。まず参加してみよう!

ケミさん〜カラオケとテニスと温泉は得意ですよ(o^o^o)
アロペの会に参加して 投稿者:みーこっこ 投稿日:2002/06/12(Wed) 20:25:23  
私はまだまだ甘いなーって思いました。
世間には隠し続けている為、かわれたり中傷されたりっていう経験がありません。
皆さんの様なツラさや悔しさは経験してないんです。
でも脱毛中の髪の毛の処理のツラさやwigの不快感など分かります。
だから同じ病気でも何もかも共感できるって事ではないんだなって思いました。

でも、まわりの環境や自分の気の持ち様で生活がしやすくも、しにくくもなるのではって思います。
同じ病気でもまわりの環境や個人の性格は様々です。
生活しやすくしたいなら、まず自分が変わらないとダメだと思います。
私は以前はマイナスな事柄を何もかも人のせいや髪のせいにしてましたが、一番のマイナス材料は
自分の気の持ち様でした。
自分が変わると周りも変わって、だんだん何もかも楽しくなっていきました。
今はいつ治るかも分からないし、治らないかもしれないけど、前向きに楽しく過ごしていけば、
どうにかなるさって思ってます。

この病気は原因も不明だし特効薬も治療法も決まったものが無いので、この様な会で心のケアをする事は
とても大事だと思いました。

第1回・アロペの会 投稿者:るる - 2002/06/15(Sat) 09:55:07
私の今週のビックイベントと いえば アロペの会でした。
発病以来、同じ悩みを抱えてる人たちと会って お話した事がなく、はじめての経験で ドキドキしてました。 当日は 雨が降っていて はじめて行く場所で 地図を片手に 行ったのですが 道に迷い、 今日は無理かもしれないと あきらめかけた時、 ふと 振り返ると その会場が ありました。
なんて すごいんでしょう! 私は アロペの会に 運命的なものを 感じました。  で、5人の 素敵な人たちから 様々なお話を聞きました。 
これまで こんな辛い目にあってるのは 私しか いないんだと 思うことが
たまに ありましたが、 同じような苦い経験をされ、 乗り越えようとされてる人たちが たくさんいるのを知って 孤独感が なくなり、 私も 負けずに 頑張らなきゃと おもいました。
みなさんと もっと もっと お話したかったですが、 あっと 言う間に
お開きになってしまいました。
ケミさん、ハルさん のぶりんさん みっぺさん みーこっこさん
私は 人前で話をするのが 下手くそで その上、 自分ではそうしてるつもりは ないんですが、緊張して 表情が硬くなり 皆様に 不快なおもいを させてしまったかもしれず 申し訳ありません。
今回、 私は 会社とかで 色々あって ブルーな時期だったので 暗い話しか できませんでしたが、 私は おとなしそうにみえて 実は 学生時代は
バンドを組み、 今は 民族舞踏を 習い 発表会にも ずうずうしく 出てしまう 楽しいもの好きなんですよ。
次回、 会えるのを 楽しみにしてます。
そして、 長くなりましたが、 今一人で 悩んでる方へ 一言。
勇気をだして アロペの会に 一度 参加してみてください。
みんな 暖かく 迎えいれてくれます。 ほんとですよ。
私も 本当に 勇気出していって 良かったから おすすめします


語ることは癒される(ケミのメッセージ)
2002年6月

自分をふりかえり語る作業は、慣れるまでは少し恥ずかしく緊張するかもしれませんが、「心の叫び」を吐き出していただきたいと思います。

時には涙を流しながら語るような状況になるかもしれませんが自分の気持ちを正直に語る事によって癒される感覚を知って欲しいと思います。

私はこの病気になってから沢山の皮膚科を受診しました。

数々の皮膚科の先生に出会い、中には治療というより、逆に精神的に辛くなる事もありました。
例えば、写真を撮られて「記録に残しておかないと・・」と言われた時、2度とその病院へは行かなくなりました。
症例として文献に載せられるのは嫌だったし、まるで自分が実験動物になったような気持ちでした。
どこの皮膚科でも同じ様な治療だったので西洋医学では無理なのかと次は、漢方薬とハリ治療を受けました。
こちらは健康保険が使えないので費用がかかりました。
ハリの痛みもストレスになるのではと、一年位でやめてしまいました。
漢方薬は5年位は続けたでしょうか。

そのように色々と治療を行った中で一番「楽」になったのが精神科でのカウンセリングでした。

日常の近況、人間関係、仕事の悩みなどいろいろと話をし、カウンセラーはずっと私の話に相槌を打ちながら聞いてくれます。
そして、話終わった後にいつも感じていたのが、「お風呂上がりの爽快感」だったのです。

私は語る事は癒されるという事を知りました。

このカウンセリングは7年位続けていました。

直接、この病気の治癒には影響はなかったのですが、日々暮らしてゆくのが「楽しく」「楽」になりました。

だから、皆さんにも自分を語る場所を持って欲しいと思っています。

でも、病気の事をそうでない人に話ても分かりあえない事ってあると思います。
そこで、同じ病気をかかえている者同士が話し合い分かち合う事。これが精神面でのケアになると思っています。
気持ちが動いたら是非参加して下さい。

最初はとても緊張するかもしれませんが、普通の人よりあなたを理解し、愛することが出来ると思います。



第二回目(7月)のアロペの会の事

アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:かざね 投稿日:2002/07/09(Tue) 23:51:23  
やっと帰ってきました。
行きは電車に乗り遅れるわ、現地で迷うわ、帰りはダンナが車の鍵を会社に忘れて迎えにきてくれなくて、駅からタクシーで帰る羽目になるわ、なんか散々だったけど、オフ会に参加するのは初めてだったんで、おもしろかったです。

わ〜、掲示板の中の人がそこにいて喋ってる〜みたいな。
ハルさんて、ほんとに喫茶店のマスターみたいだな〜みたいな(笑)

目的地に辿り着くのに必死だったんで、自分がなにを喋るかなんて全然考えてなかったんですけど、案外話せて我ながらびっくりでした。聞いている人には?な話し方だったかもしれないけど。
もっともっと自分の中にあるものをちゃんと話せるようになれたら、もっとすっきり(?)するんでしょうね。

それにしても、自分と同じ病気の人があれだけ集まってるのって、不思議〜な感じでした。

また参加しますね。ケミさん、ハルさん、その時はよろしくお願いします。


     Re: アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:餅吉 - 2002/07/10(Wed) 00:37:21
アロペの会、参加してきました。
普段人には言えないこと、聞けないことを言い合えて貴重な体験ができてよかったです。
会のあとすかいらーくで食事したときは円脱以外の話もしたりして、くだけた雰囲気で楽しー!って感じでした。
メリハリがきいててよい感じ。
時間があえば是非また参加したいな。

かざねさんお疲れ様です
オフ会は行けば行くほどイイ感じになるよー。(といっても私もまだそんな行ったことないけど・笑)
また会おうねー!

     Re: アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:ケミ - 2002/07/10(Wed) 08:58:51
みなさん、お疲れ様でした。第2回目も無事に開催できました。
早くに来られていた方もあったのですが、6時半まで外で
待っていらっしゃったとのこと。すでに、暇して待ってました。
6時前でも、会場の前にシルバーのノアが止まっていたら、ケミは
来てますので、中に入って下さいね。アロペの会は7時からと
決めてますが、プレオフ会(雑談)は早めに来て参加して下さい。

そして、その後、ファミレスオフ会!! そのうちにはカラオケも
行きましょう。次の日が祭日とかなら、一晩中遊べるんですが・・・・
今回も初めてお会いできた方、本当に勇気を出してよく来てくださったと思います。
出会えて良かったし、この出会いを大切にしてゆきたいと思います。
ずっと、出会いつづけてゆきたいですね。

この病気を世間でもっと認めてもらって、研究もされ、WIGでも
そのままでも、恥ずかしいなんて思わなくても生活できる世の中に
なるように少しづつでも、動いていきたいと思っています。

第3回アロペの会は、8月13日です。地方からのご参加も楽しみに
しています。
次回こそ台風が来ませんようにと願います。
なんでいつも台風なの! 風に弱い私たちなのに!!!

     Re: アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:ハル - 2002/07/10(Wed) 12:00:31
昨日の「アロペの会」第2回目は、新たな顔ぶれの3人と我々ケミ&ハルの
総勢(大袈裟?!)5人がファミレス・オフ会も含め2時間程、いろいろな
語らいが出来ました。
第1回目と同様、天候不順の中にもめげずによくぞ参加して下さいました。
ありがとうございます。
 前回参加の方を入れてトータル・メンバー9人になりました。
嬉しい事です。
でも、「アロペの会」にはケミ&ハル以外の特定レギュラー・メンバーは
居ません。
その時集まれた人達が“アロペのメンバー”です。
ですから、前回参加した人で今回は来れなかった人、来たくてもいろんな
事情で来れなかった人、時間通り来れない人、などなど・・・、
一切気にしないで下さいね。
毎月第2火曜になれば「アロペの会」で、生きてる限り(またまた大袈裟!)
会えるんですからね。
かざねさん、遠い所からよくぞ参加して下さいました。
帰宅が遅くなったようですが、また顔を見せて下さいね。
ありがとうございました。
エリックさん、餅吉ちゃん、これで3回しか会ってないのに旧知の間柄の
ように感じます。
不思議なモンですね、ありがとうございました。
また来月来れる方、お待ちしてますよ(いろいろ新企画が飛び出すも?!)。
                by流行らない喫茶店のマスター:ハル

     Re: アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:みっぺ - 2002/07/10(Wed) 22:55:56
アロぺの会、今回も大成功だったようですねっ!おめでとうございます。めちゃ行きたかったケド、頭痛でいけなかった(涙)(T_T)頭痛持ちなんです。。。
血行が悪いのかな??雨降ると妙に起こってしまう、、、。
 絶対来月は、行きたい!ケミさん、ハルさん、みんな、待っててくださ〜い(^^)くれる?

     Re: アロペの会、お疲れ様でした。 投稿者:eric - 2002/07/10(Wed) 23:26:31
どもども。おつかれさまです。
初参加だったのですが「アロペの会」ってのは
教会の祭壇でザンゲするかのようなものを
想像していて、行く前はちょっと緊張しましたが
行ってみたら結構和やかな感じの部屋で、
小学生がよく行くイングリッシュスクールの部屋みたいな雰囲気
だったので、すこぶるリラックスして過ごせました。
特に会の後のファミレスでは色々な話で盛上がって楽しかったです。
ハルさんケミさんとは3回目ですがほんまにずっと前からの
知り合いみたいな感じ(笑)

アロペの会の前日はPAMさんと東京で会ってミスドおごってもらったし、
連日でオフった事になりました。
東京ではオフは結構しょっちゅうやってるみたいですね。
また関西でもアロペの会を中心にオフ的な事を頻繁にしたいです。



聞くことの意味(ケミのメッセージ)
2002年7月

人の話をきいていると、自分の体験と類似した話と、全く自分には思いも及ばなかった話があります。

自分と同じ事は共感を得て、安心感と仲間意識が芽生えます。それまで孤独で自分一人が不幸のどん底にいたと思っていたのに、同じ様に体験している人に、他人とは思えない親近感を覚えます。

病気ではない家族や友人よりも分かり合えるという一番近い人と感じるようになるかもしれません。

反対に自分とは全く別の境遇や考え方の話を聞いた時には、新しい発見や驚き・反発などを感じます。

自分よりずっと不幸な体験談をきいたとすれば、それまで一番不幸だったと思っていた自分が、まだまだ幸せだったという事を知ります。

自分より楽に生きている人の話を聞くと、何故そういう風に楽になれるのかと考えるキッカケをもらえます。

また、自分の考え方や方針と違う人の話を聞いた時、最初はそれに反発するかも知れませんが、徐々に何故そんな風に考えられるのか?そういう考え方もあるんだと気付く事もあるでしょう。

最後にどうしても自分に合わない話を聞いた時は、無理をして分析しようとはせず、その部屋の中に置いて帰ればいいと思います。

その意見はそれを述べた人の話であり、全てをなんとかしようとは思わないでいいのです。

人が集まれば、好き嫌い・合う合わない人が出来ると思いますが、嫌いな人から、学べる材料が沢山あるということをご存知でしょうか?

あなたが嫌いだと感じている嫌な部分を反面教師にして自分から排除してゆきましょう。

ついつい自分と合う楽しい人としか意見をかわさない傾向になりがちですが、嫌いな人の話の中に大きな発見が隠れているかもしれません。

色々な人の話を沢山聞いて、生きる事が「楽」にも「楽しく」もなれますようにと願っています。

最初はホントにどうなる事と主催者のケミさんも心配したでしょうけど、また、いろんな事も起こるかもしれませんけど、凹みながら、凹みながら、(笑い)
どんどん大きな輪になって、発展して行く事と思います。
みんなで渡れば怖くない!! あいつ(円脱)をたたきまくりましょ〜〜〜   By−PAM