みんなの治療などの情報

かなりの長く続きますけど、お茶でも飲みながらゆっくり読んで下さいです
また、掲載方法など検討して、よりよく反映させていくつもりです。これからも宜しくです。


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PAMの勝手な話(2000年)

喘息の仕組が解明されたとの新聞報道(日本経済新聞、等)について尋ねたが、円形脱毛症はより複雑な経過?原因?があるようなので、アレルギーと!かたずけられず、まだ難解な部分が多く、、っとの返事が返ってきてしまいました。がんばれ!先生達!!


チラットテレビでみただけですけど、、噛み合わせの悪い人はいませんか?抜歯、虫歯の治療?とかして、、その他、歯ぎしり、、etc。それにより、、顎の状態の変な人、、、大きく口が開きずらい、顎が鳴る?痛む、、そしゃく筋肉の働きが変になる。顎関節症になる、もしくは近い状態になった人。それらにより、、側頭筋に関係してきて、、平行して、または、バラバラに症状が出る。ストレス等も重なり、気分等もすぐれなくなり、知らないうちに、欝状況になる。それらの症状が歯並び?とにかく、正常な顎の働きがされないと思う人、いませんか? 結果として、脱毛症になる人もいるという事です。このコメントは歯科医師のものです。顎の状態に比例して、脱毛症も軽減してくる事もあると。思えば、私の場合ですが、発症、半年位前に、右奥歯の抜歯をして、それから、右側で噛み砕く事が少なくなり、しばらくして、右顎が変になり、まさに口も開けられないほど、ひどい状態になりました。丁度、まさしく、脱毛と平行して起きていました(日記にも載ってました)知らないうちに顎の感じは元に戻り、思えばその頃から 、脱毛自体もおさまって来た感じがするんですが? 尚、今現在は顎の状態は普通だと思えます。


通院記録と少しダブりますけど・・液体窒素治療の意味は、患部をわざと、炎症させて、免疫細胞にここが、大変な事になってるから早く治せっと向かわせて、ついでに円形の炎症も治させるっと言う解釈だそうです。また、白髪が生えて来るのは、メラニン色素を作る細胞の働きが円形の炎症によりまだ弱いからです。改善されるにつれ、その毛は抜けるか、途中で根本から黒くなってくるそうです。


再発について、医師に尋ねたところ・・発病と同じにはっきりした事は不明との事、、ただ、季節の変わり目とかは再発するのが比較的に多いらしい。また個人によってサイクルが存在するかも不明との事。約7割が再発するという統計があるらしい!これには少々驚いた!!また、ステロイド注射は2週おきで実地して、4回位行い、改善の様子が無ければ、即中止とか(これは私の場合かも?)個人にあった治療が見つけられるまで、とにかく色々やるらしい。だから、あの人には良いがあの人には向いてなかったとかあるので、一概にこれは駄目!これは良い!とはいかないみたいです。


ヒトゲノム・・遺伝子解読がほぼ終了したらしいのですが、円形脱毛症との関連についてですが、まだまだ・・・という事でした(ガックリ!)


よく、発毛・育毛サロンとか、ありますが、これに関しては、興味を持つのは当たり前ですが、基本的に、脱毛症には内臓疾患とかその他の病気とかも原因があるかも知れませんので、その他薬物等とか、、やはり、きちっとした診察、診断の元に、、冷静に判断して下さい。基本は円形脱毛症に熱心な医師の元で治療するのがすべてだと、思います。これは、医師の話と自分の気持ちと混じってしまっているかも知れませんが・・・


10/31

掲示板「負けないぞ!」で「みかんさん」「ねこさん」の毛根検査の情報がありましたので、(初耳でしたので)その事を主治医に尋ねたのですが、毛根検査は、麻酔をして一応手術のようなものなので、円形脱毛症患者に対して行う意味は無いとの事でした。皮膚を傷つけてまで検査する意味があまり無いとの事でした(かえって発毛に良くない)
通常、重度のやけど・瘢痕などで発毛が不可能かどうかの検査みたいでした。
円形脱毛症で毛根がなくなるっという事は無いっという話しでした。つまり、発毛する可能性はあるっという事です。


皮膚科学会大阪地方会?1999年?の、ちと気になる発表だけ載せます。
(PAM独断と偏見で?はずしてるかも?)
1・滋賀医大 PUVA ・D3密封療法による初期治療および維持療法
2・資生堂リサーチセンター  ヒト毛周期におけるアポトーシスとTGF-b の変化
3・資生堂 第1リサ−チセンタ− 女性の薄毛について
4・駿河台日本大学病院皮膚科
  首都圏におけるアトピー性皮膚炎ならびに円形脱毛症の患者と周辺環境
5・浜松医大
自己免疫性脱毛症のモデルとしてのNZW/KNマウス・.(NZW×NZB/KN)F1,F2マウスによる解析
6・東海大
アトピ―性皮膚炎疾患遺伝子の解析-マイクロサテライト多型遺伝マーカーを用いた検討

その他の情報?
矢野倫子(兵庫医大)
SADBE療法中の脱毛症患者におけるSADBEに対する即時型反応

よくわからんけど、とにかく、研究して下さいねぇ〜


2000年 みんな

松ちゃんの情報

この内容は円形脱毛症にもそのまま当てはまるものです、医師の確認済み!

「21世紀の医療」 医学の世界では今、経験や勘による治療ではなく、科学的根拠に 基づいた治療を、行うことが重視されている。 アトピー性皮膚炎でも、こうした考えに基づき、従来の治療が再評価 されている。 順天堂伊豆長岡病院の吉池高志教授によると アメリカでは減感作療法(アレルゲンにならしていく治療)は、無効という 結果が、出ています。たまごやダニなどのアレルゲンを、除去する方法も 負担が、大きい割に確実に効果があるという結果はでていないのです。 個人差もあるかもしれないという。 そんな中吉池教授が、必ず効果が証明されている治療と語っているのが、 UVAIセラピーという光線療法だ。 これは、皮膚の奥まで入るUVAという長波の紫外線の力を一部の領域 だけ強化して皮膚に照射する方法だ。 それによって炎症を起こしているリンパ球を抑えるのです。その結果 アレルゲンに対する過敏性が低下し効果が持続する。 すでにアメリカでは光線療法が盛んに行われ、論文もたくさん発表されて いる。 今アメリカでは、紫外線が出ないものと比較して、その有効性 を実証するスタディ^が、進行中だという。 吉池教授も光線療法の一つPUVA療法を実施して効果を、あげている。 これは、ソラレンという塗り薬を使ってUVAの紫外線を、照射する 方法だ。紫外線のエネルギーが、強化され、アトピーが、起こりにくくなる。 ただ少しずつ紫外線の照射量を、増やしていくので、治療に時間が、 かかる。新しい光線療法は、この点でも改善されているという。 PUVA療法は、30年以上の歴史が、あるので安全な使い方も 分かっていますが、新しい光線療法はまだ長期の副作用が、不明。 紫外線による皮膚の老化などの問題は予想されます。 このあたりが、はっきりすれば、ステロイド剤が十分効かない人などを、 中心により広く使われていくかもしれません。
  医療ジャーナリスト 弥津加奈子  


マナさんの情報

多分 どこでも紫外線治療はやっていると思いますが。資料によるとステロイドとの併用は、最近 認められた治療らしいです。今まで5年位 生えなかったのに その治療を始めて2週間位で ヒゲ マユ毛 髪の毛が生えてきたそうです。その方は、ステロイド1日3錠飲んでるらしいです。あと 熱くは ないらしいですが、人によって(皮膚の弱い方など )治療後 水脹れになったりするらしいです。 最初は短い時間から始めるので あまり気にする事はないとおもいますけど。多少 日焼はすると思いますけど。友達が、円形脱毛症なんでその友達は、重度の脱毛症で、全身の毛がぬけました。カブレさせる治療、漢方、紫外線、色々やったけど効果がなく、今 紫外線とステロイドの併用によっていい方向に 向かっています。頭には 産毛と黒い髪が全体的に生えてき、眉毛、マツゲ、ヒゲ、顔にまで産毛が見えてきてます。医者もビックリする位速いらしいです。やっぱり、諦めない事が大切だと思います。色々 試して駄目だったら また他の方法を 探せばいいし。人には、絶対に合う治療方があるはずです。


Leeさんの情報

病院は「山梨医科大学」 円形脱毛症の専門科はなくて、皮膚科に通ってます。 初診のときは、大学病院なので、研修医が問診し、それから医師に診てもらう。 主治医は斎藤先生だったけど、いない日もあるので、いない時は他の先生に診てもらっていました。 特別嫌な感じもなく、みんな優しくて気さくな感じです 治療方法はもっぱら液体窒素でペトペトジュージューでした(笑) どの先生もちゃんと生えていないところは丁寧にペトペトしてくれるし、気になるところがあればその時に「ココをお願いします」 って言えば快くジュージューしてくれるでしょう。 でも、きっと言わなくてもいいくらいにすみずみまでやってくれるのでいい感じ。 塗り薬は「外用合成副腎皮質ホルモン剤 デルモベートスカルプ」 「脱毛症・白斑用剤 フロジン液」 フロジンが朝、デルモベートが夜。 薬も「多めに」って言えばけっこうたくさん出してくれるので、仕事が忙しくてなかなか診察には行けないけど 薬はちゃんと塗りたいって人にもOKですね ちゃんと診察に行くにこしたことはないんだけど、、 薬も毎回「残ってますか?」って聞いてくれるので、わんさかたまりにたまっちゃうってこともなく、薬代がかさむってことも軽減されるでしょう。 病院では妊娠しているってことから「妊娠によるホルモンバランスの崩れ」と しか言われませんでした。 妊娠していなければ、心因的なことも聞かれて心療内科?神経科?なんかにも通ったんでしょうけれど、、、 妊娠のせい!」となっていたので、皮膚科以外には通っていません。 そりゃあ悩んだけど、普通の人よりはあっけらかんとしていたと思う。 全体的に抜けはじめた時は大泣きしたよ。嗚咽するくらい。 でも、抜けるものは抜ける。 気持ちを早く切り替えないと、やっぱ心因的にもっと悪いから、むりやりにでも笑ってた。そのおかげか、早く髪が生えてきたよ。 今ではてっぺんを残すのみとなってまいりましたっ! 生えてはいるんだけと゛、まだ地肌が見えてるんだよねぇ、テッペンだけは。 他は6〜7cmになってる。 夏までにはベリーショートくらいになっていてほしい・・・

(**斎藤医師は現在開業医として活躍していて今は在籍していません**)

彼女は全身脱毛まで及んでしまいましたが明るさを忘れる事はありませんでした


**しつこい様ですが、、アトピーと円形脱毛症は親戚なのです**

(免疫にも、深い関係があるのです)

松ちゃんの情報

病は、気から(アレルギーとストレス)・・・・・ 平成12年4月13日

バラの花粉で、ぜんそく発作を、起こす人は 造花のバラのでも発作が、誘発されることが、ある。

アレルギー性鼻炎(花粉症)の発祥は、風邪 疲労 睡眠不足 といった身体的条件のほか、季節の変わり目 気温の変化などに影響されるが、焦りや不満 不安 緊張 といった心理的条件が、加わっても発祥しやすくなる。

またアトピー性皮膚炎にみられるかゆみは、外出しているときには、それほど強くないが 仕事を終えて家に帰り、玄関のドアを、あけ、室内に
入った途端に増強する。

アトピー性皮膚炎と心理的ストレスの関係については 以前から報告されており心理的ストレスが、アトピー性皮膚炎を増悪させているという。 
また、 アトピー性皮膚炎患者では、内面に怒りを、抱えていたり 敵意を
抱いている場合が多いといった報告もある。

こうした事例は、心理的、社会的なストレスが、症状を悪化させたり
アレルギー疾患の発祥にかかわっている事を、強くしめす。
なぜ心理的な要因が、アレルギー疾患の発祥や増加に影響を、与えるのか。
そのメカニズムについて次の事が、考えられる。

外界からの刺激は、目や耳などの感覚器官を通して脳の中枢に 伝えられ
大脳新皮質で意味のある刺激として認識される。
それらのうち、いくつかの刺激は、動物の脳といわれ本能を、つかさどる
大脳辺緑系で不安や怒り、悲しみなどの情動を引き起こす。
そしてこれらの感情は、自立神経系やホルモン系、免疫系に影響を、及ぼし
その影響は、生体のアレルギー反応にも及ぶというのである。

例えば、アレルギー反応によって起こる症状に関連したものとしてヒスタミンと
いう物質があるが、怒りや恐怖といった感情は血中ヒスタミン濃度を上昇させる
事が、知られている。

ところが、一方で強すぎるストレスは、逆にアレルギー反応を抑制する可能性もある

1995年はスギ花粉が、大量に飛散した年で、この年は全国的に花粉症の症状
を、強く訴える患者が、多かったのだが、阪神・淡路大震災に、見舞われた地域
では 花粉症の症状を強く訴える患者が少なかったのである。

(ストレスと免疫)
人が、ストレスを感じるとき 免疫系にさまざまな影響が、出ることが、分かっている。
例えば、睡眠が障害されると、白血球細胞の一つで免疫に重要な役割をはたす
マクロファージの機能が、低下し、心理的負担を感じる事があると、風邪ウイルスにかかる割合が、高くなる。

また台風のような自然災害に見舞われると、ガン細胞を、攻撃するNK細胞の
働きが、低下する。          医療ジャーナリスト 田野井 正


宮地 理さんの情報

僕は、もう43歳になりますが3年前の初冬に円形を発見し、その後、雪崩を打つように髪の毛がなくなり、全身の毛もほぼなくなり、眉毛もなくなり、一昨年の夏からは、つんつるてんの状態になりました。現在は、髪の毛はかなり回復し、両側頭部と後ろの襟足を除いて、ほぼ生えそろってきました。手足の毛は、未だありません。いろんな人の告白を聞くと、同類としてとても心が重くなります。僕のような中年男ですら、少なからず狼狽したのですから、若い人は本当に大変でしょう。どうか、こんな病気の特効薬が早く見つかるようにと思います。治癒しても、再発の不安を持ちながら暮らさなければなりません。一度はあきらめがついても、こうして治ってくると、今度抜けたときは立ち直れないんじゃないか、と思ってしまいます。 僕の場合は、治療といっても、かなり基本的というか初歩的なやつだけのようで、ビタミン剤と何かのカプセルと緑色の塗り薬を2年間使い続けていました。今も引き続き使っています。(薬の名前すら知らない・・・)医者からは、ステロイドを、という打診もありましたが、血圧が少し高めなので、ステロイドで悪化させても困ると思って使いませんでした。なぜ生えてきたのかは、なぜ抜けてしまったのかというのと同じくらい僕にもわからないのですが、血液検査などでも全く異常がなく、医者からは「ストレスだろう」と言われてきたので、髪が抜けてからは、とにかく健康的な生活を、と思って、1日1万歩歩くこと、野菜を食べること、ビールを飲んでぐっすり寝ること(夜更かししないこと)を心がけてきたのが、もしかしたら良かったのかもしれません。丸坊主だったのを3月から伸ばし始めています。えり足と側頭部がまだないので、昔の子連れ狼の大五郎(知らないかなあ・・)状態ですが、眉毛もなかった頃と比べると、雲泥の差です。でも、4月に職場を変わったので、以前の僕を知っている人からは「お、髪が生えたねえ」と言われるのですが、3年以上会っていない人には病気か、と心配されます。つまらないことをだらだら書きました。pamさんをはじめ、この病気と闘っているたくさんの人に幸いがありますように。心から祈っています。

-----何度かメール交換をさせていただきました。-----

全身脱毛になってしまった方ですが、それでも、それも、経口ステロイドの使用が無くても、改善されてくる!っという事と、とてもやさしい語り口の宮地さんに私は沢山の勇気を貰いました。他の方々もきっと勇気を受け取る事が出来ると思います。どうか諦めないで・・・


teruさんの情報

脱毛暦3年ほどになります。
紫外線、凍結療法、かぶれさせる薬、などいろいろ試しましたが
結局
経口ステロイドしか反応しませんでした。
一時は全身に及んだ脱毛でしたが、プレドニン15mgで生えてきました。

私のお世話になっている先生の基本的な治療方法は
自然界に本来存在しない成分でできているかぶれ易い薬を塗って
それを体に認識させて、自己免疫で攻撃させるというものです。
自己免疫の力が毛髪にではなくその物質に向くので、
結果として毛髪が抜けないということみたいです。
円形脱毛症は結局は自己免疫であるという考え方です。私もそう思っています。

その治療法にはカユイという以外副作用がありませんので一番体にやさしいそうです。またプレドニンは自己免疫を押さえますので併用はできないそうです
9割の人には効果があるみたいですが残念ながら私には効きませんでした。

私の場合、どのような状態であっても15mgで2ヶ月ぐらいすると
細かい産毛が生え始め、それがだんだん太くなってきます。
そこから減量するのですが、そのときの状態によって再発する量が違います。
一時期は5mgにまで落とせたのですが、2.5mgにしたとき
再発してまた15mgにもどりました。現在は10mgです。
10mgでもしばらく我慢していれば状況が改善されていきます。
そのしばらくが辛いんですけど…(^_^;)
現在は10mgで改善されるのを待っています。
そしてムーンフェイス以外はたいした副作用はないみたいです。
おなかに脂肪が付いたくらいです。(食べ過ぎ?)

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teruさんはメール交換をさせて頂いている方です。
初対面の高校生位の男の子の脱毛症に見かねて(帽子も被らず、アルバイト?をしていた子)に話しかけて自分の通院している病院を紹介したそうです。

尚、若い男の子は発症して3年位だそうですが、セファランチン位しか処方されていなかったそうです。

即、行動して話かける事が出来る、teruさんのやさしさとひどい状態でも隠す事無くアルバイト?をしていた若い男の子。

何かとっても考えさせられました・・・


2000.10.02 Toshiさんの情報

私が円形脱毛を見つけたのは、今年5月始めのことです。前方の髪を分けている部分に最初は小指の先くらいの大きさが、ものすごい速さで日々大きくなっていきました。

私は今年37歳の会社員(男)でありますが、この歳でも急速に脱毛が進むという
ことにはさすがにあわてました。2週間目には、大きさは直径5cmくらいになり、全頭からも抜け始めました。
それからは、インターネットで情報を集め、近所の皮膚科へ行ったり、漢方や針灸の医者まで行きましたが、
円形脱毛症という病気は死には至らないためか、勉強不足の医者が多いという印象を持ちました。結局は、PAMさんの情報を元に、現在は順天堂大医院へ通っております。治療法はPAMさんのケースとほとんど同じと言っていいでしょう。PAMさんのこれだけ詳細で克明な記録・情報は貴重なものですし、また、たくさんの人が順天堂の治療に信頼し、実績があることもわかると思います。

私はフィジカルな面ではすべて順天堂の治療を信頼しております。また、ストレスが原因と言われる部分もあるため、
メンタルな部分の治療として、心療相談にも一度行ってみました。そこでの話も非常に参考になりました。人は誰でもストレスを持っているにもかかわらず、それに気づかない人が多いそうで、日常の中でどんなストレスがあるのかじっくりと自己分析をすることが必要だそうです。よって、仕事や私生活では極力ストレスを感じること回避してきました。要するに手抜きです。この病気なって、自分を見つめ直す機会がいろいろとありました。

思うに、この世の中はいろいろな概念に束縛され過ぎています。例えば、学校に行けば、成績が良くなければならない。社会に出れば、売上を上げなくてはならない、TOEICは700点以上取らなくてはならない。家庭や私生活の問題もたくさんあるでしょう。だけど、すべてのことを完璧に遂行する必要なんてない。人間なんてダメでいいんです。

もう一つ、この病気になった人は、人の気持ちが理解できる優しい人間になれると信じてます。他人のことを見かけで判断したり馬鹿にしたりできないはずですよ。絶対に。
私の場合、6月からステロイドの治療が始まり、7月初旬には一度、頭の頂点から前髪がほとんど抜けましたが、7月末には新しい毛が生えてきました。また後方・側頭部も7月中旬から抜け始めましたが、最近の経過は順調です。他の人と比べると、比較的回復は早かった方だと思います。しかし再発のこともあり、予断は許せません。
ついでながら、8月には、ちょっと見切りが早かったのですが、スキンヘッドにしてしまいました。髪の毛がなくなってしまえば、見かけや円脱など全然気にならなくなりました。
男性だったら、早い段階で見切りをつけてスキンヘッドや坊主頭にしてしまうのもいいかもしれませんね。精神的にスッキリします。
以上が私の途中経過です。また進展がありましたら、メールいたします。

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メールの交換をさせて頂いている方です。
髪が抜けだし、薬を飲んでいるという事で、抗ガン剤を服用している風に周りに理解?され、妙にやさしくされてしまったらしいです。そのうちスキンヘッドになった事で、益々そんな状況らしいです。「円形脱毛症」っと普通に出てこない、これがこの病気の複雑さを物語っている気がします。
思えば私もお客様には、他の病気?頑張って下さいっと勘違いされた記憶があります。やはり病的なイメージに周りには見えるようです。特に眉毛・睫は隠しようがありませんでしたので。また、髪の中途半端に脱毛している姿はそれなりに辛い状況だと思います。

**特に思う箇所を色付きにしました。


2000/12/13 ねこさんの情報

**「毛髪のナゾ」**日経新聞より
円形脱毛症はストレスによって発症すると思われてきた。ところが、最近は、自分自身の免疫系によって毛包が攻撃されて脱毛するという
「自己免疫疾患説」が有力である。
例えば、インスリン依存性糖尿病などの自己免疫疾患をもつ人やアトピー性皮膚炎などのアレルギーのある人、ダウン症患者など免疫系に異常のある人では円形脱毛症の発生率が高い。
また、脱毛が起こっている毛包の周囲には明らかな炎症反応が認められ、リンパ球が集まって自身の毛包を攻撃しているように見受けられる。(マウスの実験は、略)結果は、毛包組織と反応して活性化したTリンパ球が次々と周囲の毛包組織を破壊することによって、円形脱毛症が生じることを示唆する。
しかし、
どのようにしてTリンパ球が活性化されるのかはまだわかって いない
話はちょつと変わるが、ヌードマウスというのをご存じだろうか。
体毛の発達が悪くほとんど裸に見えるのでヌードマウスと呼ばれているのだが、Tリンパ球を作れないため免疫系にも異常がある。体毛が未発達であることと免疫系の異常には関連がないように思われていたが、ヌードマウスに普通のマウスから骨髄 細胞(リンパ球のもと)と胸腺を移植して免疫系を回復させたところ、体毛も発達し始めた。
Tリンパ球は、ある場合には、脱毛にかかわり、また別の場合には発毛にかかわる。
どうやら免疫系の微妙なバランスが大事なようである。
それではストレスはまったく関係ないのかというと、おそらく間接的な影響はあると考えられる。ストレスを受けると、脳の視床下部からホルモンが分泌されて副腎皮質を刺激し、副腎皮質ホルモンのコルチゾールが多量に分泌されるようになる。コルチゾールは免疫系の働きを抑制するのでストレスによって免疫系のバランスが崩れることは十分考えられる。円形脱毛症の発症頻度には差がなくても、その後の経過に 影響するのかもしれない。
             (島根大学講師  松崎 貴)


PAM  (9/20)の新聞にて

円形脱毛症と直接の関連はわかんないけど、ちと参考までに。

−自己免疫疾患根治に道−
若年関節リウマチなど自己免疫疾患を対象に、異常なリンパ球を一掃したうえで患者自身の造血幹細胞を移植する治療を大阪府立母子保健総合医療センター小児内科(河敬世部長)が昨春以降、患者3人に実施し、2人の病状が大きく改善した。

自己免疫疾患には全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など各種の膠原病が含まれる。リンパ球が自分の体を攻撃するのが原因で、ホルモンや免疫抑制剤で進行を抑えるが、効果の乏しい患者もいる。
同センターは、若年性の関節リウマチ患者から造血幹細胞(リンパ球や赤血球のもと)を骨髄や末梢血からとり抗がん剤などで体内の異常なリンパ球を殺し幹細胞を移植
結果、
13歳女性・・・8ヶ月以上服薬が必要ないほど良好
21歳女性・・・かなり改善し4ヶ月経過
3歳男児・・・再発
白血病や再生不良性貧血との違いは自分の幹細胞を移植する点で再発の可能性はあるが、移植時の安全性は高い。欧州で2年ほど前から始まり200例ある。
国内では、徳島大小児科が昨年夏(若年性関節リュウマチ・16歳男性・順調)
東京医科歯科大で実施(全身性エリテマトーデス・13歳女性)

各種の自己免疫疾患の根治の道を開く。
21日に大阪市で開かれる日本小児血液学会で発表される。


2000年 薬など

PAM

アトピー性皮膚炎の治療薬で最近許可がおりたFK506(プロトピック軟膏)の円形脱毛症に対しての処方に関して尋ねたところ、貴方のような症状の人に使用してみたいんだけど、新薬なので、どんな副作用があるか未だ疑問点もあるので、という返事でした。ちなみに薬の効力は、今処方されている、フルメタローションの方が強いとか言ってました。リンデロン-VGクリーム0.12%と同じ位かも?とか言ってました。(アトピー性皮膚炎も円形脱毛症も役者が同じと先生の言葉です)
ただ、副作用に関してはこちらの方が少ないのかも、、、??


フロジンとは
成 分→→塩化カルプロニウム carpronium chloride
分 類→→副交感神経刺激剤
っという事で、、、ステロイドとは異なりました。

PAMの使用してたのは(眉毛用)
成 分→→ リン酸ベタメタゾンナトリウム betamethasone sodium phosphate
分 類→→ 糖質副腎皮質ホルモン

ちなみに、、トプシムローション(朝塗る薬)
成分 →→ フルオシノニド fluocinonide
分類 →→ 合成副腎皮質ホルモン

リンデロン-VGクリーム0.12%(夜塗る薬)
成分 →→吉草酸ベタメタゾン・硫酸ゲンタマイシン betamethasone valerate・gentamicin sulfa te
分類 →→副腎皮質ホルモン・抗生物質配合剤


松ちゃんの情報 2000/08/24

フロジン液の成分カルプロニウムは・・・市販のカロヤンにも含まれています。用は、養毛剤と同じ成分ですな。
1、血管をひろげて血流をあげる--->塗ったところが赤くなり、熱を持ちます。
2、汗腺を刺激する--->汗が噴き出すはずです。
3)知覚神経を直接刺激する---->かゆみ、人によっては痛みを感じます。
僕は,めちゃめちゃ痒かったの、覚えてまーす。

脱毛治療目的では1)が主作用、2,3)は副作用ですが、もし痒いと感じても薬が効いている証拠なので、心配いりませ〜ん。


ねこさんの情報 2000/10/31

お薬のこと追加しますねぇ。すでに知ってたらごめんです。
>セファランチン
タマサキツツラフジから抽出した植物成分で 円形脱毛症・ひこう性(変換できない)脱毛症・気管支ぜんそくなどが処方目的。
起こることがある副作用は、食欲不振・胃部不快感・下痢
(薬がわかる本抜粋です。)

>アルカロイド
「広辞苑」に載ってましたので詳しめの辞書でひいてみてね
なんかグリチロンのほうに関係あるかも、、、


2001年 みんな

vaio さんの情報
仮説として,自己免疫疾患によって円形脱毛症が生じるとすると,自分の細胞 を抗原として誤認する白血球の量によって決まるみたいです。抗原としての認識情報が体内の一定数を超えると,発症するのでは?というものです。これは免疫抑制剤であるプレドニンが一時的にしても対処療法として,非常に有効であることからも,十分に説明がつきます・・・・・。
が,そもそも自己抗原がなぜ発生するのか,しかも毛髪へ特異的な反応を見せるのか?辺りの問題は膠原病と同じく十分な説明は難しいようです。世の中には円形脱毛症よりも重篤な疾患があるために,やはり研究は大きな勢いを持って進められないのが現状みたいですね。


vaio
う〜ん,あんま書きたくないんだけど,円形脱毛症のときのスキンヘッドは完全に剃りきらないと,月面のクレーター模様がアタマに出来てしまい,人によってはかなり厳しいです。かく言う私の場合は凡発性の円形脱毛症だったために,スキンヘッドにしてもアタマがマダラ模様になってしまい,電車に乗ると満員でもみんなが避けていました。かなりこまめな手入れが必要となることだと思います。

毛髪の違いですが毛根が残っている場合には,通常の太さの毛髪が生えてき ます。これは坊主刈りのときと同じイメージ。円形脱毛の部位から新たに生えてくるものは,白いうぶ毛からスタートです。最初は円形脱毛の部位がザラザラしてくるのですが,良く観察しているとそれが毛髪の赤ちゃんであることが分かると思います。

僕のケースの場合には,そういったうぶ毛が円形脱毛の中に生え始め,次第 に外縁部から埋まっていく,というのが『いつもの』パターンです。

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れろ
外縁部からまん中へ、なんですか?
私の場合いつもまん中から生えはじめます。そして外縁部は広がっていってつまり、ドーナッツ状になります。
それからまん中の生えてる部分がひろがっていってドーナッツに追い付いて治るって感じなのです。


漢方の処方箋例  From:みかん 

9歳の男の子、小柄で血色も優れないが、これと言うほどの大病に掛かった事はないと言う。 ところが、約1ヵ年ほど前から頭の毛が抜け始め、それがどんどん広がるので、皮膚科の先生に注射と光線の手当てを受けたが、少しも効なく、頭には数えるくらいしか毛がなくなった。その上最近では、眉毛まで抜けたと言う。
患者は大人しくて、元気がなく、食欲も少ない。腹診すると、軽微ながら、胸脇苦満がある。
そこで、
大人の半量の小柴胡湯に牡蠣2・0(ぼれい=海にいるかきの殻=カルシュウム)を加えて与えた。
 1ヶ月ぐらい経つと、小さい毛がポツポツ生えはじめ、血色も良くなった。
 3ヶ月ほどたつと黒い毛が大分生えてきた。
 6ヶ月ほどすると半分近く毛が生えた。
そこで、
小柴胡湯の中の柴胡を試しに除いて用いてみた。するとどんどん勢い良く生えていた毛の発育が悪くなって、 1ヶ月ほど経っても新しい毛が生えてこなくなった。
そこで、また
柴胡を入れて用いてみたところ、1ヵ年後には、10円玉大円形が2つ残ったきりで、真っ黒い毛が生え揃った。そこでもう大丈夫だろうと、服薬を中止していたところ、半年ほど経つと、又ポツポツ毛が抜け始めてきた。
そこで又、服薬を始め、今度はまったく生え揃ってからも半年ほど服薬を続けた。
これで、すっかり円形脱毛症が良くなったばかりでなく、体格が見違えるほど良くなった。
その後、18歳の男子、17歳の男子、30歳の男子など数人に小柴胡湯加牡蠣(ぼれい)を用い速い場合は、10ヶ月、遅くて1ヵ年半で、すっかり円形脱毛症が良くなり、付けていたカツラが不要になったものもある。
この場合、注意すべきは砂糖をなるべく取らないようにし、海藻、骨の食べられる小魚、野菜を多く取らせるようにしなければならない。これを、守らないと全快が遅れる。
以上が皮膚科の先生にコピーして頂いたものです。
私は、この掲示板の中で円形があちらこちらにあって悩んでる人は漢方を試してみたら良いかもしれないと思った次第です。


漢方について From:しゅん

はじめまして。円脱歴2年になるしゅんと申します。
私は1年半漢方を飲みました。最初は
「加味逍遙散」を飲んでいました。この薬は更年期障害や婦人病などでよく用いられるそうです。私の原因は産後であること、又仕事に復職し育児との両立からくるストレスが大きなものと考えられたことからこの薬が処方されました。漢方の世界では脱毛の主な原因を「腎虚」と考えています。腎と髪は密接につながっており、ストレスも腎虚をもたらす原因だそうです。その後「桂枝加竜骨牡蠣湯」も服用いたしました。これは円形脱毛症ではよく使われる薬です。

しかし、どちらを服用しても改善は見られず、脱毛箇所はどんどん広がっていきました(涙)。もう少し続けたかったのですが、ほかに漢方を2種類、そして針灸もそこで併せて行っていたため月々の出費は約5万。財政状況の厳しい我が家では限界でした。
漢方の良いところは身体全体の状況を見ながら処方してくれるところです。また、私の通っていたところはスタッフのみなさんがとても親身なって話を聞いてくださり、気持ち的にかなり癒されました。しかし、なかなか良くならない私を見て向こうもなんとなく困っている雰囲気が感じられたんです。そこで一度漢方を中断して、西洋医学の治療もちゃんと受けてみようと思い現在に至っています。

「ステロイドは諸悪の根元」というのが漢方の考え方。一方、今の病院で初診の時漢方の処方箋を見せたら鼻で笑われてしまいました。その先生は「こんな弱い薬飲んでても効かないよ」みたいなことも言ってたなー(今は違う先生ですが)。東洋と西洋でこんなにも見解が違うと、患者は一体何を信じたらよいのかわからないですね。
みかんさんの場合は西洋医学での治療が長いとのことなので、漢方を試してみる価値はあると思います。ただご存じの通り、保険適用外なのでかなりの出費があるのがちょっとつらいところですが。私も近いうちに経口ステロイドになるようです。副作用など不安でいっぱいですが、治るためなら何でもやるぞーという気持ちでがんばりたいと思います


From:シマネコ
はじめまして
10歳の娘が昨年、11月の終わりから多発性の円形脱毛症になってしまいました。
12月の始めから週2階、最初に診察に行った小児科の先生から紹介していただいた皮膚科に通っています。
もう、一時期は抜け毛の多さに落ち込んでしまって、このまま娘の髪の毛が全てなくなってしまうのかとも悲観していましたが1ヶ月経った今では、抜けてしまった個所のあちらこちらから短い毛が、生えてきました。
何かの参考になればと思ってここに書かせていただきました。
通っている皮膚科の先生は、大学で皮膚科医の講師もなさってる女医さんで、
週2階、液体窒素と首の神経ブロックにソフトレーザーを当てる治療を行っています。
この液体窒素が有効だそうで、先生曰く「これ、効くのよ〜!だって、来た人、みんな、これで治ったもん!」(笑)だそうです。
ただ、
当て方によっては全然生えてこない場合もあるそうで、皮膚科医の中には間違ったやり方で行ってる方も多いそうです。
あちこちに生えてきた毛を見ると、やっと精神的に楽になってきましたが 本当にこの病気は、精神的に辛いものですね。
みなさんが一日も早く良くなることを心から願っています。
娘もまだまだ、治療に時間はかかると思いますが、頑張ろうと思います。
なにより、娘の通ってる先生が明るい方で、それだけでも落ち込むことの多いこの病気には、どれだけ支えになるかわかりません。
「生えろ〜!生えろ〜!」って液体窒素を塗るんですよ!
「おまじないしたほうが、良くなるの早いかも〜!」って(笑)

娘の通ってる先生は、大学病院の助教授をなさっていた方で海外にも、研究のためにいろいろ行ってらした方だそうです。今は開業医の先生です。
先生は自分からは何にも言いませんが、区内一、腕のいい皮膚科だと紹介してくれた小児科の先生が言ってました(笑)
最初に、診療に行った小児科の先生から「この病気はね、治るのに時間がかかるから、本人もお母さんも、ちっとも良くならないって不安になってしまうから、この先生のところに行ってみなさい。きっと、私が治療するより、早く治るしちゃんと、治してくれるからね」と紹介していただいた先生です。
液体窒素とソフトレーザーは保険では週1回までしかできないそうなんですが、先生のご好意で週2回、受けさせていただいてます。
pamさんもおっしゃっておられましたが、この病気は、いろんな情報に目を奪われがちですが、
信頼のおける先生とじっくりと治療するのが一番いいように思います。
娘の抜け毛は減ったとはいえ、まだまだ抜けるんですが、前向きに治療していこうと思ってます。
ホントに「笑う角には福来る」ですよね。
ありがとうございました。みなさんも頑張ってくださいね。


ミッフィーちゃん
先月までとっても痒かった頭全体も大分治まってきました。でも所どころ
まだ痒いです。他に私のように痒い人への情報提供します。
病院の薬のお陰かもしれませんけど・・・・
現在は病院で痒み止めの薬(
セルテクト・タベジール)を服用しています
が、先月までそれらを服用してもどうしても痒くて仕方なかったので親に相談していた所・・・
親は手等ガサガサになってて親の姉から聞いたそうなんですが、
ジョイフル本田等で売っている肥料用の尿素?があるらしいのですが、それを水で3倍に薄めて使用していたらスベスベになった。
と言うのを聞きました。尿素が入っているから痒みにも効くんじゃない?
と言われ、早速使ってみたら痒みが少なくなったんですよ。


SADBEとパンデルローション。小太郎  2001/02/01 

今日お医者様に聞いてきました所、やはりパンデルローションはステロイドな ので、塗るとSADBEのかぶれさせるのを抑える事があるかもしれないとの事でした。
しかし、先生はかぶれさせる薬は塗っているので大丈夫と言うような事を仰っていたのですが、いささか不安ではあります。かぶれるのを抑えるという事は改善のスピードを抑える事になったりしないのでしょうかねー?

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teru さんのお返事
経口ですが、ステロイドとSADBEを今併用しています。
経口はもうずっと飲んでましたが、最近それにSADBEの治療が加わりました。
以前はステロイドがカブレを押さえてしまうという考えが主流だったらしいですが、
最近の研究報告で併用でもSADBEの効果が現れるというものがあったと先生はおっしゃってました。
現に私は、プレドニン10mg飲んでいてもSADBEでカブレてきました。しばらくは併用でいってみようと思っています。


光線治療(PUVA治療)について 

痛いよー ゆめこ
こんばんはー おととい病院行って光線治療やってきつかったのか赤くなってひきつって痛いよー かれこれだんだん時間のばして行って一箇所に7分位当ててます。何とかローションっていうのはけで(オクソラレンだったか?)
ぬっています。光線あてている方は、何分位あてていますか?  

Re: 痛いよー うめ
光線治療(PUVA治療)をはじめたばかりで、色々とお聞きしたいなぁと思って...私はまだ2回しかやってないのですが、1回目は1分35秒
2回目(今日やってきました)は2分20秒でした。ゆめこさんは7分。けっこう長いですよね。でももっと長くなったりするものなんでしょうか。ゆめこさんは部分的にあてているのですか?私は全身。薬は頭にだけ塗るのですが、下着だけのちょっと恥ずかしい格好でかぁ〜ッと浴びています。やっぱり紫外線を浴びてるんだからだんだん日焼けのように色黒くなってくるんですよねぇ。私はそうじゃなくても吸収力抜群なので、ちょっと心配。ゆめこさんはどうですか?それから、効果ってどれくらいで現れてくるんでしょうか。もちろん人それぞれとは思いますが。今日先生に聞いてみたんだけど、早くても3,4ヶ月位かしらとおっしゃってましたが。光線治療を受けてる方、私はこんな感じでしたってお話を是非お聞かせください。

Re: 痛いよー こまつ
紫外線治療ですが僕もやってました。髪のはえない部分に1分半ぐらいです。お医者様が言うには、はじめてから二ヶ月か三ヶ月ぐらいたつと効果がある人にはぐぐっとくるらいしです。なにやらグラフのようなものを書かれて説明されました。自分の場合はやっぱ夏場は苦労しました。はじめに着ける薬が残ったりしてると、焼けちゃって赤くなったりしちゃいまいした。今は日差しが弱いので大丈夫ですが。自分の効果としては、6ヶ月続けましたが、残念ながらぞくぞくはえてくる訳とはいきませんでしたが場所によってはのろのろとはえぎわに産毛が生えたような気がします。

Re: 痛いよー Osamu
僕もPUVAやってます。前は3分であまり効果がなく、日焼け状態にもあまりならなかったので、今は3分半です。今は光線当てた後はかゆくなったり日焼けもするようになりました。このあいだは皮が剥けた!でも、あまり効果無し・・・。ゆめこさんの7分ってかなり長いですよねぇ。光を当てる距離にもよると思いますけど・・・。僕は30センチであてています。この距離で7分だと皮膚ただれそうです。

あとオクソラレンですけど、光線当てた後帽子とか被って帰らないとかなり 紫外線吸収力があるのでさらに日焼けしてしまうそうです。
僕は病院で拭き取ってもらってます。


きんぎょ
 いつもの通り「液体窒素」をジュワ−っと塗ってもらい、いつもの薬をパソコン画面に打ち込んでた&&先生がポツリ・・
「最近、肩が凝ったり頭痛がしたりしませんか?」「へっ?何で?」
何でも処方してもらっている
「グリチロン錠」という薬が人によっては血圧が上がって、そういう症状が出るとの事。(そーいえば年末少し前からずっと異常な肩こりと頭痛が続いて「神経内科」から「筋緊張性頭痛」という診断を受けて、薬を飲んでいたけどここ2〜3週間は症状が出ていないから・・・
それはそれで決着が着いた?と思っていたらここに来て思いがけない&&先生のお言葉)
結局、血圧には異常がなかったものの、異常があれば血液の方にも出るで・・
との事で「血液検査」になりました。異常がなければイイんだけどなぁ。
髪の毛の方は順調に生えてきてるのに、ちょっとショックな出来事でした。


ねこ
ねこが先生にもらったコピーがあるのでちょっと書いてみます。
:SADBE治療(方法)
 まず治療の準備として、SADBE(スクアリン酸ジブチル・エステル)溶液を含んだテープを腕に2日間貼り、皮膚がこの薬品に反応する性質を引き起こします。 その後1〜2週間間隔で脱毛部にSADBE溶液を筆で塗布します。
溶液の濃度 は低いものから始め、軽いかぶれ(かゆみ、赤み)を起こす濃度を続けます。
効果が現れるまでに3〜6ヶ月はかかる事が予想 されます。
これまで重大な副作用、発ガン性は認められていません。


eric   2001/02/23 (順天堂医院に大阪から通院されている方です)
3回目行って来ました
今回は副作用のニキビがかなりでたので頭に塗る薬は一旦中止してにきびを治す塗り薬のゲンタシンと飲み薬の ルリッドをもらいました。
ちなみに自分が塗ってたデルモベートスカルプが一番ニキビが出やすいタイプだとか。。
まあ入院までは大した治療はできないって感じなので・・・気にしないようにします(自己納得)
入院のベッド待ちは大体1ヶ月以上2ヶ月以内で入れるらしく、今丁度1ヶ月くらいなのでもうすぐかな?
入院費用は1ヶ月で35万円〜40万円らしいです。
もちろん国民健康保険に入ってるので、後で高額療養費が支給されるはずですが、、どれくらいかな。


うめ 2001/03/04
今日は光線治療のことで新たにわかったことがあったので、カキコしますね。(あんまり大したことじゃなかったら、ゴメンナサイ)
〔光線を当てる時間=光線の強さ〕とはいちがいにいえないようです。光線の強さ(単位はジュールと言うらしい)を上げるのにかかる時間は当然比例していくのですが、その時間は機械によって違うらしいのです。
何でこんなことがわかったかと言うと、前回3回目にしていきなり6分50秒。(ちなみに2回目は2分20秒)
本日4回目。 先生に恐る恐る今日は「何分くらい」と聞いてみると「はっきりはわからないのよ。」と不安なお返事。
んで、「前回急に増えて、7分近かったんですけど。」と言ってみると、「もしかして、奥の機械だった?あっちは時間がかかるのよ。じゃあ今日は手前のでやりましょうね。」ですって。
それで今日は
2.5ジュール/3分50秒でした。でも反応はまったくなし。赤くもヒリヒリもありません。こんなんでいいのか、ちと心配。頻度については質問してみたら、今のところ2週に1回でいいとの事だったんだけど...


       2001/03/10
順天堂医院をご紹介したある方からのメールの一部抜粋です。

 私の症状としては、自律神経失調症による体力の低下で、もともと持っていた
アレルギーが反応をおこして、脱毛を引き起こしている
そうです。
 昨年春にアレルギー反応テストをしたのですが、その時みられなかった反応がおきていて、どうも体の内部はボロボロだったようです。
 私ははたから見ればどうも健康そうなので、みんな追い込まれていくわたしに気づかないようで、ここえきて驚かれてしまいます。
 治療法方はというと、アレルギーを抑える飲み薬と塗り薬が処方されました。
3ヶ月やってみて効果がでないようだったら、薬をきつくしてみましょうとのことでした。
 脱毛は相変わらずですが、一部産毛が生えてきた個所もあり。
抵抗ありつつも仕事を辞めて、自分を休めた効果はあったようです。
以前聞いた話ですが、こうしてストレスでやられてしまう人というのは、普通の人の3倍ストレスを感じるそうなんです。 

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この方はもちろん、ステロイドも処方されていますが、どちらかというと、
アレルギーに対する治療が重んじられてるようです。
行き着く所はもちろん、円脱治療です。
ストレスは各人受け取り方が異なり、意外と、本人もさほど感じられなくても身体に影響する度合いが高かったという事もあるようです。
また、鬱・アレルギー体質・円脱も無関係では無いような気もします。


とらふぐ  2001/03/12 
『あごと円脱』
わたくし昨年の12月より円形脱毛症となり、現在進行形です。
PAMさま同様、私も円形脱毛症とほぼ同時期に右顎の痛みがありました。
ついでにその約半年前に右親知らずの抜歯をしています。
「顎の痛み」<「円形脱毛症」の図式により顎の痛みは無視しておりましたが、このHPの脱毛症日記&みんなの情報で確信しました。

そこで、「顎関節症」で検索したデンタルクリニックの先生に因果関係について質問をぶつけた結果以下の回答でした。
円形脱毛症と顎関節症に特別な因果関係はありません。唯一の共通点は両方とも、精神的ストレスが増悪因子となることです。自分ではそれほど自覚がなくとも、日常的なストレスがあるのでは?」

PAMさまも日記中に精神的ストレスと円脱とはあまり無関係説を唱えてらっしゃっていましたね。私も同様で円脱になる前のストレスなんて私の人生で受けた精神的ストレスに比べたら「へ」みたいな物でした。

私は「あご」の治療から円脱克服しようと思います。
※円形脱毛症になられたお子様も小学校以上からが多そうですね。私も虫歯全盛期が小学校だったような記憶がありますので一度調べる価値はありそうですね。


ななさんからのメール 3/29
ご存知のとおり、現在私は抜け毛がすごい状態で、やっとやっと隠しています。
で、もう切羽詰ってしまって「今度こそ経口ステロイド使ってください!!」って意気込んだのですがステロイドは使えないと言われました。
先生曰く「君も医療職だからずばり言うと、脱毛で命の危険にさらされる事はないでしょう。君の場合、将来かなり長期的にステロイドを服用しないといけない可能性を考えないとね」と…。
そうなのです。私の場合は血液検査で完璧に膠原病(強皮症)とでているので、将来脱毛以外に他の臓器症状などが出たときに、ステロイドが嫌でも必要になるというわけです。
ステロイドは副作用が強く、特に女性の場合骨粗鬆症といったこわーい副作用が危険なわけで、今からそんなものに体をさらして、いざ!と言う時に体がボロボロでステロイドを有効に使えなかったら困るという事なのです。
自分の将来に対してはある程度覚悟が出来ているので、ショックは殆ど受けなかったけど、「なるほどー。私って医学の知識がありながら考えなしだわ…」
と妙に感心してしまいました。
そして、
脱毛の治療に経口ステロイドが使われるだけに、やっぱり検査って大事なんだなーって思いました。
今の病院で治療するまでは、個人の医院とかで検査なんてしたことなかったし、でも何も分からずにステロイド飲んだりしてたら、大変な事になってたかも!って…。
強い薬だから、服用に当たってはきっちり検査される事が殆どなのかも知れないですが、医療の現場にいて医療のいいかげんな部分も知っている私としては、ちゃんとした検査をしないで薬を処方する病院も結構ある気がします。

ストレスの問題だって簡単に済まさないで、ちゃんと検査をしてくれる病院で調べて、自分の病状を知って治療してほしいなって切実に思いました。

私の願いは円脱に苦しむ人たちが自分の疾患を少しでもよく知って、治療を受けることが出来る事!
私は多少の知識があったから、
「こんなにひどいのに、『ストレスです』で納得できるか〜!!」
って思って、恥ずかしいながらに自分の病院で検査を受けて今に至るけど、きっとそうじゃない人ってたくさんいるから…。
自分の精神面が弱いって言われてるみたいで気も滅入るし…。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

一部変更削除してあります。
ななさんの言うように、脱毛を単なるストレスとしてかたづける事は問題があると思います。
どうかお願いです!まず、きっちりと医療機関で検査をし、ちゃんと問診をして、治療のスタートをして下さい。


ミッフィーちゃん 2001/03/31 
頭の痒みが治まらず、今日たまたま100円ショップの本のコーナーで
アガリスクの本を買いました。
ようは癌をおこさない様にするキノコなんですけど、アレルギーとかアトピーとかにも効くみたいでとりあえず、高そうなので無料サンプルから試してみようかと思っています。低下した免疫力も高くなるみたいだし。
癌系家族なので癌の予防にもなって良いかな。
これで頭の痒みが治まれば、ばんばんざい!!
全然予想がつかないのですが、副作用はまったくないみたいなので試してみます!!
頭の痒い人は結果をまってて下さい!!

  2001/04/04
早速、知り合いの方から分けてもらった
「アガリクス」を昨日から服用し始めました。あと、円脱に効くってHPに書いてあった「プロポリス」の2種を服用してます。
プロポリスはマズイ!!気持ち悪くなるんですけど炎症も和らげるらしくってとにかく頭の痒みをどうにかしたいとの一心でマズクても飲んでます。
しかも、コーヒーに混ぜて・・・(-_-;
)気持ちの持ちようかはわかりませんが、なんとなく痒みがやわらいでいるような??気さえします。
アガリクスはきのこそのものの味って感じです。これは、自律神経失調症なんかにも効くらしい?ので、しかも通常1ヶ月2万位するらしいんですけど、もっと安い物を知り合いが勧めてくれて・・・これならなんとか飲んでいけそうです。
頭の痒み等なくなったら今、病院で処方されている薬はやめてみるつもりです。
かなり兆しが見えているので効果があらわれると良いな〜!!!


2001/04/11 
円脱に関して、御家族の方・恋人・友人の方とかもメールを戴くのですが・・。
ある、お母さんからのメール交換の抜粋です。

本当はお子さんを思う母の気持ちがつづられた内容で、心を打たれました。
まさに闘っている方が沢山いるのだとつくづく思います。

内容は抜粋・削除などしてあります。数回のメール交換での内容です。
また100%正しいと言う事でもありませんので、宜しくお願いします。
主に情報部分だけを載せました。

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「脱毛症を発症したお子さんのお母さんからのメールです」

去年の四月に現在7歳の一人娘が円形脱毛症になり、あっという間に全ての髪が抜けてしまいました。あの時のつらさは今でも忘れることができません。今まで生きてきた中で一番つらかったです。こうしてメールを書いている今も涙がとまりません。
娘の愛らしい姿がみるみる変わっていくのを見ていると気が狂いそうでした。娘が6歳の時に、七五三で、長い髪を結い上げて、振り袖を着て撮影した写真は、とても直視することができず、クローゼットの奥にしまってしまいました・・。

皮膚科で外用ステロイド剤を処方してもらいましたが(最初は弱いステロイド剤で、次はデルモベートスカルプという劇薬に変わりました)、塗っている時は一時的に生えてくるものの、すぐに抜けてしまいました。
娘は肌があまり丈夫でないため、ステロイド剤を塗っているうちに皮膚が赤くなり、かさぶたのようになって剥けてきたため、これ以上は使えないと思ってやめてしまいました。子供のため、内服ステロイド剤は、安易には使えないようです。
掲示板を見ていると、外用ステロイドの副作用については、あまり書かれていませんね。ちょっと不思議に思いました。
いろんな病院を回り、育毛サロンのようなところにも出かけ、かつらも購入し、かなりの時間とエネルギーとお金を消費してしまいました。

円形脱毛症は、自己免疫疾患であると言われますが、私はそれは違うように感じます。
なぜ、一部の頭髪だけを免疫が攻撃するのか、一部が悪化しながら、他の部分が治ってくるのはどうしてなのか・・・
免疫に問題があるのなら、全ての毛根を一斉に攻撃するはずでは・・・
また、PAMさんが飲んでいた内服ステロイド剤はプレドニン4mgということでしたが、これだけでは、とても免疫を抑えるだけの効果はないと思います。膠原病などの自己免疫疾患では20mg以上のステロイド剤を内服するのが普通です。

では、何故、ステロイド剤を使うと毛が生えてくるのかというと、ステロイド剤自身に発毛作用があるためです。ステロイドを常用している患者には多毛症が副作用として見られており、円形脱毛症の治療にステロイドを使うのは、ただステロイドのこの性質を利用しているだけなのです。

最近の研究では、円形脱毛症は自己免疫疾患ではなく、何らかの原因(化学汚染、感染症、ミネラルの不足など)で毛根が正常なタンパク質を合成できなくなってしまい、このため、異物として免疫に排除されてしまうという考え方があるようです。

また、毛髪に詳しい人の多くは、円形脱毛症を皮膚疾患の一つととらえているようです。皮膚が死んでしまうために脱毛が起こり、皮膚が完全に再生するまでは治らないということです。
また、最近、妊娠と副腎皮質ホルモンと胎児に関する興味深い話を聞きました。妊娠中は、胎児を異物として免疫が排除してしまわないよう、免疫の働きを抑えるため、副腎皮質ホルモンの分泌が多くなるそうです。このため、妊娠中は、一部の人は髪や体毛が多くなるそうですが、出産後に副腎皮質ホルモンの分泌が激減するために円形脱毛症を発症することがあるそうです。
また、母体のホルモンの影響を受けて、一部の胎児は多毛症となり、生まれた時には体毛がびっしりと生え、髪も黒くてフサフサしているそうです。ところが、出生後は血液中の副腎皮質ホルモン濃度が急激に下がるため、一端、髪は全て抜けてしまうそうです。そう言えば、私の娘も全くその通りでした。
紛れもなく、副腎皮質ホルモンの急激な変化が円形脱毛症を発症させる原因の一つであるようです。
また、毛根が副腎皮質ホルモンの影響を受けやすい人が円形脱毛症になりやすく、このタイプの人は、通常は、他の人より髪が多くて太いようです。娘も円形脱毛症になる前はかなり髪が多い方でした。また、円形脱毛症は、アジア人に多く、欧米人には滅多に見られないそうです。
ただ、これらは私がいろいろなところからかき集めた情報であって、私も確信を持っているわけではありません。

PAMさんが「育毛サロンで治るのなら、病院できちんと治療を受けた方がもっと早く治るはず」と言われてましたけど、本当にその通りだと思います。
私もこの手の業者に対しては、今は、腹立たしい気持ちで一杯です。人の弱みを握って金儲けをしようなんて本当に許せないです。このようなサロンの人たちは脱毛症の人たちの気持ちを十分に理解してはいます。それに目を付けた商売ですから・・・

ただ、病院で治療を受けても、どうしても治らない人もいると思うし、適切でない治療によって症状を悪化させ、医療不信に陥ってしまう人も多いと思います。このような人たちが怪しげな業者にすがってしまうのも仕方のないことかも知れません。
私も、一時は冷静な判断力を失っていましたから・・・
今だって、娘の脱毛症が本当に治るのであれば、どれだけお金を使っても構わないし、どんな犠牲もいとわないと思っていますが、冷静さを取り戻した今となっては、金儲けを第一目的とした業者には一円だって払いたくありません。

今まで行った病院では、子供にできる治療はほとんどなく、フロジン(緑色の塗り薬)しかくれなかったところもあります。ステロイドの注射とか、ドライアイスとか、円形脱毛症の治療には痛みを伴うものが多いので、痛みを我慢できる年齢になるまでは無理だそうです。
6月から10月までは「××医院」というところで、ステロイドを塗って、光線を浴びるという治療をしていましたが、頭がまだら模様に日焼けし、皮膚が剥けてきて、ひどい状態になりました(今でも、その跡が残っています)。その上、治療をやめたら、少し生えかけてきた髪もみんな抜けてしまい、結局、後遺症だけが残りました。やっぱり子供だと、どんな治療をしても、効果より副作用の方が強く出てしまうようです。
1月からは「ОО皮膚科」というところに通っています。
ここの先生は、ガンの治療薬としてSOD剤を開発した##病院の$$博士の下
でしばらく働いていたそうで、この$$博士の書いた本が待合室に何冊もありました。ここの先生も、初診の時は、円形脱毛症についてほとんど知識がないというのが見え見えでしたが、次の診察の時まで、いろんなことを調べておいてくれました。そして、「円形脱毛症について本を書くと、こんな大きなものになるんですよ」と言って、「円形脱毛症」という題名の大きな医学書を見せてくれました。
私が、書いた円形脱毛症の原因に関する情報も、この本に書かれていたものです。この本には、円形脱毛症の原因について、いろんな説が書かれていましたが、「毛根が正常なタンパク質を合成できなくなり、そのために異物とみなされて免疫に攻撃される」という説が、私には一番納得できるように思えたのです。
また、医学書だけあって、多くの症例写真が載っていましたが、どの人も顔色が悪く、やせていて、不健康そうに見えました。先生が言うには、「どうも内蔵との関わりが大きいらしい」とのことでした。
特に副腎からは様々なホルモンが分泌されていて、副腎の機能が低下することによって、いろんな症状が起こるらしいということです。まず、内蔵を丈夫にして、身体の機能を高めることが大事なんじゃないかなあーということで、漢方薬なんかいいんじゃないだろうかと言われました。この病院はいろんな漢方薬も扱っているのです。でも、最初に処方してもらった薬はあまりに苦くて、子供が飲み続けられるものではありませんでした。そのことを伝えると、先生は「そうかあー」と言って、また本とにらめっこし、「これなんかいいんじゃないかなあー」と言って、「オウギケンチュウトウ」(難しい漢字なので、カタカナで書きます)という薬をくれました。何とも頼りない限りですが、今のところ、他にいい医者もいません。この先生が私の知っている限りで一番いい先生と思うくらいですから、この町の医療レベルがわかると思います。
「みんなの情報」にも、漢方薬のショウサイコトウが良いという話が載っていましたね。この薬に含まれるサイコには、脳下垂体と副腎に作用し、ホルモンの分泌を促す効果があるそうです。でも、この薬は副作用もあって、長期間に渡って漫然と使えるものでもないようです。
だいたい、漢方薬には、ホルモンの分泌を促すことによって、身体の機能を高めるというものが多いようで、脳下垂体や副腎からは性ホルモンや成長ホルモンも分泌されているため、女性の生理不順や子供の発育不良にも効果があるようです。というわけで、今は、この漢方薬と、セファランチンと、ビタミン剤を飲んでいます。
ビタミン剤も身体の機能を高める効果があり、ビタミンBやパントテン酸は副腎の機能を高めるそうです。食後には百草丸を飲んでいます。これには、いろんな漢方薬が入っているし、確かに内蔵を丈夫にする効果があるようです。私も子供の頃、あまり体が丈夫でなかったので母によく飲まされました。それから一日に30食品以上摂ることを心掛け、9時から7時まで寝ています(私がでなく、子供がです)。

大変地味な治療ではありますが、今のところ、他にできることもありません。それで効果はというと、大した効果もありませんが、以前より顔色がよくなったこと、身長と体重が最近になって目立って増えたこと(円形脱毛症の発症以来、ほとんど増えていなかったのに)です。
それから、12月に睫毛を除く全身の毛が抜け、一月に入って睫毛も抜け始めたのに、不思議と睫毛が抜けるのは止まり、今もしっかり生えていることです。また、最近になって、眉毛がうっすらと生えてきました。よく見ると、細い毛が無数に、黒くて太い毛が左右それぞれ十数本くらい生えています。

ステロイドは、あくまでも対処療法であり、根本の原因を治すものではないため、ステロイドを使うのであれば、その根本の原因を治す努力もしなくてはいけないようです。そうすれば、症状が軽快してステロイドを終了する頃には、根本の原因も治っていて、ステロイドを止めても再発することはないけれど、根本の原因が残っていれば、再発するということです。

根本の原因が治っているかどうかを知るには、爪を見るといいという話を聞きました。髪と爪は、どちらも皮膚が変化したもので、発生学的に似ているため、円形脱毛症の人は、爪も悪くなり、全然伸びなくなったり、デコボコになったり、白い斑点ができたりするそうです。私の娘も、去年までは白い斑点がいっぱいありました。今は、斑点がちょっと減ってきています。

いずれにしても、まずは体づくりが必要なようです。この病気に対しては長期戦の構えですので、今、あせっても仕方ないと思います。娘はまだ7歳ですから、まだまだこれから人生長いわけで、無理な治療をして体を壊してもいけないし、今、治ったとしても、これからの長い人生を全く無事に過ごせるとは思えません。多分、何度か再発を繰り返すことになるでしょう。長い目で見ていかなくては、と思います。取り敢えず、今は、体つくりに専念します。


2001/04/24 
全身脱毛症になってしまった大阪のericさんが順天堂医院での入院治療を受けた内容です。退院してからもまだ通院は続くと思いますけど、そして大阪からの通院となると、かなり、大変でしょうけど、ガンバレーです!

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ericさんの情報
ただいまですっ eric  2001/04/15
ども、お久しぶりです!退院してきました!!
結果からゆうとかなりいい感じです。
マユゲもほぼ回復、髪以外はもう後1ヶ月もあれば完治しそうな勢いです。
肝心の髪の毛は側部と後部がまだもう少しかかりそうです。(5年間一度も生えなかった箇所ですから)
でもこれは周期的なもので時期がくれば生えるから大丈夫とゆわれました。
頭頂部から前頭部にかけては今すごい勢いで回復してきています。
今までの治療で1年かかってほんの少しずつ回復した分が、この1ヶ月でその1年分の回復量を上回るほどの速さで回復してくるって感じですかね・・・。
とりあえず今日は感想でした。疲れました。。改めて我が家は最高です(しみじみ)

入院内容です! eric  2001/04/18
入院内容ですが、入院期間は約4週間(回復具合をみて、長くても6週間らしいです)
治療内容は全身PUVAと経口ステロイドです。

PUVAですが、診察(治療)時間の2時間前にオクソラレンの内服薬を飲み初日は1分半くらいで紫外線をあてはじめて、徐々に時間を増やしていき3週間目くらいには12,3分。後はヨコバイでそのままの時間で、って感じでした。

でもこれは日焼けによって赤くなる人や黒くなる人肌が弱い人とかでかなり時間が変わってくるそうです(自分の前の人は15分くらいしてました)

自分の場合は最終的には5・5ジュールの13分です。
ちなみに最初の2週間は頭の右側を黒い布で覆い、覆ってないほうの頭にだけオクソラレンの外用を塗って紫外線を浴びて、ラスト2週間の所で覆っていた黒い布をとり、ラスト3日の所で頭の右側にもオクソラレンの外用を塗りました。(この時、すでに左は真っ赤&黒い状態(かさぶたでヒリヒリ)
なぜこんな事をするかとゆうと全身脱毛症は再発を何度かくり返して治っていくらしくこうやって反面だけ先に焼くことによって時間差が生まれて再発した時にまた全脱ってなるのを防ぐらしい?です。(なんか納得いかないけど・・・・)
後、PUVAする前に赤外線スーパーライザー(毛髪クリニックとかによくある、頭全体の血の循環をよくするやつ)を5分間あてます。

薬のほうですが・・。外用剤はPUVA後にシャワーを浴びるのであのピンクと白の入れ物のステロイド入りの軟膏を首から下のほぼ全身に塗り、そして夜、寝る前にも同様に塗ります。(メサデルムクリームとヒルドイド軟膏の1:1)
頭の方はシャワー後はフルメタローション(眉にも)。
夜寝る前はデルモベートスカルプ。(自分の場合はリンデロンVGクリーム0・12)です。
寝る前は塗った後にサランラップで頭全体をラップして寝ます(ダサイってゆうなー(笑))
経口剤は朝食後は2錠のリンデロン+セルテクト30+P-AL(2)(3,0g)
昼食後は1錠のリンデロン+P-AL(2)(3,0g)
夕食後はセルテクト30+P-AL(2)(3,0g)です。
ちなみにリンデロンはステロイド。セルテクトはアレルギー押さえる薬、
P-AL(2)(3,0g)ってのは順天独自のステロイドと胃薬と抗生物質の混合薬らしいです。
後、人によってステロイドの副作用による症状を抑える為の薬がもらえます。(胃薬、お通じをよくする薬、睡眠剤、にきびを抑えるための抗生物質などなど)自分は胃薬(ガスター20)とニキビを抑える外用剤のゲンタシンをもらってました。

感想です! eric  2001/04/18
とにかく看護婦さんやスタッフの方々が親切とゆうかプロフェッショナルですばらしい病院でした。(食事も結構美味しい)
自分の病棟は泌尿器科と皮膚科の混合病棟で各部屋に一人ずつの割合で同じ症状の方がおられましたし、精神的な楽さはありました。
日頃、自分はニット帽をかぶってましたがなにもかぶってない人も結構多く、もう少し勇気だして病棟内だけでもなにもなしでよかったかな・・とか思ってます。
(最初が肝心ですよね・・。最初からかぶっていかなければよかったかも(笑))
スタッフの方々も自分と同じ症状の人を多数みてるので慣れてるとゆうか、この病気についてよく知っておられたので話しやすかったです。
後、真っ赤・黒になった左側の頭皮の色素沈着を懸念していたのですが退院後2,3日の今、皮がむけて一気に色が薄まってきています。(先生も大丈夫ってゆってました)
ステロイドの副作用の方ですが、微量なので気にする事はないとゆわれました。
ただ、お通じがでにくくなるのと胃が悪くなるのは宿命らしいです。
でも、まあそれくらいの副作用でよくなると思えばなんとも思いません。

ちなみに大抵の人は退院と同時にリンデロンの量は3錠から2錠または1錠になるのですが、自分の場合は側部・後部にまだあまり変化がみられないので3錠のまま、後1ヶ月続けることになりました。
次はGW明け、7日だったかな・・・。外来行って来ます!


2001/05/29 
偶然、先日のテレビ放送を見て、メールを下さった女性の情報です。
(一部抜粋・削除してありますがほぼ、原文です。)

恋愛、仕事等のストレスからだと思いますが、自分では特別悩んでいたという
思いはありませんでした。
すぐ皮膚科に行って治療し、幸いな事に頭全体広がる事はなく髪が生えてきました。
しかしこれがきっかけで、治ってはまた再発の繰り返しで10年間です。
約一年に一度の周期で脱毛を繰り返し、頭部2〜3ヶ所に10円ハゲが現れました。
ただ髪が生えてきても全体的に薄毛の状態で、美容院に行くたびに必ず、
「お産なさったんですか?」と美容師さんに尋ねられるありさまでした。
やはり女性としてとてもつらい10年間でしたね。

でも今はその悩みともさよなら出来ています。
もう一年半以上脱毛症にかかっていません。
担当の美容師さんも「最近髪の調子が良いですね。」と言われるようになりました。
実は”還元水”を毎日2〜3リットル飲むようになってから脱毛していないのです。
これは私の持論ですが、脱毛症になる要因は数え切れないくらいありますが、
直接の原因は”活性酸素”だと思います。
つまりストレスなどで体内に活性酸素を作りだしこれが脱毛させてしまうのです。
だからこの体内の活性酸素を”水”に換えてしまえば当然抜け毛が減るのです。

(活性)酸素は元素記号で O2 です  水は H2O です。
水素(H) 2つと 酸素(O) 1つが結合すれば水に変わるのです。
つまり”活性水素”が沢山含まれた水を飲むことにより、活性酸素が体内で”水”
に変わるのです。
私はこの活性水素が沢山含まれた還元水を飲んだことによって、長年悩まされた
脱毛症を克服することが出来ました。
還元水は水道水から器械を取りつけて作りますら、この浄水機を取りつければ
いくら飲んでも大丈夫。
水を買うよりずっと安上がりです。
それに売ってる水よりも、断然おいしい水になるんですよ。
脱毛症で悩んでいる人にぜひ飲んで欲しいと思います。
モデルさんは良い水を一日約2リットル以上飲んでいると聞きます。
だから水を沢山飲むことはとても身体に良い事だと思います。
しかし私は医者ではないので絶対とは言えません。
あくまでも自分の経験からです。


わたしが使っているメーカーは「日本トリム」のアクアクラスターです。
値段は約20万位しました。
でもとっても美味しい水です。
会社でナショナルのアルカリイオン清水器を使っていますが、
そのままではとても不味いので飲む気がしません。
でも日本トリムの還元水は、ペットボトルで市販されているどのお水より
美味しいと思いました。
最初は高いと思いましたが、器械は約20年位もつそうです。
フィルターも25トン分の水を浄水できるそうなので、一般家庭だと
2年は交換しなくても使えると思います。
結局水を買うよりずっと安いと思います。

わたしは胃腸が弱いのですが、この水を飲むようになってから
すごく調子が良くなりました。
ただし出来るだけ沢山水を飲むことが条件ですけど。
スーパーモデルと言われている人たちも、良い水を沢山飲んでる
そうですよ。

余談ですがこの水を知ったきっかけは、「ガンが治る水」ということを
本で読んだからです。
父が進行性の胃がんで更にリンパ球にも転移していると知らされ
医者にも、転移は免れないとはっきり言われました。
神に祈る気持ちで、手術の約10日前から一日約3〜4リットル、
この水を飲んでもらったところ、医者もびっくりするくらい術後の経過が
良く、胃全てを切除しましたが食事も1週間で食べることが出来ました。
三週間位で退院、嘘のように良くなりました。
手術から約一年になりますが他に転移はしていません。

そういうまったく別の理由で飲み始めた水でしたが、結果わたしの悩みの
種であった円形脱毛症、抜け毛が治ったという事です。
これには私自身が驚いております。

*******
参考のためのサイトですhttp://homepage1.nifty.com/dron/water.htm#erabu


2001/8/7

私も順天堂病院に全身脱毛で通院していました。
15年前に発病して以来現在も通っています。皮膚科で甲状腺低下が判りチラージンを飲み始めるとすぐに生えてきました。いまは髪もはえそろっていますが抜け毛は通常の方より多く、髪を梳かすとかなり抜けます。今は全治をあきらめています
見た目には通常なので他人にはわかりません。当時(15年前)甲状腺と脱毛の関係は余り知られておらず、順天堂の皮膚科で3人目ということでした。


2001/8/7

ゆりっぺと申します。

私は、4歳頃から、円形脱毛症になり、
それ以来、治って、また、なっての繰り返しです。

実は、私、2児の母なんですが、子供を産んで、
1歳過ぎる頃に2回とも、後頭部に大きく抜けてしまったんですが、
今まさに、病院に通ってます。

いろんな病院に通いましたが、こんなに早くうぶ毛が、
生えてきたのは、初めてです。

私は、宮城県黒川郡富谷に住んでるんですが、
泉区高森にある”泉パークタウンクリニック”に通い始めたのが、
7月14日で、治療方法が変わってて、頭にお灸をします。
(1週間に1回の治療です)
もちろん、すんごい熱いですが、治す為にがんばってます。

あと、飲み薬は、1日3回カネボウの柴胡加竜牡蛎湯を2包と
TOFAGEN TW314を2錠づつ飲んで、塗り薬は、朝と、
お風呂あがりにアロビックス(塩化カルプロニウム)脱脂綿で、
塗ってます。塗るたびにビリビリきて、効く効くって、感じです。

話は、戻りますが、今日で、治療を始めて3回目なんですが、
な・なんと、もう、ちらほらと、うぶ毛が、生えてきてるそうです。

さすがに個人差はあるらしいですが、
お灸の先生もびっくりして、「思ったより、早く効果が出てきたね」って、言っ
てました。

たった、3回の治療でこんなに効果が出るのなら、この病気で、
困ってる人に伝えたいと思いメールを書きました。

それでは、また、メールします。
かげながら、応援してます。


2001/8/7

はじめまして。
私は8歳で脱毛暦5年の娘をもつ母です。
以前から読ませてもらっていました。
最初はこんなに脱毛症にかかっている人がこんなにいるなんて思いもしなかったし、困惑していました。「今の治療法でいいのか」って逆に悩みました。
他にも同じ気持ちの人っていると思うのです。

うちの娘は3歳で発症してそれ以来生えては抜け、生えては抜け、、、と、三回ほど繰り返しています。これまでにはフロジンをはじめ、小さい子供でも
受けられる治療を一通り受けてきたと思ってます。そして今は漢方薬を服用しています。すぐには治らない病気で長いこと薬を服用しなければならないこ
とを考えると、
やはり体に負担の少ない薬をと思ったのが最初でした。
今、通っている病院の先生の考え方は以下のとおりでした。
「食事は人間の生活の基本です。そしてそれぞれの地域での食文化があります。日本人には日本食。イタリア人にはイタリア料理。何百年という長い時間
をかけて今の日本人は日本食に適した体になっているのに、ここ何十年の間に西洋化した食事に体が、びっくりしているんですよ。日本人にはやはり日本
食です。」
言われてみて「なるほどね。」と思いました。「どうせ長い治療になるのだから試してみてもいいかも。」そして薬の服用と食事療法が始まりました。食
事療法といっても食べてはいけないもを食べないだけです。「チョコレート・アイスクリーム・マヨネーズ・サラダ油・ジャンクフード」以上です。少な
いようでこれが大変でした。
「サラダ油」をつかわない料理ということです。学校の給食では食べるものがなくなってしまうで、給食はOK,家では完璧NOにしています。網焼き・ホイ
ル焼き・湯でもの・煮物etc
慣れるまでは大変でしたが、今はだいぶ慣れていきました。

いろいろの治療方針があっていいと思うのです。実際私も順天堂にも通いました。(浦安と御茶ノ水)有名ですよね。
でも、どこかで一生付き合っていく病気なんだろうなぁって思っているところがあって、今の漢方薬を扱っている病院にしました。
 ただ、今、親として一番焦点をあわせているのがこれからの思春期をどう乗り切るかです。今の治療法で治る保証はもちろんありません。だから、その
ときの為に心の準備体操をさせてあげたいのです。うちの子は今、まばらな状態で髪がはえています。
それでも外に行くときは帽子もなにもかぶりません。人ごみに行くときでも旅行など遠出もそのままです。「我が子ながらに強い」と思う反面、不憫で
す。でも本人の意思でそうしています。
が、不安なんです。もう何年かしたら、きっと本人にとって一番辛い時期がやってくるだろうと。そのとき親として何をしてあげられるか、うまく一緒に
考えてあげられるかが。
 
教えてもらえませんか?何を考え、どうすごしたのか?
どんな風に接してもらいたいか。なんでもいいです。
今は、親子で深刻になってしまってはと、明るく笑い飛ばすように
しています。

とても、とても長くなってしまいましたが、皆さんの意見が聞けたらと思っています。よろしくお願いします。


2001/09 神奈川の円脱のお子さんのお母さんからのメールです。
                一部抜粋削除してあります。

新アロペシア療法」というのを試したのでそのことを少し書きます。

私も新聞を見て、やはりフロジンを作った先生というのでかなり期待していったのですが、、。
名古屋の方へ行きました。受付をすませ、待っている間に思ったことは
「ここは一体何?」という感じでした。
受付の人はなんか本屋のおじさん(?)といった感じで、看護婦さんのような人もいたのですが
でも看護婦さんではないと思いました。
最初にアンケートに記入したのですが、脱毛したのはいつとか、たいしたことはないような
内容でした。そして頭の写真をとり、診察へ。
診察といっても名前ばかりで、若い男の先生が机越しでの問診だけでした。
そして「全頭脱毛は治るのに時間がかかるし、むずかしいね。」の一言。
薬を選ぶにして本にはいろいろなことから薬を選んで、その中には病院で
処方される薬もありますとの事でした。ですからどんな薬があるのかと思っていたのですが
息子が処方された薬は「育毛剤」でした。
その選び方も診察をして決めたのではなく、表があって年齢とか脱毛の種類とかから選ぶので
見た感じでは電話で話して育毛剤を買うのとそう変わりはないように思いました。
払ったお金は入会金1万円、診察料1万円、そして育毛剤代。
息子はべたつくのは嫌だといったので、大きいほうではなく試供品のような育毛剤を
買いました。それでも3千円ぐらいしたと思います。
結局それだけでした。効果はフロジンを塗るのと同じような、、、。
ですからこれからここへ行きたいと思う人にオススメはできません。
全部で2万5千円ぐらい払ったのですが、もったいないです。
 そうそう、美顔の診察を受けにきた人もいて、本当に「何なの?」って感じでした。
たいした内容ではないのですが、行こうと思う人に「いいよ」とは言えないので
無駄なお金を一人でも払わずにすめばと思いメールを送ります。

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思うのは、「これは絶対!」とか、いかにも効きそうな言葉が並んでいるような、本とか民間療法は果たして??っと考えざるおえません。
たしかに、患者にとっておいしい文句が並んでいれば、心も動かされるのも事実ですけど・・・。
全部が全部とは言いませんけど、やはり、PAMは信頼の出来る医療機関で時間はかかるかもですけど、じっくり・・・。それがベストだと思います。




ある女性からのメールの抜粋です(一部削除してあります)
留学だってなんだって、円脱だから出来ないなんて理由にはならないと思いました。
考え方次第で、いろんな事、何でも出来るんだと思います。




私も同様、9ヶ月前から脱毛症をわずらっています。幸いなことに、今は一部を残しほぼ回復しています。
本当に突然始まり、あっという間に殆ど失ってしまいましたが、半年過ぎた頃から生え始めてきました。でも大量に抜けた時の頭の痛痒さや震えるような恐怖はまだ私の身体に記憶されています。

ホームページを拝見させていただいて、本当に多くの方がかんばっているので励まされます。
私が皆さんと少し違うのは、ずっと外国にいたことでしょうか。
今年1月からロンドンに留学していたのですが、ちょうど出発の前日に突然始まりました。まさかこんなになるとは想像もしていなかったので、始めはショックで家族にも言えませんでした。ロンドンの病院で検査したところ、ストレス性脱毛症と診断されくすりは出ませんでした。しかし家族に相談してからは、日本から「富貴神」という育毛剤や「シャークイン1号」という健康食品の類い(日本毛髪研究所のもの)を送ってくれ、またそこに髪の毛を度々送り検査もしてもらっていました。これらは今でも使用しています。

それでもどうにも辛く耐えられなくなり、5月に一度帰国し順天堂と済生会中央病院に検査に行きました。私としては済生会の先生や応対がとても気に入り、帰国した今も通っています。処方された薬はリンデロンローションです。
10日間しか帰国しなかったので、その後は家族のものが2週間おきに薬を取りに行ってロンドンへ送ってくれていました。またその時フォンテーヌで気に入ったWIGを幾つか購入し、随分気が楽になりました。今でも愛用中です。
今週帰国し、早速病院へ行ったところ「ほぼ回復しているので同様にリンデロンローションで治療しましょう」ということになりました。

私にもこの病気にとっても、ロンドン生活は結果的に正解だったと思います。はっきり言ってものすごく自由にのびのびしていました。またこの病気や私の心情を理解してくれる多くの友人に恵まれ、毎日食事&飲みやクラブなどど
こかへ遊びに行き、気が付いたら考え込むようなこともなくなっていました。ロンドンという場所柄ヨーロッパ、アフリカへ頻繁に旅行に行ったことで、私を他の多くのことに目を向けさせてくれ、治ると信じてまたがんばろうという気力をくれました。そして出会った人たちの温かさにどんなに励まされたかわかりません。また語学留学という目的があったので、実力がついていく喜びや達成感もプラスになっていたと思います。

恋愛においてもWIGのせいでどうしようか迷ったこともあります。自分でも見たくないのだから彼に見せたくないとは誰でも思うと思います。でも結構障害にならず、最初から話し理解をしてくれていたので、安心して取るべき時には取っていました。彼と最後に会った時に、彼の「何にも気にしないで」という言葉に、辛かったこと頑張ったことそして皆の温かさが走馬灯のように頭を回り、初めて人の前で泣いてしまったこともありました。

心配かけまくった両親や姉と離れて暮らす申し訳なさと行くべき病院が日本にある中、また本当に辛くて帰国を考えた時期もあった中、それでもロンドンで暮らそうと決意した理由はたぶん3つあります。
1つ目はロンドン(外国は日本より個人主義ですしカジュアルですから)は私にとって気楽に生活できるところであったこと、
2つ目は彼や友人の温かさそして旅行を通して徐々に回復に導かれている感触を感じていったこと、
3つ目は今度家族に会う時は私から家族に笑顔を分けてあげたかったからです。
5月の一時帰国では家族を悲しませたに違いないですし、娘が病気になった国に1人で戻しくない気持ちを当然にもちながら賛成してくれたので、次に戻る時は悲しみよりも笑顔を分けてあげるためにも回復することとは別に私自身もっと強くなって安心させたかったのです。

原因探しはもうすでに止めていますが、留学のおいて家族の心配や、社長秘書という仕事柄後任の方やもろもろのことが気になりすぎていたりとかがストレスになったのかもしれません。
勿論それが原因だと思っていませんが。逆にストレスで痔になったり胃を壊したり吹き出物や肌荒れができたりというように、それがたまたま脱毛という症に現れたのかもしれないと思っています。

PAM
知ってる人は知ってるかもですけど、一応です

ステロイド等は正常細胞?まで壊してしまうんでいろいろ問題もありますけど
これがなんと、悪い細胞?(自己免疫)だけを壊す薬がもし出来たらどうだろうと思いませんか?
このもしがちとだけ道が開けたんですよ!
これは円脱に対しての研究での事ではありませんけど
やがてはめぐりめぐって
どうにかなると信じてますんですハイ!

いろんな所で難敵自己免疫疾患への挑戦が繰り広げられていると思います。
ほんとにちとづつかもしれませんけど、
いろんな事が繋がりあって
パット花咲く日も遠いもんではないと信じています。
ツッチーさんの情報(順大入院療法について)2002年
入院生活ですが先生がたと看護婦今は看護士と呼ばれてるらしいですがとても親切で快適でした。
病室にもおなじ脱毛症の方がいて話もスグにあい病室はとても明るかったですよ!!

治療の方ですがステロイドの服用と塗り薬それから毎日1回光線治療です。

1日目に背中で熱に対しての抵抗力を測り1日置いてからオクソラレン(紫外線を吸収しやすくする薬)を服用し2時間後に光線を当てるまいにちでした。

期間は
7月13〜8月10日です。
28サイクルが基本で後は個人差で変るらしいです。

1回目は1.5J(ジュール)3minぐらい 2回目3J・3.8J・4.5J・5.5J・6.5J・7.5J最終的に8.5Jで15min位で退院の日まで8.5Jであてました。合計で140J位。(これは光線療法です)

ボクの場合はとても肌が丈夫らしいです。同じ日に入院した人はボクが退院の日でも5分位と言っていました。
やけどするかしないか微妙なところが1番効果があるらしいですよ!

それから
みんなに教えておきたい事があります。
ステロイドのことですが、普通に飲んでいれば問題ないのですが、僕は退院の日まちがえて宅急便の中に薬を全部いれてしまい2日ぐらい薬が飲めない事がありました。

これはボクだけにおきた事なのですがステロイドをいきなりやめたおかげで幻覚症状におちいりついには自分が何をしているのかもわからなくなり気が付いたときにはパンツ1ちょで警察の保護をうけていました。

意識はたまにもどるのですが、体はボクの意思とは別に動いていました。
とても怖い思いをしました。

その夜も頭が割れそうで熱くなり頭がおかしくなりそうだったので、救急車で近くの病院に運んでもらい、処方箋を見せて同じ成分の点滴を打ってもらいました。
次の日に宅急便で薬が届きそれを服用してからは調子はいいです。

心配になり翌日、順天堂でみてもらいました。
ステロイドをたまに自分の判断でやめ、このような症状に陥る人がたまにいるらしいです。

しかし量も少ないし飲めない期間がみじかすぎるので、癲癇の検査をじかいするらしいです。

薬を飲んでいれば大丈夫らしいですよ!!

だからみんなに絶対薬の飲み忘れだけないように教えたいです



「頭はもちろん眉毛。まつげ全身の毛、鼻毛までもない!!
もう16年間辛すぎる闘いをしています!! 」

と初めて、メールを頂き(約半年前)、
結果は神のみぞ知る?という感じで、順天堂に入院をされて、
治療された方から、順調に少しずつ改善されてきたと、とっても嬉しい、メールを最近もらいました
彼は、ちなみに東京近辺の方ではありません。

なにはともあれ、ステロイドを服用するなら、必ず、きっちりした服用が全てだと思います。
また、2001年のみんなの情報にも、入院治療された方の情報が克明に掲載してありますので、
こちらも、参考にしてみて下さい。                                       By-PAM