患者会立ち上げについて | ||||
円形脱毛症なんかに負けない!の個人サイトを立ち上げてから、約7年半経ちました。 沢山の方達との出会いがあり、多くの事を経験させていただいております。 その経験の中で一番に思うのは 患者及ご家族の方々のQOL(生活の質の向上)を得るのは 患者自身が声を上げて訴えていかなければどうにもならない 現状があるということです。しかし 患者だけの力でも困難が目に見えていて躊躇していました。 患者会立ち上げの絶対条件は 患者と医療関係者が協力して いろいろな壁に立ち向かうということでした。 そんな折、快く応対してくれた医療関係者に出会う事が出来ました。 もうやるっきゃありません! 患者会の立ち上げです。 そしていつも言ってる みんなで渡れば怖くない!の精神でやっていけると信じています。 細かいことはさておき、 集約すると患者会設立の意味は大体こんな感じです(順不同) 患者会設立の目的 1 正しい最新の知識の提供に努める。 2 社会的認知への働きかけ。 3 医療費などの負担軽減と安心して治療できる社会環境整備への協力。 4 患者同士の交流。 5 治療方法研究のため患者と医師が一致協力して向かう。 6 現状の単なるウィッグではなく、 患者の意見を取り入れた、患者専用ウィッグを開発依頼する。 PS これらのことは、みんなで渡らないと不可能なことです。 そして、千里の道も一歩からでいきまひょ〜♪ 円形脱毛症患者会ホームページが2007年9月18日オープン致しました こちらを御覧下さい宜しくです。 ↑ トップへ戻る |
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